2019年01月17日

阪神淡路大震災の日 災害への備えを再確認しよう!

今日1月17日は阪神淡路大震災の日ですね。

私もあの地震を大阪で経験しました。


朝方すっかり熟睡している時の大地震、

生まれて初めて命の危険を感じました。



「まさか・・・」は、いつどこで起きるかわかりません。

防災が気になった日は、「災害への備え」を再確認しましょう!

アレルギーがある子は、

アレルギー対応食の備蓄に加えて、
もしも保護者と離ればなれになったとしても
自分でアレルギーを周りの人にお伝えできるように、

アレルギー表示テープやバッジもご用意ください。

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持病のある人は、自分の持病や薬、治療法など

大切な医療情報をまとめて書いておきましょう。

薬も少し余分にもらっておいて、外出時も常に数日分(5日分ぐらい)を持ち歩くようにしていると安心です。

ご両親やお子様、ご家族みんなの分も一緒に書いてあげてくださいね。

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防災リュックに入れておくのと、いつも持つカバンにも入れておくとより安心です。
また、半年や1年に一度は、情報が古くなっていないか、
確認して書き直しておきましょう!



防災に関する記事をいくつか書いています。





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体調・医療情報が書き込める「【救急医監修】わたし医療情報ノート&まもるカード」です。
http://asumosmile.ocnk.net/product/5








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posted by アスモスマイル at 21:13| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年01月14日

【第13回】プラケニル飲み始めて2年になりました!

久しぶりにプラケニル(ヒドロキシクロロキン)のお話を書きたいと思います。

プラケニルとは、私ブログ管理人の持病「全身性エリテマトーデス(SLE)」の新しい薬のことです。

プラケニルという薬自体は「新薬」とはいうのは、ちょっと違って、

西欧諸国では数十年前からSLEの標準的な治療薬として使われているものです。



ただ、日本では長年承認されず・・・、

2015年夏にようやく承認された薬なのです。


私が飲み始めたのは、2017年1月14日からでした。

2015年夏に、ネットニュースでこの嬉しい速報を知り、すぐに主治医に「飲みたい!」とお願いしたのですが、

ぜんぜんお願いは聞き入れてくれず・・・


1年半もの主治医との攻防の末、ようやく2017年1月14日から飲むことができました。



それでも、日本中のSLE患者さんの中で、

飲んでる人もまだ少ないだろうなと思ったので、

自分が飲んで感じた、薬の効果やあるいは副作用かも・・・と思われる症状、

飲んだ感覚、プレドニンの減量など・・・について、レポートできれば!と思い、

この連載をはじめました。

最初は毎月更新のつもりで書いてたのですが・・・





第12回を最後に、ずいぶん間が空いてしまいました(>_<)ごめんなさい。




きっとこの間に、多くの方がプラケニルを飲み始められて、

いろいろなレポートを挙げたブログやSNSも増えたことだと思います。



みんな副作用が少なくて、しっかり薬の効果が出てたらいいなぁ〜☆



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そして今日で、私はちょうどプラケニルを飲み始めて2年になりました。



ざっくり言って、本当にこの薬が飲めて良かったと感謝しています。



私は薬アレルギーも多くて、飲めない物が多いのですが

このプラケニルは、一時期はいろんな不調がありましたが

2ヶ月ぐらいの不調を乗り越えたのちは、

ほぼ、大きな副作用なく飲めています。



■不調についてはこちら過去の記事に>

【第4回】飲み始めて3ヶ月経過 プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス



プラケニルを飲む前は、ひどかったSLEの数値も正常値に近づき、

全身症状もずいぶん軽くなっています。


本当にこの薬を飲む前は、ほとんど寝たきりに近いぐらい

少し動くだけでぐったり(涙)

頻繁に高熱はでるわ(月に1〜2度は40℃近い熱がでてました)、

ずーーーっと何年も、先の見えない苦しさと不安を抱えていました。



今は、熱が出にくくなってきていて、体力の消耗が減ってきたので

ちょっとでも筋トレしたり

お散歩に行けるようになりたい!と思えるほどになってきています。

まだやれてませんけど・・・(^^;)





私は今までの既往歴、薬アレルギーなどいくつかの原因で

免疫抑制剤や生物製剤は治療に利用できない体なのです。




通常は、SLEが悪化したらプレドニン(ステロイド)に加えて、

免疫抑制剤をプラスする治療が行われるのですが、

(そうすることでSLEの活動性をぐんと抑えられると考えられています)



私は免疫抑制剤を使えないので、プレドニンでSLEを抑えるしかなかったんです。

本当に、プラケニルが飲めて、効いてくれて

ヒヤヒヤとした生活から解放されてきたようで、胸をなで下ろしています。






2018年1月(1月時点で10mg/日)からは、プレドニンも少しずつ減量を始めました。


先月2018年12月時点で、プレドニンを7.5mg/日と7mg/日を隔日で飲んでいます。
(平均したら 7.25mg/日ですね)


1年間でほぼ3mg減りました!





私の主治医は、かなり慎重な先生なので、

なかなか減らしてもらえませんが、どうにか体調良い日、良い検査結果を出して

少しでもプレドニンを減らせるようになりたい!!!と切望しています。






あとこのブログを今までにも読んで下さっていた方はご存じかもしれませんが、

昨年2018年秋から左目の状態が悪いのです。


「目の症状」といえば、プラケニルの副作用ではないか!?と、心配になりますが


プラケニルの副作用がでやすいのは「網膜」で、

私の目の不調は黒目(角膜)なのです。


いまのところ、眼科の先生からは「この不調はプラケニルとは関係ない」と言われています。



その点(プラケニルの副作用ではない)は、やれやれでした。




しかし、黒目の不調はしぶとくて・・・(涙)

何度もぶり返してしまい・・・

不安な年末年始でした。



今は、ようやく目薬が効いてくれて症状が改善されてきています。


パソコンやスマホもほとんど見られない生活でしたので、

今日は、久々にブログ長文記事を書くことができました。




プラケニルを飲んで1年〜2年の内科的な検査結果(数値)は

またまた次回になってしまいますが、掲載させていただきますね!


抗DNA抗体や補体が良くなってきましたよ!

嬉しいです。

目はまだ完治できてないので、不安はつきませんが


なんとか、今年も元気な良い年にしたいと思います!















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posted by アスモスマイル at 21:44| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする