2019年08月15日

【第15回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて2年半の眼科検診とプレド二ンの減量!

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス(SLE)の

新しい薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を使った

効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています





プラケニルをのみはじめて2年半が過ぎ、先月(7月)に、約半年に一度の眼科検診を受けました。



プラケニルは、目(特に網膜)に副作用が出やすいので、

定期的な眼科検診が必須です。




私も目については、昨年秋から不調がありまして、昨年秋から今年の初めまでは眼科にしょっちゅう行ってました。

私の目の不調は、角膜(黒目)だったので、

プラケニルの直接的な影響ではないようで、プラケニルはそのまま飲み続けることができています。





さて、眼科の定期検診ですが、

主に、「視野検査」と網膜の断面を見る「OCT検査」、眼底検査です。

あとは、眼圧、視力検査など普段の検査でも行うようなものもあります。

結果としては、

「異常なし」でした!




このままプラケニルが飲み続けられます。よかった。

私は免疫抑制剤も使えないし、強い免疫抑制が難しいので

もしもプラケニルが飲めなくなると、ほんとうにめっちゃ困るのです。


効いてくれている「プラケニルが無事に飲み続けられますように」、と毎日祈りながら飲んでいます。



その、プラケニルのおかげで

SLEがずいぶん落ち着いてくれて、

いまではプレドニンが、なんと、5mgまで減量できました!(*^O^*)!ヤッター

IMG_20190727_105228.jpg

5月に5mgになってから、明日で3ヶ月です!!




じわりじわりと、抗DNA抗体も落ちてきて、「12.7(正常値6以下)」までも落ちましたー!


プラケニルを飲み出した頃は、

抗DNA抗体は160近くだったのが、プラケニルを飲んで二年半経ち「13」を切ったのです。


本当によく効いてくれて、感謝です。



5mgになって、少しずつムーンフェイスもへこんできて、

肩のバッファローショルダーも、なくなってきて、

元々の自分の顔や体型がすこしずつ戻ってきているようです。

まだまだぽっちゃりしてますが・・・



顔の蝶形紅斑は、蝶形ではなくなりましたが、

まだ赤みが残っています。

ブツブツ(たぶんステロイドニキビ)が、ものすごかったのですが(あまり気にしない私でも鏡見るたびにへこんでしまいそうになるぐらいひどかったです。2〜3年ぐらい)、

プレドニンが減ってくるのと同時に、

少しずつ減ってきてます。

まだブツブツと赤みが残っていますが、そのうち消えてくれるのでは!と期待しています。






それに、5mgまで減ってくれたら、

感染症の不安や、その他のステロイドの副作用の心配がずいぶん減ってくれるので

ひとまずやれやれです。






もう、7年ほど、SLE悪化状態が続いていたので、

本当に、ひさびさにホっとできる毎日をここ数ヶ月は味わえています。


この調子で、SLEが落ち着いたまま過ごせることをこころから願います。









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2019年08月13日

【アウトレットセール予告】アレルギー表示バッジとキーホルダーを追加!!

アウトレットセールに追加しまーす!


明日8月14日夜20時ごろより、

アレルギー表示バッジ、とキーホルダーのアウトレットを少し追加します!

IMG_20190812_152441.jpg

バッジとキーホルダーは、少しキズが入っていたり、地色の黄色にわずかな色味の違い(うっすら模様みたいに)なっていたり・・・

写真ではうつってないですね・・・


よく見ないとわからないぐらいですが、すこーし訳ありです。


14日夜に追加しますね〜




アウトレットセールページはこちらから>http://asumosmile.ocnk.net/product-group/55





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2019年08月09日

エピペンタグのへこみが消えたっ!

毎日暑い日が続いていますが、お元気ですか。

アスモスマイルは、本日9日と10日は発送日です♪
ただいま、発送行っています〜


さて、はじめての企画「アウトレットセール」開催しています!

その中で販売しています「エピペンポーチ(ピンク)」のタグがへこみが、

作り手のてづくりCAFE様から教えてもらったある魔法をかけましたら、タグのへこみがほとんど消えましたよーっ!!



写真は、「タグのへこみ」を映したものです。タグの中央を斜めに「ピ」→「inside」へ向かってへこんでるのです・・・
outletpta.jpg

このへこみが、ほとんど消えましたーっ!!

良かったです〜



アウトレットセールに出したあとだったので、

ちょっと訳ありポイントはほぼ改善されましたが、

そのままアウトレット価格で販売します♪




ご利用くださいね〜☆

【アウトレット】エピペンポーチ>http://asumosmile.ocnk.net/product/109










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