2017年01月27日

ご本の紹介コーナー「第60回まろ丸通信」


こんにちは。アスモスマイルプロジェクトメンバーのまろ丸です。
寒い日が続いておりますが、みなさんいかがお過ごしでしょうか。

前回のまろ丸通信はコチラ>>
http://asumosmile.seesaa.net/article/443968946.html


さて、今回のまろ丸通信は、本の紹介です。
寒いので、家に引っ込んで、私が読んだのは
大橋グレース愛喜恵さんの
「でも、生きてるし、今日も恋してる。」です。

もう、お知りの方もいるかも。と思いますが
この方はEテレの「バリバラ」(バリアフリーバラエティーの略)に
障害者として出演されています。
難病の特定疾患に認定されている“多発性硬化症のNMO(視神経脊髄型多発性硬化症)とシェーングレン症候群、てんかん、高次機能障害などを患ってはります。

現在、27歳で両目は失明、胸の上あたりから下はほとんど動かないので、
電動の車いすを使用し、呼吸器もつけています。
月に一回はてんかんを起こし、胃瘻もつけて、機械で痰をとってもらったり・・・

あーー、よく生活できているんやな!とその一言!
その上、大阪で一人暮らしをし、テレビに出演し、講演会もして、そして恋もする。
この人、それが出来ているんです。

もちろん苦労はたくさん書かれています。
そして、楽しんでいることもたくさん。

ハーフで生まれたことで、日本で暮らすにはすでに困難はあったと思います。
しかし、アメリカンな家庭で育てられたから、こんな考えがあるんやろうなと思うこと多々。
とにかく人生を楽しむという考え。
それは、みんな持っていると思うのですが、グレースさんは、それを実行に移すんです。

24時間ヘルパーさんに助けてもらいながらの一人暮らし。
困難や苦労はあるけど、自分の思ったこと、したいことを成し遂げるという。

9年前に発病された時は、地獄で人生のどん底やったそうです。
それは誰でも同じ。病気を宣告されるというのは、人生が180度、
しかも悪い方へ変わってしまいますから。
それから落ち着いてきた今、グレースさんは「結婚もしたいし、子供も産みたい!」と。

まぁ、人間、元気になってきたら、次のステップ、欲望がほしくなるもんです。
もちろん、夢や希望を持たなきゃね。
そして、次へと成長しなきゃ。

今回のこの本を読んで、一番気になったのは、
病気を診断されて、治療を始めていた頃、
多発性硬化症と多発性硬化症のNMOとはタイプが違うそうなんですが、
グレースさんは後者のほうでした。
同じ多発性硬化症でも、NMOの人に多発性硬化症の治療をすると悪化するとか。
グレースさんが発病した時はそこまでわかっていなかったそうで、
多発性硬化症の治療をされて、どんどん悪化していったそうです。
難病やから、数年前でもこんな感じやったんですね。
私の難病もなぜ治らないのか改めて実感した出来事でした。
今では元気になり、そんな苦しいことを乗り越えて、
この本はいいこと、元気づけられることたくさん書いてあります。
IMG_1555.JPG
サクッと読みやすいし、ぜひみなさん、読んでみてください!
まろ丸でした。




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プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス(第2回〜1週間の変化〜)








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2016年11月15日

予防接種「第59回まろ丸通信」


   みなさん、ご無沙汰しております。
   アスモスマイルプロジェクトメンバーのまろ丸です。
   
   前回のまろ丸通信はコチラ>>
http://asumosmile.seesaa.net/article/442327071.html

   冬ですね〜。空気もめっちゃ乾燥していますし、
   どうぞ風邪など気を付けてくださいませ。

   さて、みなさん、
   今年の8月から9月にかけて、関西空港ではしかが流行ったのをご存知でしょうか。
   一番に発症したのが、そこで働いていた従業員の方でした。
   海外からはしかが持ち込まれて、感染したのではないかと言われています。
   そのニュースを伝えていた時に、
   「はしかの予防接種をしましょう。
   はしかの予防接種は2回受けないと効力がありません。
   今回、関空ではしかに感染したのは、
   予防接種を1回受ければ大丈夫とされていた年代の人たちで、
   感染が拡大してしまいました。
   1978年から1990年生まれの人は、
   1回しか受けていない可能性がありますので、
   2回目を受けるようにしてください。」とニュースで呼びかけていました。

   あら、私ってその年代に入るやん。
   私は母に、はしかの予防接種を2回受けたのか尋ねました。
   答えは、「そんなん知らん。おぼえてるわけない。」

   そうよねぇ。
   でも、その後に、「母子手帳あるから、見てみー。」と言ってくれました。
   大切にとっておいてくれてたのか。ほんと感謝です。

   そして、母子手帳を開いてみると、
   私の幼かった頃のことが細かく記録されていました。
   いつ寝返りが出来たとか、初めてしゃべったとか、歯が生えてきたとか。。。
   じーん。
   なんだか、私って愛されて生まれてきたんだなぁと、胸が熱くなりました。
   
   はしかのことは、、、
   私、予防接種1回しか受けていなかったーーー。
   これは、2回目を受けなければ!

   まず、私の通っている大学病院の内科へ電話をしてみました。
   電話では、ちょっとお待ちくださいと、何回も確認を繰り返しながら、言われたのが、
   「一回、主治医を受診して、あなたの体調とか、
   その予防接種を受けた方がいいのかとか、
   相談して、主治医と決めてから、
   でも、うちには常備していないので、
   取り寄せてから受けてもらうことになります。」とのことでした。
   お取り寄せか・・・
   
   とにかく、マイドクターに相談せねば。

   次の受診日にはしかの話をすると
   「じゃ、まず、はしかの抗体があるかどうか検査してみよか。
   採血の量、増えるけど。」
   そんなのは構いません。やりましょう。
   
   それから一か月後の受診の日。採血の結果は・・・
   「抗体、十分にあるで。もうせんでええわ。」
   へっ? あ、そうですか。
   
   確かに母子手帳には1回しか受けてないとかいてあったけど、2回受けてたのかな。
   けど、私のことをあんなに詳しくなんでも書いていてくれていたのに、
   予防接種の2回目のことを書いてくれてないとは思えないし。
   私は1回の注射で抗体が付いたのか??
   とにかく、2回目せんでええのか。良かった。注射痛いですやん。

   これからも、外国人の方はどんどん日本にやって来ると思います。
   どんな感染症も入って来るか。その都度、対処していくしかないですね。
   みなさんもどうぞ気を付けてください。
   今回はこれにて。ではまたー。
     まろ丸

   現在、このはしかは終息宣言が出されています。



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無念((+_+))来年2017年版のカレンダーノートは製作お休みします






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2016年09月28日

なんと、働き始めた!D「第58回まろ丸通信」


   こんにちは、アスモスマイルプロジェクトメンバーのまろ丸です。

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   ここからは、私が最終、職場に就くまで面倒をみてくださった所でのお話です。
   若者サポートセンターで、面談を受けることになった私。
   机の前に女性が二人。緊張しまくりです。
   しかし、お二人とも気さくに、「緊張せんとってやー。普通でええねん。」と一言。
   それだけで、全然違いますよね。
   それにしても、ナゼ二人も?!
   というのも、お一人は看護師をされてた方やったんです。
   面談で私の病気や病状、そして何より、面談でどの程度の社会性があるか。
   などを見ていたそうです。
   私は身体はボロボロやけど、なんとか社会性は大丈夫やということで、
   その後は看護師さんにお世話になることはありませんでした。
   しかし、そこには看護師さんだけでなく、医者や社会労務士さんなど、
   あらゆる場面に適した専門相談員の方がいらっしゃるんですよ!
   珍しいことや。と自らおっしゃってました。
   
   そして、面談も終わり、ここから、たくさん相談に乗ってくれたのが、Hさん。
   まずは職探しから。
   とにかく、私は就業時間の少ないやつ。とお願いしていたので
   一日3時間の大手の酒屋チェーン店を紹介してくれたり、
   「いや、私、筋肉ないので、ビールとか運べませんわー。」
   「そーやねー。そこの店長、めっちゃエエ人やねんけどなぁ。」
   とか、
   「お弁当屋さんで3時間とかは無理?」
   「3時間と言えど、立ち仕事はしんどいですわー。」
   「そーやねー。3時間、唐揚げ揚げてられへんわなー」
   とか、とにかく一日3時間というのを目安に色んな仕事を持って来てくれました。
   私も何回も若者サポートセンターに通い、Hさんと
   「最近調子どう?ここへ通うのもしんどいやろう。」とすごい気を使って
   親身になって手伝ってくれました。
   そして、ある日、
   「ええの、取ってきてんけど、少し会われへん?」とHさんから電話。
   「私がそっちまで行くから、用事もあるし」
   と、私の地元のハローワークまで来てくれて会うことに。
   そこで紹介されたのが今、働いているところです。
   「ちっちゃい図書館やねん。いや、小学校にあるような図書室レベルやな。
    そこで3時間、カウンターに座ってお客さんが読みたい本の貸出、
    返却をするだけでええねんて! これどう?? ただ、夜やねん、
    やっぱ夜は人手が足りんみたいで。
    でも、まろ丸ちゃんは日光に当たったらあかんから、 
    ちょうどええやろ?」
    え。そこ推し??
   
   けど、めっちゃ、ええやん!私は即、OKしました。
   「そこ、行きます!」
   「よっしゃ、ほんならさっそく、電話してくるわ!他の人に取られたらあかんしな!」
   はい、そしてすぐ面接の日が決まりました。
   面接当日、Hさんが
   「スーツある?どんなんでもええから、スーツ来て行くねんで。
    ほんで、ちょっと、こっち(若者サポートセンター)まで寄れる?
    面接の練習したげる。」
   Hさん、ありがとう〜〜。
   若者サポートセンターへ行ったら、Hさんは待ち構えていてくれて、
   「まず履歴書見せてみ。(履歴書チェック中)
   これは出来てる。ほんだら、面接の練習しよか」
   と言って小一時間、練習してくれました。
   そして最後に「練習したけど、あなたのまんまでいいから。がんばらんでええねん。」
   と言ってくれました。 
   そして、なんとか無事、終了〜。長い一日が終わりました。
   
   その晩にもHさんが電話をくれて、
   「うまいこと、いってんな?良かった良かった。
    ほんだら、ハガキでお礼状出しときや。本日は面接ありがとうございました。
    もし、ご縁があったなら、がんばらせていただきますので、
    どうぞよろしくお願いします。みたいな。」
   えーー、今どきってそうなんですねぇ。
   知らんかった。
   
   そして、なんと次の日には、合格のお電話をいただきました!
   お礼のハガキが届く前に合格の返事いただいちゃいました。
   
   なんだかんだでハローワークに行きだしてから、約3ヶ月で、仕事にありつけました。
   そして、今も元気に図書室へ通っております。
   今では、カウンターに座ってばかりはいられず、雑用をたくさん言われたり、
   本を棚に戻す作業をしたり、書庫に入って整理をしたりします。
   結構、大変になってきた。
   そのことをHさんに話すと、
   「それは、まろ丸ちゃんのことを他の人たちと同等に扱ってきてくれてるんや。
    良いことやと考えとき。」と。
   そーなのか。
   図書室の先輩方は驚くくらい良い人たちばっかりで、
   イヤミを言うお局さまみたいのはいないし、
   職場の人たちにはほんとに恵まれました。
   そして、初めのうちは「あれは出来る?」とか、
   「これは無理?」とか尋ねてくれていたんですが、
   今は私が病気を持っているということを忘れているかのような感じになっています。
   それは、喜ばしいことなのか、
   
   しかし、あんまり無理してまたしんどくなったらどうしよう。 
   って思うこともあるんですが。。。
   
   そんな職場ですが、楽しく行けているので、なんとかなるでしょう。
   (出た!私はいつも“なんとかなる”で生きています)
   しんどくなったらしょうがない、その時はその時。
   
   人生一回しかないので、もし悩んでいる方がいらっしゃるなら、
   恥とか、プライドとか役に立ちませんので、一歩何か進んだ方が得ですよ!
   それに私もこれで少しお小遣いもできました!
   ここからまた、次へと欲が出そうです。
   
   しかし、体調管理をしっかりした上で!
   休んだら迷惑がかかるという責任を持つという立場になりましたから。
   
   ではでは、この辺で。
   もすこし、図書室で働けるよう、ゆっくりがんばります!
      まろ丸。




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