2017年01月29日

ご無沙汰のブログ管理人です。そのワケは・・・お察しのとおり・・・

こんばんは。お久しぶりですぅー
お察しの通り、寝込んでいました。

今週は通院→帰宅後からの→39.6度の高熱にうなされ、
はげしい寒気>高熱>発汗そして解熱、
寒気>高熱>発汗そして解熱、
寒気>高熱>発汗そして解熱・・・
と、何日かしばらく繰り返し、へろへろでありました。

幸い、WEBショップはメール対応をお休みさせていただいていた期間なので
熱と関節痛と闘いながら、おもいっきり眠りまくり、
今夜に至ります。

「冬眠かっ!」っていうぐらいに眠りました。

昨日から熱が下がってくれたので、良かった。
各所の関節痛はまだ残っているので、
本調子とは言えませんが、
あとは栄養つけて熱の疲労をとろうと思います。

毎日飲んでるプレドニン(ステロイド)のおかげで
食欲はあります(#^^#)おほほ


それで、久々に、ブログを見ましたら
アスモスマイルプロジェクトメンバーのまろ丸ちゃんがブログを更新してくれていて
びっくりぽん(<古い)

まろ丸ちゃんありがとうー!
「更新したよ〜」って連絡もくれていたのに、気づかずでした。。。


いつも人気の『まろ丸通信』もぜひ読んでね〜(#^^#)

CIMG5071.JPG
(写真、アロエの花が咲いてたよ)


そして、
明日1月30日よりWEBショップのメール対応を通常どおりに
再開させていただきまーす(^^♪

お休み期間中もたくさんのご注文、お問い合わせありがとうございました。

いよいよご入園ご入学の準備シーズンですもんね。
アレルギーキーホルダー.jpg


発送業務は、発送日カレンダーの通りに順調に行っておりますので
ご安心くださいね。
発送日カレンダー>http://asumosmile.ocnk.net/calendar

次回は1月30日〜2月1日の発送を予定しています!


ご入金確認順なので、
アスモスマイルBASE店からクレジットカード払いをご利用いただくと
早い順番になります。ご利用くださいね。
アスモスマイルBASE店>


また、メールについては、
明日の午後から順次ご対応させていただきますので、
もうしばらくおまちください!



<ひとつ前の記事
ご本の紹介コーナー「第60回まろ丸通信」




posted by アスモスマイル at 23:37| アスモスマイルショップ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月27日

ご本の紹介コーナー「第60回まろ丸通信」


こんにちは。アスモスマイルプロジェクトメンバーのまろ丸です。
寒い日が続いておりますが、みなさんいかがお過ごしでしょうか。

前回のまろ丸通信はコチラ>>
http://asumosmile.seesaa.net/article/443968946.html


さて、今回のまろ丸通信は、本の紹介です。
寒いので、家に引っ込んで、私が読んだのは
大橋グレース愛喜恵さんの
「でも、生きてるし、今日も恋してる。」です。

もう、お知りの方もいるかも。と思いますが
この方はEテレの「バリバラ」(バリアフリーバラエティーの略)に
障害者として出演されています。
難病の特定疾患に認定されている“多発性硬化症のNMO(視神経脊髄型多発性硬化症)とシェーングレン症候群、てんかん、高次機能障害などを患ってはります。

現在、27歳で両目は失明、胸の上あたりから下はほとんど動かないので、
電動の車いすを使用し、呼吸器もつけています。
月に一回はてんかんを起こし、胃瘻もつけて、機械で痰をとってもらったり・・・

あーー、よく生活できているんやな!とその一言!
その上、大阪で一人暮らしをし、テレビに出演し、講演会もして、そして恋もする。
この人、それが出来ているんです。

もちろん苦労はたくさん書かれています。
そして、楽しんでいることもたくさん。

ハーフで生まれたことで、日本で暮らすにはすでに困難はあったと思います。
しかし、アメリカンな家庭で育てられたから、こんな考えがあるんやろうなと思うこと多々。
とにかく人生を楽しむという考え。
それは、みんな持っていると思うのですが、グレースさんは、それを実行に移すんです。

24時間ヘルパーさんに助けてもらいながらの一人暮らし。
困難や苦労はあるけど、自分の思ったこと、したいことを成し遂げるという。

9年前に発病された時は、地獄で人生のどん底やったそうです。
それは誰でも同じ。病気を宣告されるというのは、人生が180度、
しかも悪い方へ変わってしまいますから。
それから落ち着いてきた今、グレースさんは「結婚もしたいし、子供も産みたい!」と。

まぁ、人間、元気になってきたら、次のステップ、欲望がほしくなるもんです。
もちろん、夢や希望を持たなきゃね。
そして、次へと成長しなきゃ。

今回のこの本を読んで、一番気になったのは、
病気を診断されて、治療を始めていた頃、
多発性硬化症と多発性硬化症のNMOとはタイプが違うそうなんですが、
グレースさんは後者のほうでした。
同じ多発性硬化症でも、NMOの人に多発性硬化症の治療をすると悪化するとか。
グレースさんが発病した時はそこまでわかっていなかったそうで、
多発性硬化症の治療をされて、どんどん悪化していったそうです。
難病やから、数年前でもこんな感じやったんですね。
私の難病もなぜ治らないのか改めて実感した出来事でした。
今では元気になり、そんな苦しいことを乗り越えて、
この本はいいこと、元気づけられることたくさん書いてあります。
IMG_1555.JPG
サクッと読みやすいし、ぜひみなさん、読んでみてください!
まろ丸でした。




<ひとつ前の記事
プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス(第2回〜1週間の変化〜)








◎アスモスマイルは、今日も明日も笑顔で元気に!
 患者視点で患者さんやご家族のお役に立ち、
 心強さや笑顔につながる商品を目指して企画開発しています。
 闘病療養者の在宅ワークや社会復帰の第一歩につながることを目指し活動しています。

●緊急時に大切な体調・医療情報を医療者に渡せるように
 いつも救急医療情報を携帯しよう!≫コンパクトな「まもるカード」
    お子様用は≫「こどもまもるカード」

≫メインサイト  http://www.asumosmile.com
≫web shop http://asumosmile.ocnk.net/
Facebookページ 「いいね!」お願いします。
最新情報やおうち生活が楽しくなる情報をお届け♪
https://www.facebook.com/asumosmile
posted by アスモスマイル at 11:35| ■まろ丸通信(大阪) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする