2014年10月17日

【連載】開発ものがたり4〜見た目はフツーの女子高生。だけど血が止まらない病気だったのです〜

「開発ものがたり」
連載としてはじめた
ですが、3回書いてぱったり更新できずにおりましたふらふら
3日坊主ですね(恥ずかしいぃー)


初回はコチラ≫http://asumosmile.seesaa.net/article/376689402.html




そう、それで「はじまりの種」は
私の入院前、私が高校生の頃にあったのです・・・

と、
言い残したまま、
まだ内容をお話していなかったので

今日は、

一番最初のアスモスマイル「はじまりの種」

書きたいと思いますexclamation×2



アスモスマイルは、私の闘病経験からはじめたものですが、
(詳しくはコチラなど≫


高校生のころのお話に戻りますね。

・・・

・・・

・・・


中学校を卒業するちょっと前、15歳の頃に

「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)」という診断が下りました。


「あなたは難病です。原因も根本的治療法もわかりません」とがく〜(落胆した顔)


高校進学直前15歳の私にとって、
かなり衝撃でしたパンチ
20歳まで生きられるのか・・・もうやだ〜(悲しい顔)

その精神的ショックやこの病気のことについては
ひとまずまたの機会に置いといて、



簡単に説明すれば、この病気は字のとおりで

特発性(原因はわからないけど)
血小板減少性(血小板が少なくなって)で、
紫斑病(あちこちに紫斑(青あざ)ができる)
という病気です。


青あざができるのは
私にとってそれほど問題ではなかったのですが、

皮下出血にとどまらず、

恐ろしいのは、
体中のどこで出血がおこるかわからない爆弾
ということなのです。


血小板は、血を止める作用があるのですが
それがものすごく減少してしまっているのです。

何もしなくても、ただ立っているだけで
足や手の末梢血管は重力のせいで
小さな出血をするような状態でした(点状出血)


もし、
ちょっと強くお腹を打ったりしたら、
内臓出血を起こす危険があり、

ころんで頭でも打ったら・・・、
脳出血の恐れが大きいのですがく〜(落胆した顔)あせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)

そんなことになれば、
命の危険にさらされます。


体の中ではそんな大変なことになっていても
外見上は、フツーの女子高生と変わらない。


見た目にわからないからこそ、
毎日毎日、
朝の満員電車が怖かったのです
電車


もし、電車の中やホームでころんだら・・・

内臓や脳の中で出血するかもしれないあせあせ(飛び散る汗)

もし、通学時に大地震が起きたらあせあせ(飛び散る汗)

もし、交通事故に遭ったら、・・・あせあせ(飛び散る汗)

私の病気をわかって、
ちゃんとこの病気がわかる医師に診てもらえる可能性は
極めて低いと思いました。

自分で意識があっても
医師や救助の人にちゃんと伝えられるか、
高校生の話をまともに聞いてもらえるだろうか、、、、


見た目に病気だとわからないのは、
とてもありがたい反面、

病気を証明するものでも持たない限り

もしもの事態の時に
自分の病気をわかってもらえず
手当てが遅れたり、適切な処置をしてもらえないのではないか・・・

と、毎日
不安がいつも頭の中にありました。


そんな「患者だからこそ感じる心細さ」から
持病のある人は
特に自分の病気について書いて持っておく必要がある!!



適切な処置につなげるために、
そして、
毎日の外出時の不安を和らげて
もっと気楽に外にでられるために!!

と、強く思うようになりました。



その高校生の頃から感じていた

”患者だからこそ感じる不安や心細さ”が

アスモスマイルの商品開発の はじまりの種 になっていました。

その頃に感じていた気持ち、経験も
大きな一つのきっかけとなり、

医療情報をまとめていつでも持っておけるようにと
「わたし医療情報ノート」や「まもるカード」
開発することにつながったのです。

 これです↓
notecardset01.jpg

災害時にも、急病時にも、
いつもの通院時にもとても役立ち、
そして普段の生活の中でも持っていると心強くなるのですハートたち(複数ハート)


病気がなくても、アレルギーだったり、
まったく何も健康の不安がない
元気な人にとっても、
特に緊急時には「普段は健康だ。何もない。」ということも大切な医療情報なんですよひらめき


ぜひあなたも、あなたの大切な人にも心からお薦めします揺れるハート


ぜひあなたも持ってくださいっわーい(嬉しい顔)ぴかぴか(新しい)





つづく≫

前回「開発ものがたり〜3〜」≪

初回「開発ものがたり〜はじまりの種〜」≪




長かったですね。最後まで読んでいただきありがとうございました(#^^#)

 ◎アスモスマイルは、今日も明日も笑顔で元気に!
 患者視点で患者さんやご家族のお役に立ち、
 心強さや笑顔につながる商品を目指して企画開発しています。
 闘病療養者の就労や社会復帰の第一歩につながることを目指し活動しています。
 
≫メインサイト  http://www.asumosmile.com
≫web shop http://asumosmile.ocnk.net/
Facebookページ 「いいね!」お願いします。
最新情報やおうち生活が楽しくなる情報をお届け♪
https://www.facebook.com/asumosmile
posted by アスモスマイル at 17:56| 【連載】開発ものがたり | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする