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2025年03月20日

エピペンポーチに新色が登場しました！〜伊豆の海、伊豆の空の色をいただいたターコイズブルー♪〜

こんばんは！
久々にエピペンポーチの新色登場のお知らせです！

アスモスマイルオリジナルのエピペンポーチ（トート型）に
青空と海の色をいただいた「ターコイズブルー」が登場です！

tczmnew.jpg

伊豆の海、伊豆の空に映える〜
デニムっぽくも見える！

大人にもかっこよく持っていただけるエピペンポーチに仕上がりました。

ベルトは蛍光オレンジと蛍光グリーンの２色です！
tkz.jpg
実は、ブログでのお知らせが遅れたので（先にメルマガでお知らせしたので）

もう、蛍光グリーンは売り切れになってしまいました。

今後、再製作の予定はあるので、蛍光グリーンがいい！って方は
少々お待ちいただけるとありがたいです。
tkzg.jpg
蛍光オレンジのベルトの方は、まだ少々在庫がありますっ！

tkzor.jpg


tnaka.jpg
内側には、透明ポケットと、エピペンキャッチ有り！
エピペンをしっかりホールドするので、
もしも何かで間違ってポーチが開いても、大切なエピペンは落としませんっ！
そして、内側はしっかりした保冷クッション仕様なので、大切なエピペンの温度管理に優れています。


暑い日は、冷蔵庫で冷やした（凍らさない）保冷剤を一緒にポーチに入れておくと
ひんやりが長持ちします。

※冷たすぎるのはエピペンに良くないので、保冷剤は凍らさないように。

※車のダッシュボードや直射日光など、高温になる場所や
雪降る屋外など低温な場所など、高温や寒冷な場所には、できるだけ置かないようにしてください。


命を守るエピペンは、薬剤なので、
適温（15℃〜30℃）を保ち、もしもの時にちゃんと薬の効力が発揮できるように
保管、携帯には十分に気をつけて下さいね。



HORIZON_0001_BURST20240724141247829_COVER.JPG

春からの新生活に！

新しいエピペンポーチで、安心と一緒におでかけしてね！
元気に楽しい春をお過ごし下さいね♪




新色のエピペンポーチ（ターコイズラミネート）はこちら
アスモスマイルWEBショップで販売しています


その他のエピペンポーチは





＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
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【連載】開発ものがたり
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小説の元になった闘病の一部（ブログ記事）＞
今日は「救急の日」＊【高度救命救急センターに運ばれる直前の話】
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【関連する記事】
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2025年03月17日

SLEと共に、私と長い長いお付き合いだった「タケプロン」このたび卒業！

こんばんは！
先日の診察で、ずーっと飲み続けていた胃薬「タケプロン」が減ることになりました！

胃薬が減ったからといって大げさなぁ〜って思われるかもしれませんが、

この胃薬は、強めの制酸剤で
胃酸を出さなくする作用がある薬なんです。

「胃酸を抑える」ってことは、
消化する力が落ちてしまうんですよね。

胃酸って、細菌を殺す作用もあるから、
口から入った細菌も
胃酸で殺してくれる。

そんな大切な胃酸を薬で減らしてしまっているので
その殺菌作用も落ちてしまう危険性があるんです。

強い制酸剤は、
鉄欠乏性貧血の原因の一つだと言われたり、
私がいま気になっている
お腹の不調（SIBO：小腸内細菌異常増殖症？）の一因だとも言われています。


そんな体にマイナスな作用もあるのに、
なぜ、20年ほどの長い期間
強い胃薬を飲み続けていたのか・・・


まず、
飲み始めた理由にさかのぼると、

持病の全身性エリテマトーデス（SLE）の治療の為だったのです。


SLEの治療には、ステロイドを使います。
ステロイドは、胃酸が過剰に分泌されるので
胃を荒らし、胃潰瘍の原因になると
かつて（私がSLEを発症した頃には）言われていました。

そんな説明を医師からうけ、
強い胃薬を飲み始めたのです。

その頃は、「ガスター」という胃薬でした。
その後、治療薬が原因とみられる「薬剤性劇症肝炎」になり、
劇症肝炎になった時に飲んでいた薬は
ほとんどすべて、薬剤アレルギーの「危険」があるという事で中止になり、
ガスターの代わりになったのが「タケプロン」だったのです。


それから長年の治療中には、

何度か「タケプロン」を止めることはできないのか・・・
と、

その当時の主治医に相談しましたが

主治医からは、許可が下りず、
ずるずると
年月が過ぎていったのです。


昨年夏から、病院が変わったことで先生がかわったので
もしかしたらと思い
前回の診察日に
私＞「タケプロンは飲み続けないといけないですか？止めることはできなのでしょうか？」と、相談したら
主治医＞「それはいい提案です！」と、
「今は、というか、15年ぐらい前から『SLEだからといって必ず制酸剤を飲む』という考えはなくなったんですよ。じゃ、今日からやめましょう〜」


やったー＼(^O^)／
相談して良かった〜

主治医＞「胃酸が肺炎の細菌を殺したりする作用もあるので、胃酸は大切なんで。
逆流性の不調とかがなければ、制酸剤は飲まなくていいですよ」と、

「それで、胃の調子が悪い時には、家に残っている胃薬を飲んで様子を見るとか、という感じでいきましょう」


胃薬とは言え、長年ほぼ1日もかかさず飲んでいた強めの薬を
ある日ポンっと止めて大丈夫なのかな〜
反動とかないんかな〜と、心配していました。


でも、
いまのところ大丈夫みたいです。

突然にパっと飲むのを止めましたが
まだ、胃の不調はありません！
大丈夫そう〜



このブログを読んで下さっているあなたも
もしも同じように
長年なんとなーく飲み続けている薬があれば

医療は日進月歩なので
治療方針が変化して、飲まなくてもよくなってるものもあるかもしれません。

ドクターは、症状が安定してる患者さんには、

「前回と同じ薬を出せば、体調が安定してくれるはず」
と、
安全策をとり、薬の変更を嫌う場合もあると思うので、
（先生の性格によると思いますが）

患者さんから、気になることは相談してみたらよいと思います。


また、インターネットで最新の治療情報も探せば見つかる時代なので
患者さん自身でも
最新情報にも気をつけて
ときどきは調べてみたらいいなと思いました。


なんせ、薬が減るのはとても嬉しいものですね！

このたび、ついでに過敏性腸症候群の薬「ポリフル」も
「自分（私）の判断で、減らしても良い」ということになりました。

こちらは飲む時から「効くかわからんけど、飲んでみて」と気楽な感じで
消化器内科のドクターから出された薬なので
ときどき飲み忘れていたし、
体調良くなって、ちょっとでも減らすことができたらいいな〜と思います。


今、私が飲んでいる薬は

こちらになりました！

DSC_0366.JPG
プレドニン　4mg
プラケニル　200mg
セルベックス（胃薬）
ウルソ（胆汁の薬）
（時々、ポリフル）

以上です。

かなり少なくなりました＼(^O^)／

次はプレドニンの減量が叶えばいいな〜




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posted by アスモスマイル at 23:24| 管理人の闘病関連雑記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2025年03月07日

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（17）ストマ閉鎖手術の術後1年とちょっと「もしかして癒着？」

こんばんは。
前回の連載の続きで、ストマ閉鎖手術のあと、その後のその後とも言える
術後1年ちょっとたった頃のお話です。

前回のブログ記事はこちら
＞

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（16）ストマ閉鎖したあとのこと。術後の「その後」


前回は、ストマ閉鎖手術を終えた後から、
頻回におきる激しい上腹部痛の原因が、

「総胆管結石」であったことが判明したところまででした。


総胆管結石については、
別のカテゴリーで詳しく書いていますので、
ご関心ある方はそちらも読んでいただけますと嬉しいです。
＞

本日、入院しました。明日、内視鏡手術

その他、総胆管結石の治療については
こちらのカテゴリーで＞「総胆管結石の治療」



それで、ストマ閉鎖手術のあとの不調は
総胆管結石だけですまなかったのです（涙）というところからです。


2022年3月　ストマ（イレオストミー）閉鎖手術
2022年8月　総胆管結石摘出の内視鏡手術
それから、しばらくはまぁまぁ体調良く過ごせていました。

「まぁまぁ」というのは、
左の脇腹が
かなり強く痛むことがちょくちょくあって
寝込む日も少なくなかったんです。

自然に治ってくれるのと、
持病の通院時に主治医に訴えても
あまりたいした事はなさそうな反応しかしてくれないし、
私としても
まぁ、元気な日の方が多かったので、
様子見るしかないのかなぁと思って過ごしていました。


が、
食事が摂れなくなりました。

2023年6月はじめに、ひどい腹痛（今度は、下腹部痛）がつづき

連日の腹痛＋下痢気味
に加えて

朝起きたときに毎日飲んでいた「白湯」さえも飲めなくなってきて、

おかゆも食べにくくなり、

「食べよう」「飲もう」とするだけ（いまから食べようと考えるだけで）でも

下腹部痛がひどいのと
ムカムカして吐き気がするのとで
胃腸が食べ物を受け入れなくなってしまったんです。

最初は、ひどい状態は1週間ぐらいで治まってくれたんですが、

すこしマシになってきたといっても
おかゆメインの食事ばかりで、普通食が食べられない状況が続きました。


7月に入ると、
またもや同じ症状がつづき

食事食べられない＋吐き気＋腹痛＋下痢気味＋便秘

という、症状がずーっと続き
真夏の猛暑の中、
栄養摂れず、水分も摂りにくい状況に
ヘロヘロになってきていました。


7月の中頃に、
下腹部痛に加えて、上腹部も痛くなってきたので

また「総胆管結石」が落ちたんじゃないかとかの心配もあり、

予約外で、病院に行くと、前回のこともありすぐに腹部CTを撮ってくれて

総胆管結石は落ちておらず、
腹痛の原因は
不明・・・。


別の日に消化器内科の診察を受けて
相談したところ、

はっきりした原因はわかりませんが
消化器内科のドクターは

「（21年22年に）腸の手術（大腸憩室炎とストマ閉鎖、2回の手術）をしているから、

癒着で腸の動きが悪くなっている事があるかもしれない」とのこと。



Dr「効くかわからないけど、試しにこの薬を飲んでみて」と、

こちらの薬「ポリフル」を出してもらいました
↓　↓　↓
DSC_2172.JPG
アルミ袋を開けると
こちらのような白い袋がいっぱい入っています。

prfr.JPG

1回1包
一日3回毎食後に服用します。

DSC_2108 (1).JPG

調べたら「過敏性腸症候群」の薬らしいです。


私の場合は、
「過敏性腸症候群」という診断はされていないのですが

腸の手術を2回続けているので、
癒着の影響で、腸がちゃんとうまく働けないのではないかという推測のもと
この薬で様子をみることになりました。



おなかすくのに食べられない、
お腹痛い、
下痢しんどい、
でない（便秘）も苦しい、
ムカムカする

腹痛に耐え、
空腹に耐え、
真夏の猛暑の中、水分もちゃんと飲めない状況を
ヘロヘロになりながら
耐えるという
毎日が続いていたので、


もう、
本当に「誰か、原因見つけてー！！助けてーーー！どうにかしてーー（涙）」って気持ちだったので、


おおげさに言えば
「藁にもすがる思い」で

ポリフルを飲んでみたところ



なんと！

すぐに効果がでました。
下痢がおさまり
腹痛も楽になってきた。



下痢と便秘を繰り返しているのは
治りませんが、

痛みや苦しさ、激しさが治まってきて
ちょっとずつごはんが食べられるようになったんです！



飲み始めて4日目ぐらいには
かなり改善されたように思います。



・・・それから、1年半・・・

ポリフルを継続して
現在で1年半ぐらいです。


ストマ閉鎖手術のあとから数えると3年になります。
今でも「ポリフル」は飲んでるのですが・・・



ポリフルを飲み始めて
しばらくは落ち着いていたのですが・・・

また、

おなかの不調が

繰り返すようになっています。

今年に入ってからも、
ひどい腹痛と
食べられない日が続き
寝込むことがあって

日常生活が滞ることがたびたび・・・




悩んで、ネットを調べていたら

過敏性腸症候群のところから

SIBO（シーボ：小腸内細菌異常増殖症）と呼ばれる「小腸の不調」がある事に

たどり着きました。



私の症状にも似てるかも・・・と。



「SIBO」なのかもしれない・・・という憶測を元に、
症状を少しでも改善するために、
いまは、
「米粉」を使って家で美味しいもん作り！に挑戦中。

米粉のおいしいもんが作れたら、
またお伝えできたらいいなと思っています。


それでは、
ひとまず、この大腸憩室炎の連載は一旦区切りかなと思います。
全17回になりました。


私の経験や心境をお伝えすることで、

大腸憩室炎や人工肛門について不安を持たれている方、

患者さんやご家族のみなさんに何かのお役に立てましたら幸いです。



連載の第1回目はこちらです↓

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（１）



大腸憩室炎の手術の日はこちら↓



【連載のまとめ】

大腸憩室炎は珍しくない病気ですが、
私のように持病があってステロイドユーザーは
悪化しやすいと言われていて、私もその言われるように、大変こじらせてしまい
普通なら内科的治療で落ち着く病気なのに、
外科手術が必要になった上、さらに、一時的に人工肛門まですることになりました。

人工肛門も、閉鎖手術をしてもらい、腸がつながりましたが
2度にわたる大きな手術と、卵巣嚢腫もあり、おなかの中が癒着していて
手術後も腸の不調は続いています。

とはいえ、大腸憩室炎でも治療ができずに苦しんでいた頃は命の危険も感じるほど
悪化していたので、
その頃を思えば、いまの腸の不調は、どうにか付きあっていけるもの。
悩まないで、
できるだけ元気な日が増えるように、
気をつけながらいろいろ試しつつ生活の質が向上するように頑張っていきたいと思います。


調べるうちに、過敏性腸症候群の人も多いことを知りました。
何か私の実践や勉強したことで役立ちそうな情報が見つかったら
発信していきたいと思っています。


「食べることは、生きること！食べたものが自分の身体を作ってくれてる」

食事は、健康の為に
とっても大切だから

楽しくおいしく食べられる話が増えたらいいな♪


ではまたね〜





こんなブログ管理人の闘病や、実体験からの救急医療に関するブログもいろいろ書いています！
こちらもぜひ読んでみてね！

→私ネットショップ店長「まもるカード」2枚持ちのワケ！4月に救急搬送された時の学びと反省
＞http://asumosmile.seesaa.net/article/504656895.html

→今日は「救急の日」＊【高度救命救急センターに運ばれる直前の話】
＞http://asumosmile.seesaa.net/article/405150830.html →

→血が止まらない難病（ITP）の私が「親知らず（智歯）」抜いた時の話〜１本目その１〜
＞http://asumosmile.seesaa.net/article/444837178.html

■ブログ管理人は、WEBショップもやってます！
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