2014年12月15日

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)のこと。アピタル(朝日新聞の医療サイト)でインターネット講義ありました。

先週の土曜日に、
「アピタル夜間学校」という朝日新聞の医療サイトで

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)について
特別講義がインターネット中継されたんです。
講師は宮川義隆・埼玉医科大学総合診療内科教授でした。


このITPという病気、
私が15歳(中学3年生の終わり)から、
発症していた自己免疫疾患(難病)なのですが、

どんな病気かと簡単にいうと
病名のとおり、
原因不明で、
血小板が減ってしまい、
出血しやすくなる病気


で、


この講義を聞いていると、
そのころと治療法が
ずいぶん変わっていたので
驚きましたーーexclamation×2

4年ほど前から、
新しく良く効く薬が使えるようになったみたいですし、

現在も、厚労省の認可待ちの薬があるようです。

中でも驚いたのは、
「胃潰瘍とか胃がんの原因として有名な
あの、”ヘリコバクター・ピロリ菌”を除菌したらITPが治る」という話。

なんで??と
思いますよね。

胃に住み着くピロリ菌と
血液の血小板が少なくなる病気がどんな関係??と。

その講義での説明によると
ピロリ菌が持つタンパク質の形と、血小板が持つ形が良く似ているので
外からの侵入者であるピロリ菌をやっつけようとした体の免疫が、
ピロリ菌のタンパク質に合う形の抗体を作っているうちに、
血小板までやっつけよるようになってしまう、
という話でした。

なるほど〜〜
私の中では、納得できたのですが、


それならひらめき
私もピロリ菌持ってるのかな〜!?と思ったら


現在の60歳以上の人ならピロリ菌に感染している人がいるけど、
若い人ではほとんどピロリ菌感染はないんだそうです。

井戸水を飲んでいた人、
東南アジアとかに旅行していた人、なら、
ピロリ菌感染もあるかもということでした。


調べたわけじゃないので、確かなことはわかりませんが
これらの条件からすれば
私がピロリ菌感染している確率は低そうです。

若い人には、
ピロリ菌除菌作戦は
あまり期待できそうにないですね。


しかし、
ピロリ菌除菌作戦以外にも
新しい薬ができてるんですし、

本当に「医学は日進月歩」ですよねーーーぴかぴか(新しい)ぴかぴか(新しい)


みなさん、どんな病気でも
希望持っておきたいですよねぴかぴか(新しい)ぴかぴか(新しい)



私の頃は、
ITPの治療法といえば
ステロイド飲むか、
脾臓摘出手術か、
この2つだけだったんですよ。

私の場合は、どちらもしたくなかったので
血液内科の主治医と
もめながら(いやいや、相談しながら)

「万に2つしか治る確率はない」と主治医に言われながらも

経過観察だけで過ごし、

発症から5〜6年ぐらい経った大学生の頃には、

なんの治療もせずに
自然と、日常生活では支障がないほどの数値 8万超 まで回復し

すっかり治った気分になったものですわーい(嬉しい顔)

(血小板の検査正常値は、15万〜25万ぐらいです。
でも8万あればスキーとか危険なスポーツや手術とかしなければ日常生活は問題ないといわれています)


高校受験前から大きな病気になり、
毎日の生活にも、いろんな制約や心の縛りがあって
思春期の心には、結構負担が大きかったですが、
それでも、なんとか普通の生活をしながら
成長することができましたから幸せだったなと思いますわーい(嬉しい顔)

突然、大きな病気になったら衝撃を受けるし、
ツライことも多いですが、

病気があったとしても、
いっぱいできることがありますよ手(グー)

病気に負けて、心が凹んでしまわないように
前向きで生きたいですよね!!
病気も自分の一部ですから、そうそう嫌わずに、
病気も一緒に抱えて楽しく暮らしていけるような考え方を持っておきたいなと思います黒ハート


そうそう、脾臓摘出手術についても
近頃は、「腹腔鏡手術」という小さな傷で済む手術になってるそうですよexclamation×2exclamation×2

これにも驚きましたー目

脾臓は左わき腹の方にあるんですが、
私が手術を勧められたころの主治医からの説明では・・・

胃の横から背骨にかけて
左横腹をバッサリむかっ(怒り)爆弾

切腹(せっぷく)・・・と言えるほどの大きな手術だったんです。。。がく〜(落胆した顔)
(説明聞いただけで、私は手術してませんが)


15歳の女の子、
大きな病気ははじめてだったあの頃の私にとっては
めっちゃめちゃ怖い話でしたよね。。。

思い出すだけでも

はぁ・・・もうやだ〜(悲しい顔)
(ため息がでます)


と、
そのころのことを考えると
脾臓をとるとしても
腹腔鏡でとれるそうなので、すごい進歩ですよね新幹線
感動です。


繰り返しになりますが、
こんなに医学が進歩しているし、

どんな病気でも、きっと希望はありますよわーい(嬉しい顔)ハートたち(複数ハート)





ITPの講義を聞いて、
自分のことも思い出したり、今の治療法の進歩に驚いたりして
こんなことをつぶやきたくなりました。
長かったですね。
最後まで読んでいただきありがとうございました(#^^#)


ITPのこの講義、とてもわかりやすかったので
ITPの情報が必要な方にはおすすめしたいのですが・・・
今日確認したところ
まだ、動画が公開されていないようなのです。
(後日に、動画を見られるようになると思うのですが・・・)


気になる方は
 コチラのサイト≫http://apital.asahi.com/school/index.html
たまにチェックしてみてはどうでしょうか。




あと、関連したお話(ブログ記事)で、
私がITP発症した頃のこともコチラの記事に書いていますわーい(嬉しい顔)
【連載】開発ものがたり4〜見た目はフツーの女子高生。だけど血が止まらない病気だったのです〜
http://asumosmile.seesaa.net/article/407288472.html






 ◎アスモスマイルは、今日も明日も笑顔で元気に!
 患者視点で患者さんやご家族のお役に立ち、
 心強さや笑顔につながる商品を目指して企画開発しています。
 闘病療養者の就労や社会復帰の第一歩につながることを目指し活動しています。

≫メインサイト  http://www.asumosmile.com
≫web shop http://asumosmile.ocnk.net/
Facebookページ 「いいね!」お願いします。
最新情報やおうち生活が楽しくなる情報をお届け♪
https://www.facebook.com/asumosmile
posted by アスモスマイル at 22:28| カラダ情報(医療、病気など) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
人気記事