ＳＬＥの私が飲んでるお薬たちを紹介します！寛解状態を保ってくれている大切な薬

こんばんは！

こちらの画像は、今朝（2024年5月30日）の私の大切なお薬です。

自己免疫疾患の難病　全身性エリテマトーデス（SLE）が私の持病ですが、

ただいま、本当にありがたいことに寛解状態になっています。

SLEの症状は、とても個人差が大きくて、

軽症の人もいれば、

命にかかわるような重篤な症状を引き起こす場合もある

難しい病気ですが、

私のSLEは、特に発症時は厳しめで、中等症〜重症ぐらいかな？！と思われる

大変なものでしたが、

長年（20余年）の我慢を乗り越え、

ようやく落ち着いてくれていることに、ありがたくて涙が出ます。

この私の体調を保ってくれているのがこちらのお薬たちです。ありがたやぁ〜

毎日飲み忘れないように、1日1錠のプラケニルに、日付けを油性ペンで書いています。

（他の薬には日付けは書いてませんが、6種類数えてから飲むので、いまは飲み忘れはないです）

1．プレドニン（ステロイド）　4.5mg←こんなに少なくなってくれるなんて(T_T)嬉しい

2．プラケニル　200mg←この薬を飲み始めて、どんどんSLEが落ち着いてきました

3．タケプロン（胃薬）

4．セルベックス（胃薬）

5．ウルソ（胆石の薬）

6．ポリフル（腸を整える薬）

以上の6種類を毎朝飲んでます

↑大きなアルミの包みですが、中に粉薬の小さな袋がいっぱい入っています。ポリフルは1日3包

5．ウルソ　と

6．ポリフル　は、

1日3回なので、昼と夜もあり。

あと、夜だけ

7．鉄剤のシロップ（貧血の薬）が加わります。

↑シロップ飲みやすくて美味しいのです。錠剤の鉄剤は、私は副作用で飲めなかったので

主治医が、小児用のシロップ薬を見つけてくれました。これになってからだいぶん飲めるようになりました。

以上、毎日7種類です。

SLEとしては、薬が少ない方ではないかな？と、思うのですが・・・どうでしょうか？！

SLEが発症した時、

診断がついた時点で、その当時の医師から

「ステロイドを一生飲まなければならない」と言われた言葉に

「私は、薬がないと生きられなくなったのか・・・」と大変衝撃を受けてしまいました。。

本当かなりのショックを受けて、

毎日、薬を飲まねばならないことに、

ものすごく抵抗を感じたのですが、

そんな抵抗を感じている間も数日であっけなく終わり

猛烈にSLEがひどくなり、

緊急入院

→

薬を飲むのがイヤやなぁとか言ってる場合じゃなくなって、「ステロイドの大量点滴」

→

それでも効かず、「ステロイドパルス」（2クール）　

その後も大病がつづき、

それはもう、

薬に助けられたり、

薬で死にかけたり、・・・

どうにかこうにか

生存を続けられているうちに

ある程度の薬は、

私には必要不可欠なのだと思い知りました。

薬に感謝もできるようになりました。

本当に、効いてくれてありがとう。心から感謝しています。

長期服用しているので、今後の副作用も怖いので

正直なところ、

できれば、ちょっとでも減らしたいんだけどね。

私のSLEを落ち着かせてくれた

おおきな要因の一つに

「プラケニル」という新しい薬を飲み始めたこと！があります。

飲み始めた2017年1月頃から

プラケニルについてのレポートを続けていたので、

気になる方は、チェックしてみてね。

以下に、いくつかピックアップしました。

【第３回】飲み始めて２ヶ月までの経過　プラケ二ル（ヒドロキシクロロキン）×全身性エリテマトーデス

【第4回】飲み始めて3ヶ月経過　プラケ二ル（ヒドロキシクロロキン）×全身性エリテマトーデス

【第14回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）2年目の抗DNA抗体の推移

【第19回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めて6年突破！SLE寛解継続ついにプレドニン減量へ！

薬で死にかけた時の話はこちら

→今日は「救急の日」＊【高度救命救急センターに運ばれる直前の話】
http://asumosmile.seesaa.net/article/405150830.html

そして、もっと詳しくは小説になりました！AmazonKindleベストセラー

＞『救命率２％未満』山中まる著＞https://amzn.to/3F2BV5z

ご協力ありがとうございました！能登半島地震義援金

能登半島地震義援金にご協力をいただきありがとうございました。

皆様からお預かりした義援金は、5月20日に日本赤十字社の義援金窓口にお振込完了しました。

ご報告をさせていただきます。

能登半島地震で被害に遭われた北陸の皆様に、応援の気持ちをお届けすることができないか！！？と、

アスモスマイルでできることなんて、本当にわずかというか、気持ちだけしかできないだろう・・・とは、思っていたのですが

何か、私に出来ることはないか？！と、いてもたってもいられず、

石川県の金沢市立病院でご購入いただきご利用頂けた

「わたし医療情報ノート＆まもるカード」を通常価格のまま

義援金付き＆特典付きの特別セットにして販売し、

売上げ金の一部（１セットあたり２００円）を義援金とさせていただきました。

特別セットの販売は、

期間延長して４月末で〆切をさせていただき、

期間中に17セットのご協力を頂き、義援金は3400円でした。

特別セットの販売が私の力不足のために伸び悩んでしまったので、

アスモスマイルとしても加算させていただき

義援金は5000円にして、

日本赤十字社の義援金窓口にお振込させていただきました。

ご協力いただいた皆様、誠にありがとうございました。

日本赤十字社を通じて、皆様の応援のお気持ちは、北陸の皆様にお届けされます！

私ネットショップ店長のＰＲ・広報が下手な上に、

4月1日未明より私ネットショップ店長は、急病で救急搬送されたり、

その後も入院・手術となったりで、

4月は病院ばかりの生活になってしまい、

4月の1ヵ月間はデスクワークもあまりできず

結局、最後の追い込み時期に義援金付き特別セットのＰＲなどが

ほとんどできないままに時が過ぎてしまったと思います。

私の力不足です。すみません。

気持ちばかりとなってしまいましたが、

それでも北陸の皆様を応援する気持ちは、

皆様からお預かりした義援金とともに、お届けさせていただきました！

皆様の応援の気持ちが届いて〜！！！

北陸の復興・元気につながってくれることを祈っています！