6年目でようやく「目薬」から卒業できるかな！？

こんばんは！

今夜は3月の卒業シーズンに私も卒業できそうかも〜！というお話しです。

2018年9月ごろから、長い長い目薬生活を送っていたのですが、

このところ、ささなくても「充血なし」「特に変化なし！」が続いているんです。

ようやくようやく、長い目薬生活から解放されるかも〜

目薬とは、写真の↓　抗生物質「レボフロキサシン」と、ステロイド「フルメトロン」の２種類

＋

ヒアレイン（←これは、角膜保護の優しい目薬なので、あまり気にしてないのですが）

始まりは、↓こちらの記事↓ に書いている症状が突然現れたところから・・・

（こちらの記事は、よく読まれているのでこちらも良かったら読んでみてね！）

黒目の中に白い点が出たら早めに眼科に。ネット店長ですがPC作業できるだけ短縮してました

簡単に経緯をお話ししますと、

2018年9月に、ある日突然、黒目の中に「白い点」が現れました

そのうち、充血が広がり、白い点も大きく三日月状に変形してきて、白い点の数も増えてきた・・・

さらに、目が痛みだし、見えにくくなった・・・

という、症状が始まりでした。

そして、眼科を受診したところ

眼科医＞「黒目に小さな傷がついて、そこが膿んでるね」

との説明でした。

私＞「う、膿んでるんですか・・・！＞＜」

そして、最初は

細菌を殺菌するための
「抗生物質（レボフロキサシン）」の点眼が処方されました。

「黒目が膿んでる」という、おどろおどろしい説明にビビりながらも、

この目薬をしばらく指したら治るだろう！

1本使い切ることはないだろう・・・と、安易に考えていました。

ところが

2ヵ月ぐらいさしても、

点眼を少し減らすと、とたんに再発してしまうのです（涙）

白い点が出る

痛い

見えにくい

が繰り返しました。

ネットショップ店長としては、

毎日PC業務が長いので、

目の不調は、かなり厳しいものでした。

目の疲労も、よくないのかも・・・と思い、

PC作業をかなり減らしたり、目を労った生活をしていたのですが、

一向に、治らない（涙）

私はこの医師の指示を真面目に聞き、

1日5回の抗生物質の点眼を続けてましたよ。

でも治らん。

で、年末〜正月にかけて大変な大騒動があって

その時のことはこちらのブログに詳しく書いてますので

ぜひ読んでみてね！

＞

ネット店長角膜びらんで年末年始の混乱とその後、きたる10連休への心構え

この年末年始の大騒動で、

それまでの眼科医に対する信頼感が下降していた私は、

・数ヶ月経っても、治らない

・医師の説明がしっくりこない

・医師が私の話を聞いてくれない

など、

治療継続にあたって不安が膨らんできたので

思い切って、違う眼科医に行ってみました。

すると、

今までと全く別の説明があり・・・、

それも

それまでの眼科医と真逆の説明＆治療になったので

私は戸惑ってしまって、

もう一人違う眼科医に診断してもらうことにしました。

そして、

その先生（３番目の先生）の説明と治療法が、一番しっくりきたので

「この先生の治療法にかけてみよう！」

ということにしまして、

それから目の治療生活が始まりました。

それで一番初めに写真を出したあの点眼薬２種類を行うようになったのです。

するとあっさり治ってきてくれました。

治ってきたから、点眼の回数を減らしたり、

そのうちに、いよいよ中止しようかと

試しに、それまでと違う軽めの点眼薬に変更してみたりと

何度か点眼の卒業を目指した時期があったのですが

やはり、すぐにぶり返すのです。

何度も減薬に挑戦するのですが、

なかなか難しくて、

そうこうしているうちに、

点眼の回数は減ったものの、

ダラダラと目薬との付き合いが続き、

6年目に突入していました。

しかし、さすがに

「抗生物質をダラダラ続けていては耐性菌が発生してしまうかも・・・」と、

私も恐れが湧いてきて

点眼生活に区切りをつけたくて、

思い切って点眼をやめてみました。

（先生からは、「自分で点眼の回数を調整して良い」という話になっていました。点眼をやめれるとは思ってなかったようですが）

いつもは、点眼を中止すると

すぐにひどく充血してしまうので、

「あぁ、目薬やめられないか・・・」と、また点眼を指していたのですが、

今回は「充血しても、我慢、我慢、もうちょっと我慢」と、

ひどい充血でも、抗生物質とステロイドの点眼は、ささないで耐えていました。

優しい目薬ヒアレインを頻繁にさして、誤魔化すうち

（加えて、市販の充血用の目薬もこっそりさしました）

ひどい充血を起こす回数が減ってきて、

この3ヶ月ぐらい、眼科医から処方されている２種類の目薬はささないでいられるようになったのです！

ほとんど充血することはなくなり、黒目に白い点も出ていません！

つい先日、眼科を受診しましたが、

先生からも「落ち着いている」との診断。

ようやくようやく目薬から解放されそうです！

やったー

この眼科医からは、この私の左目の病気は「カタル性角膜潰瘍」と、診断されています。

この先生は、とてもしっかり説明してくれるので、

長い治療生活ですが、その都度、疑問や不安があったら先生に話して、そして説明してもらいと、

納得しながら治療が続けてこられたと思っています。

持病の「膠原病（全身性エリテマトーデス）があると再発しやすい（だから、目薬は予防的に続けましょう）」と、

いつも言われていて、

永遠に、この２種類の目薬生活から抜け出せないのかと思っていたのですが、

なんとか、ここ3ヶ月ほどは目薬なしでも無事なので、大きな前進といえます！

私の持病の全身性エリテマトーデスが、落ち着いていること、

その治療薬であるステロイドの内服薬も減っている（4.５mg／日）ことも

目の症状を落ち着かせている大きな要因ではないかと思います。

先のことはわからないけど、

ひとまず目薬卒業できそうで嬉しい春です〜♪

3ヶ月に一度の頻度に広がりましたが

眼科の検診は、続きます。

この「黒目に白い点が出る」症状は、一番目の眼科医がいうように細菌感染ならば

緊急度の高い深刻な病気のようなので、

気がついたらすばやく眼科を受診するようにしてくださいね！

また、私が診断されている「カタル性角膜潰瘍」という病気は、

膠原病など自己免疫疾患の人は、おこしやすい病気のようです。

素人では危険な病気か、そうでないかは、わからないので

目の異常があれば、早めに眼科で診てもらいましょう。

大切な目を守って、楽しい毎日を過ごしましょうね！

〜〜〜〜〜〜
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病室は、個室？大部屋？どっちがいいの？私が大部屋を選ぶ理由、私の恐怖体験

こんばんは。

入院時の病室問題？について書いてみたいと思います。

入院されたことがない人には、イメージが湧きにくいかもなぁと思いますが、

入院することになった時、

ナースや入院窓口の人から

「病室の希望はありますか？」と聞かれるんです。

「希望って？　どんな希望？　窓側とか？　えー？？」って感じですが・・・

病状に多少の余裕がある（すぐさま命に関わらないぐらいの状態で）

病室の希望を聞かれるぐらいの状態で、入院する場合は

一般病棟に入院することになると思いますが、

一般病棟には、

・大部屋（今はほとんど４人部屋だと思います。昔は６人部屋とかありました）

・個室（特別室もある）

が、あります。

（＊２人部屋や、４人部屋の有料版もあったりします）

大きな違いは、

大部屋での治療はたいがい医療費としてみてもらえるので、健康保険・国保などの対象ですが、

個室を希望すると、「差額ベッド代」がかかります。

差額ベッド代は、自己負担です。医療費とは別会計でお支払いせねばなりません。

（差額ベッド代は、民間の医療保険などで保障される場合があると思いますが、公的な保険では対応外になります）

病院や病室によって、この差額ベッド代は金額が大きく異なります。

入院が長期になるとお金の問題も大きいので、

「大部屋の方がいいよね〜」って傾きますが、

お金の問題は一旦置いてみます。

お金の問題なかったら、やっぱり「個室でしょ！」って方もいらっしゃると思うのですが・・・

私が経験した「大部屋と個室のデメリット」を書いてみますね。

大部屋の場合の「私が感じるデメリット」

・同じ部屋のおばあちゃん患者さん達のおしゃべりに付き合わされる（体調悪くて入院してるんやから、寝かせて欲しい）

・同じ部屋おばあちゃん患者さん達は早朝から目覚めて窓を開けたり、騒がしい（熱出てもっと寝ていたいのに、窓開けられて外気に当てられ寝れない）

・エアコンの温度が、自分好みにならない（高熱で悪寒で震えていても、エアコンの温度が変えられない、寒くても我慢）

・毎晩、夜中になると荷物を動かしてガサゴソ音を出す患者さんがいて眠れない

など・・・、

同部屋の他の患者さんとの関係で、我慢が必要になることがあります。眠れないことが多いです。

入院中は、体調が悪いから

他の人にあわすのもツライことは多々あります。

これを聞けば、やっぱり「個室」がいいやん！ってなりますが、

個室の場合「私が経験した恐怖体験」

今の病院は、多くのところが「完全看護」「付き添いNG」がほとんどだと思います。

家族の付き添いNGの状況、つまり患者さんはひとりで闘病です。

想像してみてください。

「高熱でヘロヘロになっている」や、

「腹痛を冷や汗垂らして耐えている」

「骨折して身動きできない」・・・など

入院せねばならないぐらい体調不良なのに

「慣れない病院の個室にひとりぼっち」なんです。

私の恐怖体験は、

持病であるSLE（全身性エリテマトーデス）が発症したとき、

SLEでの初めての入院の時なのですが（当時25歳）

とんでもなくものすごく病状が悪くて、

大部屋が辛くて、個室に変えてもらいました。

それに、病状が悪すぎたので、

特別に母の付き添いが許可してもらえていたのですが

それでも個室で怖い経験をしました。

なんと、

夜中に、

おっさんの患者が、私の個室に入ってこようとするんですーーーっ＞＜（一度だけじゃないし・・・）

めっちゃ怖いでしょーーー

恐怖です＞＜

付き添いの母が気づいて、驚いてドアの前に仁王立ちして、立ち入りを防いでくれましたが

もし、あの時、母が付き添ってなくて私一人だったらと思うと、、、

恐怖でしかありません。

それからも、何度もそのおっさんが入ってきそうになるので、

母だけでは怖いので、父も付き添ってくれるようになりましたが

恐ろしくて、恐ろしくて

私は安心して眠れなくなってしまいました。

病気もさらに悪化した・・・

病棟の師長にその事件を訴えても、

そのおっさん患者は、〇〇機関のえらいさんみたいで

師長は「ゴニョゴニョ・・・」と言葉を濁して逃げていくし、

師長は注意できないみたいなんですよっ（怒）

私と両親はたまりかねて、

何度も病室を変えてもらえるようにお願いして

そのうち別病棟に移動させてもらいましたが、

それ以降の入院では、

付き添いNGの時は、

私は「大部屋」を希望するようになりました。

あの頃のように若くない今でも「大部屋」を希望しています。

「大部屋」のおばあちゃん達がおしゃべり好きでしんどくても、

おっさんが部屋に入ってくるかもしれない恐怖を感じて夜を過ごすことを思えば、

比較になりません。大部屋万歳です！

男性患者さんだって、

見知らぬおばさん患者が、夜中に自分の個室に入ってきたら恐怖でしょ！

病院の個室は、鍵がかけられないので

無防備すぎますっ。

その他、私が感じる個室のデメリットは・・・

・個室は給食が届くのが遅い（早い）場合がある。（＜病棟によって違うけど）

・さみしい

・ナースコールを押さないと、気づいてもらいにくい

など、かな〜

それでは、気を取り直して、メリットも書いてみます。

私が考える「大部屋のメリット」は、

・ナースや医師などスタッフの出入りが多いから、質問や用事があるとき声をかけやすい

・気が合う患者さんや同じ病気の患者さんがいたら、情報交換や愚痴の言い合いができる（長年の友になる場合もある）

・寂しくはない

個室のメリットは・・・

・空調が自分の適温に自由に変えられる

・静かに眠れる

・テレビを見るとき、イヤホンなくても良い

など、かな！？と。

どうでしょうか？

みなさんなら、大部屋と個室どちらがお好みですか？

私は、あの事件がトラウマになっているので

やっぱり「大部屋」を選びますが、

私が経験したような危険性も考慮して、

それでも「個室でないと！」って場合もあると思うので

「自分の病気がよくなるために必要な環境」を第一に、

お部屋を考えていただけたらなと思います。

入院中に、どうしても「〇〇で・・・」という理由があれば

ナースや主治医に相談したら、病室を変えてもらえたりするので

我慢せず、

安心して、闘病できるようにしてくださいね。

こんな感じで、個室でも大部屋でも、あれやこれやツライことがあるので、

健康大切、入院せずにいられることがなによりですが、

病気や怪我は

誰にでも、いつやってくるか分からないので、

私の恐ろしい経験が、

皆様の安全な闘病・療養に役立ってくれることを願っています。

私も15歳の時から難病になり、

いろいろと闘病をしてきているので、

他にも病院生活や闘病の話題も、ブログに書いています。

例えば、こちらの

「管理人の闘病関連雑記」＞http://asumosmile.seesaa.net/category/24369460-1.html

とか、

近年では、

＞今回の入院、総胆管結石の内視鏡での摘出（ERCP）についてまとめました

とか、

 
【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（4）外科手術の当日
http://asumosmile.seesaa.net/article/499863865.html

また、

私の人生において、最悪最強の命がけの闘病については、 
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こんなことがほんまにあるの！と、友人に驚かれるような・・・

ものすごい闘病でした。

生きてることに感謝の毎日です。ぜひ読んでみてね。

カフェ気分になるかも。入院準備やお見舞いに！〜オススメ入院グッズ〜

こんばんは！

以前に、アスモスマイルプロジェクトメンバーのまろ丸ちゃんが

記事にしてくれていたこともありました

あると便利な「入院グッズ」

まろ丸ちゃんのオススメ入院グッズは、こちらに＞https://note.com/asumosmilecocoro/m/mead10b395b56

その関連で、

私も近ごろおすすめしたい「入院グッズ」をご紹介します〜

お見舞いにもいいと思いますよ〜！

珍しくはないかもしれませんが、

いや、王道かナ・・・？

オススメは・・・

じゃじゃん、

「お茶パック」や「ラテ系インスタントコーヒー類」です！！！

（ちなみに、この「キャラメルマキアート」に近ごろはまっています♡

すごく濃厚な泡立ちで、入院中じゃなくてもおうちで楽しいです♪）

病院のお茶は味気ない。

おいしいお茶を出してくれる病院も、どこかにあるでしょうが、

私はいままで入院中に美味しいお茶に出会うことはなかったです。

自動販売機はあるんだけど、飽きてくるし、欲しいのが売り切れだったり、お金もかかるし、

そもそも、病室から自販機まで歩けるのか！という問題もあったり

自力で買いに行けないなら、忙しいナースにそうそう何回も頼めないし・・・

と、

入院生活は、自分でできない事、自由じゃないことが多くて

「我慢・・・」せねばならない事も多いのです。

大好きなコーヒーだって、ずーーっと我慢。

病状によっては、コーヒーなどカフェインはNGとか、刺激物だめ、糖分制限とか、

飲水すらNG　な事もあるので

主治医に確認してからでないといけませんが、

もし、食事制限があまりなくて

なんでも食べられる人ならば、

お茶系のティーバッグや、インスタントタイプのカフェ系飲料　＊を準備しておく事をオススメです！

好きなお茶をゆっくり飲めば、

楽しみが少ない入院生活の気分転換になります！

カフェインレスのコーヒー（「デカフェ」というらしい）や、「ハーブティー」もカフェインレス。

いろんな種類を少しずつ持っておけば楽しいですよ。

カップに直接セットして本格コーヒーが入れられる

ドリップパックって言う手もありますネ！

（これは長期入院になった時の奥の手かな〜と思んだけど。病棟に良い香りがしすぎてちょっと目立ってしまうかも・・・）

その時に、魔法瓶タイプの水筒　＊も一緒に持っておくことをオススメします。

病棟では、給湯器などで熱いお湯をもらえることが多いので、

マイ水筒にお湯を汲んでおいて（自分で歩いていけない人はナースにお願い）

熱いお湯をベッドサイドに確保しておくと、

いつでも、お茶タイムが楽しめます♪

お見舞いグッズとしても喜ばれると思いますよ〜(*^O^*)

ツライ入院生活をちょっとでも楽しめる

私のオススメでした！

ではではまた〜

（＊オススメのアイテムのamazonリンクを貼っています）

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こんなブログ管理人の闘病に関するブログをいろいろ書いています。 人気記事は、こんなのも！

→入院中に看護師さんから教わったタオルの使い方。風邪（インフル）対策編
http://asumosmile.seesaa.net/article/456164854.html

→【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（4）外科手術の当日
http://asumosmile.seesaa.net/article/499863865.html

→【連載】開発ものがたり4〜見た目はフツーの女子高生。だけど血が止まらない病気だったのです〜
http://asumosmile.seesaa.net/article/407288472.html

→今日は「救急の日」＊【高度救命救急センターに運ばれる直前の話】
http://asumosmile.seesaa.net/article/405150830.html


また、ブログ管理人の人生最大最悪最強の命がけの闘病についてAmazonKindle本になりました。
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ご来店お待ちしています♪