今年の夏も辛かった。ひどい腹痛と闘った夏でした。新しい薬が増えました

こんばんは！

あっという間に8月も終わりますね。

楽しい夏でしたか？

まだまだ厳しい残暑が続いているので、夏が終わる気分にはならないけれど、

一応、8月も末なので

夏の総括？

ちょっと振り返ってみたいと思います。

私の2023年夏は、

・・・

今年もくたばってました(T_T)

2021年の夏は、大腸憩室炎をこじらせて、大変なことになっていました。

詳しくはこちらに＞

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（１）

2022年の夏は、総胆管結石で、内視鏡手術のため、入院してました。

詳しくはこちらに＞

本日、入院しました。明日、内視鏡手術

そして、今年2023年の夏は、

入院することなく無事といえば、なんとか無事だったのですが

6月頭からずーっとゴハン食べられなくて

ひどい日は水（白湯）もノドを通らない・・・

そんな食べられない日がかなり続いていました。

2021年、2022年、2023年と3年続きで

夏はゴハンが食べられないという状況に陥っていました。

今年は、CT撮ったり血液検査しても

直接的な原因はわからず、

入院には至りませんでしたが、

通院日は増えてしまいました。

食べると痛い。

お腹がすくのに、めっちゃ空腹なのに、食べられない。

食べることを考えるだけでもひどい腹痛で・・・

ずっとゼリードリンクや、お粥＋梅干し、そして「飴ちゃん」でごまかして過ごしていました。

ちょっと食べるだけで、膨満感で入らなくなるし、

頑張って食べると、ひどい痛みに襲われる・・・

痛みでもだえて、横になったまま何時間も動けない・・・

ジワジワと体重も減ってきました。

そりゃ、食べれないから痩せていきます。

猛暑の中、

水分も摂りにくくて、脱水しないか心配でした。

食べない時は痛みがあまりなくて

仕事はどうにかできるし、

通院のためなら、運転もできる。

しかし食事は摂れないんです。

苦しい(T_T)　痛い・・・

食べたいよぉぉぉ

って状態がつい最近まで続いていました。

いつもの膠原病内科の主治医は、

持病のSLE（全身性エリテマトーデス）が、すごく調子良いので（いま寛解状態です）

こんなに痛くてごはん食べられなくて大変だと訴えてても

あまり真剣に捉えてくれなくて、

私の話もあまり聞いてくれないから、

これではあかん・・・

と言うことで、消化器内科や婦人科やと行ってみたのです。

複数の医師の話を聞いているうちに

原因になる可能性が浮かび上がりました。

1つ、2021年に大腸憩室炎の手術でお腹を大きく切ってるんです。

それで、手術のあとは内臓が癒着するから、癒着の影響で腸の動きが悪くて、

腸がひっぱられたり、ひねったりで

ひどい痛みと食べられない状態になっているかも

2つめ、大腸憩室炎の時にCTやMRI撮ったら、卵巣嚢腫も見つかってました。

それが結構な大きさなので、周りと癒着して腸の動きが悪くて・・・

以下同文

3つめ、卵巣嚢腫（子宮内膜症）がある人は、過敏性腸症候群になりやすいらしくて、

過敏性腸症候群の症状がでているかもしれない

と言うように原因の候補があがりました。

消化器内科の先生（昨年、総胆管結石を取ってくれた医師）が、

総合的に考えて

「ポリフル」という粉薬を出してくれました。

過敏性腸症候群の治療に使う薬ですが、

医師「これで効くか様子を見てみて」

ということで、こちら現在の朝の服薬たちです。

↓私の生活を支えてくれている大切な薬たち↓　

種類は6種類（SLEのプレドニンは4.5mgまで減りました！）

それで、ポリフルを

毎食後、飲み始めたら

じわじわと痛みが治まってきてくれて

薬が効いたのか、自然治癒なのか、定かではありませんが

何はともあれ

痛みが軽くなってきて、

ゆっくり食べられる量、種類が増えてきてくれました。

「食べてもお腹が痛くない」ってなんて幸せなんでしょう。

まだ、少量ずつを分食して、少しずつの食事ですが、

以前に比べたら、

美味しく、量も種類も、食べられるようになって元気復活です！

この3年ほど、夏は腹部の痛みで苦しんでいます。

今年は、このまま治まってくれることを毎日願ってお祈りする日々です。

原因がハッキリしないので、どのように生活したらいいかわからないのですが

とにかく、良い状態が続くように、ゆっくり少しずつ食べて栄養補給したいと思います。

皆さまはどんな夏でしたか？

残暑も厳しいし、熱中症もまだまだ油断できません。

夏の疲れもでてこないように、

皆さまもくれぐれも気をつけてお過ごし下さいネ。

9月1日は防災の日、9月は防災月間

そして、9月9日は救急の日です。

夏を振り返りつつ、9月の防災月間などの機会に、

災害への備えも、急病への備えも、再確認しましょうね！

災害への備え、

急病への備えに

救急医療情報「わたし医療情報ノート＆まもるカード」をおすすめします。

いざという時、

慌てた時に、病院に必要とされる情報を書いた物を持っていると

心強いものです。

〜〜〜〜〜〜
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→入院中に看護師さんから教わったタオルの使い方。風邪（インフル）対策編
http://asumosmile.seesaa.net/article/456164854.html


→【連載】開発ものがたり4〜見た目はフツーの女子高生。だけど血が止まらない病気だったのです〜
http://asumosmile.seesaa.net/article/407288472.html

→今日は「救急の日」＊【高度救命救急センターに運ばれる直前の話】
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皮膚科卒業できました！わーい

こんばんは！

病院のお話が続きますが、

実は昨日ブログで書いたように眼科に行った同じ日に

皮膚科にも行きました。

ちなみに、消化器内科も行ってきました。

同日に3科かけ持ちという、売れっ子患者でした(^^;)笑えない・・・

皮膚科には、以前ブログでも書いていたように、

ステロイドニキビがエグくて、

もう、どうしようもなくて

皮膚科にかかってたんです。

私は薬アレルギーが多いので、使える薬も少なくて

皮膚科に行った時も、

最初は「飲み薬」をすすめられましたが、

皮膚科医にアレルギーの事を伝えると、すぐに「飲み薬は止めておこう」となり、

結局「ゲーベンクリーム」という銀イオンで殺菌するという塗り薬を使う事になりました。

これは副作用もあまりないし、耐性菌もできない薬だからと先生のオススメでした。

はじめて使う薬でしたが、

うまく効いてくれて、

時間はかかったけど、ジワジワとニキビが減ってきて、

さらに、今年に入ってから

持病の「全身性エリテマトーデス」のための治療薬であるプレドニン（ステロイド）が

5mgだったのが、少しずつ減ってくれたので、

（現在、4.5ｍｇ/日です！）

ステロイドが4.5mgに減った4月頃から、ニキビもほとんど出なくなってくれました。

昨年2022年の年末からゲーベンクリームをはじめて、

今年の7月ぐらいまで塗ってたかな！？

およそ7ヵ月ぐらいかかりましたが、ニキビほぼゼロに！

ありがたいです。

ゲーベンクリーム軟膏も、塗らなくてもニキビがほとんど出なくなり、

先日の皮膚科診察で、

先生からOKをいただき、ようやく皮膚科を卒業となりました〜！！！

嬉しい。

15歳から難病発症して、病院は「ずーっとずーっと通わねばならないもの」になってしまっている私にとって、

1つの科だったとしても、

一旦、「卒業できる」ということは

とっても嬉しく思います(*^O^*)

一つ一つ、診察が減ったり、診察の期間が空いたりしてくれたらいいな〜

皮膚科の話は

こちらが

前回の話になります＞

ステロイドニキビの薬

例のゲーベンクリームの写真などもあったり、ちょっと詳し目に書いています。

気になる方はぜひ読んで下さい！

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「めばちこ」って、「ものもらい」なん？眼科の話

こんばんは！

昨日、眼科に行ってきました。

定期検診なのですが、先週ぐらいから、「見えづらさ（特に左目）」を感じていたのと、

「めばちこ」が左目にちょくちょくできるので、

先生に一応報告しとこうと思い、先生に伝えたんです。

すると、

「めばちこ」って言わないみたいで・・・

みなさんはどうでしょう？

先生には伝わったけど

「あぁ。ものもらいは・・・」と、

しれーっと何事もないように

「めばちこ」→翻訳→「ものもらい」に

変換されて、病気の説明が始まりました。

地域で呼び方が違うのかな？

私の中で「ものもらい」は、もっとひどい状態で「四谷怪談のお岩さん」のようなまぶたが腫れ上がった状態の感染症を

勝手に「ものもらい」と呼ぶんだと思い込んでいました。

私の症状は、まつげの付け根が、ほんの１ミリにも満たない程の大きさで、ちょこっと小さく腫れてるんです。

それも、眼科医からは「ものもらい」という物らしいです。

正式名称（病名）は「麦粒腫」だと思います。

まぁ、呼び方はそんな感じなんですけど、

先生の説明では、「涙には油分（皮脂）も混ざっていて、まぶたのまつげの生え際辺りに、油分を出す腺（せん）があって

その腺にものもらいができることで、

腺がつまり、油脂がでなくなる。

すると、涙がさらさらになって乾きやすくなって、ドライアイになる」

とのこと。

この先生（私の眼科の主治医）、いつもとても丁寧に説明してくれるんです。

ありがたい。わかりやすい！

眼科医「まずはものもらいを治しましょう」ということで、

いつもの目薬ですが、

「クラビット（抗生物質）」

「フルメトロン（ステロイド）」を

１日４回ずつ挿すことになりました。

(ﾟ◇ﾟ)ｶﾞｰﾝ

この目薬、そろそろ止められないかな；；；と思って

目の調子が良い時にはジワジワ回数を減していたんですよね。

５年ほど前から左目に「角膜潰瘍」ってのができてしまい、

それを治療するために

この目薬を毎日使っているんですが、

「角膜潰瘍」の症状は、ほぼ落ち着いているので

いまのうちに、薬は減らしたい！そろそろ止めたい！と

１日２回〜１回に減らしていたのに・・・

あ〜ぁ。

しかし、抗生物質って長年使っていると「耐性菌」が出てしまうリスクが高まってくるようなので

本当、止めたい。

さっさとしっかり、ものもらいを治してしまい、

目薬を止められるようになりたいものです。

（写真は、抗生物質のクラビット。ステロイドの方は、また写真撮ったら更新します）

※8月24日　↓目薬の写真を追加しました！

右のグレーのキャップが、ステロイドの点眼です。

底の方に、白い粉っぽいものが沈殿しているので、指す前に、よく振って混ぜてから指します。

「角膜潰瘍」は、この眼科の先生がいうには、

「（私のように）膠原病の患者さんは、できやすいから、目薬は使っておきたい。止められないと思う」と、

前から言われているんですよね・・・(T_T)

膠原病の方で、角膜潰瘍できた人いますか？

もし、いらっしゃったら、どんな感じで治療してるとか、治るのか、ずっと目薬止められないのか・・・など

お話聞かせてもらえたらありがたいなぁ・・・

あ、それと

「近頃、特に左目が見えづらい」という私の症状についても、

眼科医「ドライアイが原因になってる可能性がある」とのこと。

目の断面を撮る検査とか、目の中（眼底）も、昨日も診てもらったていたので、

それらの検査では、特に異常なかったので

一安心。

ドライアイだと疲れ目になりやすく、

見えづらいという症状がでることもあるようです。

こんなブログ管理人の闘病に関するブログをいろいろ書いています。 

目のことはこんな記事も書きました。

なお、↓　この頃　↓の眼科医は、今の先生とは違うので、今とは違う病名で、違う説明を受けていました。

その当時の、そんな内容で書いています。
→

黒目の中に白い点が出たら早めに眼科に。ネット店長ですがPC作業できるだけ短縮してました

→

ネット店長角膜びらんで年末年始の混乱とその後、きたる10連休への心構え

〜〜その他、こんな記事もよく読まれています〜〜

→【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（4）外科手術の当日
http://asumosmile.seesaa.net/article/499863865.html

→【連載】開発ものがたり4〜見た目はフツーの女子高生。だけど血が止まらない病気だったのです〜
http://asumosmile.seesaa.net/article/407288472.html

→今日は「救急の日」＊【高度救命救急センターに運ばれる直前の話】
http://asumosmile.seesaa.net/article/405150830.html


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