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2025年10月04日

眼科検診に行ってきました。プラケニルの副作用チェックと緑内障

こんばんは！

ブログ更新久しぶりになってしまいました。
残暑で夏バテのようになっていたり
急に肌寒くなって風邪気味になったり、
また、9月は通院が多くて病院バテになっていたり・・・と、
いったような感じで、なんだかブログが書けませんでした(-_-;)
言い訳ごめんなさいm(_ _)m

病院は、いろいろ行ってたんです。
そのうちの一日は、眼科検診に行ってきました。

持病のSLEの治療薬「プラケニル」は、網膜症の副作用が怖いので
長年飲んでいる人は、半年〜1年に一度は、副作用が出ていないか
確認のために、眼科検診が必要なんです。

それに加えて、私は昨年、「緑内障よ」と診断をされてしまったので
定期的に緑内障が悪くなっていないか、確認が必要なんですよね・・・

プラケニルの副作用も怖いけど
緑内障も怖い。

だから、なんともないことを祈りながら眼科へ行ってきました。

眼圧、
視力、
目の中を映す写真（検査）、
網膜断面を見るOCT検査
などなど
いろいろな検査をしてくれて

先生の診察を受けました。


結果、

「大丈夫でした！」

視力も落ちてないし
その他の検査でも特に変わりなく現状維持とのことで
今回はセーフです！

プラケニルのおかげでSLEが落ち着いてくれているので、
副作用がなく、飲み続けられることを
毎回の眼科検診の時にお祈りするんです。

やれやれでした。


眼科の医師の中には（たぶんベテラン先生）、
プラケニルを嫌う先生がいるようなんです。
私も以前の先生で、「早くプラケニルは止めた方がいい。（こんな薬）」っぽい事を言われて
結構ショックを受けたことがあったんです。

昔、クロロキンという薬（プラケニルは、一般名ヒドロキシクロロキンといい、クロロキンを進化させたもので、同系統の薬です）
の副作用で、日本では失明してしまった患者さんが多くいたようなのです。

だから、眼科医だけでなく内科医でもベテラン先生は
プラケニル（ヒドロキシクロロキン）と聞くと
「早く止めた方がいい」と、患者を思って、発言される先生がいるようです。
（↑私の経験に加えて、SNSでの他の患者さんの経験談より）

患者としては、
その薬がないと、SLEをどうやって抑えるのよ！と、
プラケニルに症状緩和を願い、一縷の望みに賭けている気持ちを
無責任にバッサリ切られるようで

本当、切なく、腹立たしく、もやもやするんですよね。


私の経験では、若い眼科の先生は
プラケニルについて肯定的で、
「あの薬、よく効くみたいだよ。SLE治まってくれたらいいね」という感じで話してくれる先生が多いです。


副作用がでずに
よく効いてくれることを願います。


人によっては、プラケニルで
薬疹や不眠症とか、目の副作用だけじゃなくて
いろいろな副作用があるみたいです。

私も飲み始めは、めっちゃいろいろ大変でしたが
飲めるようになりました。

薬は効き方にも、副作用にも個人差が大きいので
くれぐれも主治医を相談しながら治療してくださいね。



★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています



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posted by アスモスマイル at 22:38| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2025年06月04日

【第21回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）の眼科検診と緑内障

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス（SLE）の薬
「プラケニル（ヒドロキシクロロキン）」を使った効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています

つい先日、眼科の検診に行ってきました。
プラケニルを服用する際に、必ず必要になる
「プラケニルの副作用が出ていないか」をみる定期検査と、
前回の大学病院眼科で言われた「緑内障」について診てもらわねばならず・・・

ドキドキしながら、
紹介された病院（眼科）へ行ってきました。

・・・・・・・・・・


前回の大学病院の眼科検診が11月だったので、約6ヶ月開いての受診です。

予約ないままでしたが、今日こそは眼科へ行かねば！と、
「紹介状」をにぎり、いざ！

初めてだと受付から何から、わからないことだらけでしたが
受付の方から、ナース、医師、会計の方と、
皆さんにとても丁寧にしていただき
さらに、ラッキーな事に
大きな総合病院なのに、
その日は眼科はあまり混雑していなかったので
スムーズにすすみました。


プラケニルは目（網膜）の副作用が心配されるので
特にプラケニルを5年以上服用している患者は、年に1回以上は
眼科検査をしないといけないと言われています。

↓こちら眼科学会「ヒドロキシクロロキン適正使用のための手引き（PDF）」↓


私は、2017年1月からプラケニルを飲んでいるので、早いもので
もう8年が過ぎたんですよね。
気をつけないといけないですね・・・

半年前に大学病院で詳しい検査をしたばかりなのですが
今回も初めての眼科だったので
また詳しくいろいろ検査してくれました。

なお、薬の添付文書では、「視力検査、細隙灯顕微鏡検査、眼圧検査、眼底検査、SD-OCT、視野検査、色覚検査が必須」とのことです。

今回してくれた検査は・・・
こちら
・視力測定
・眼圧測定
・目の中を撮る写真（なんていう検査でしょうか？）
・色盲検査
・OCT（網膜の断面図）
・視野検査
・診察（目の中に光を当てて見る検査［たぶん眼底を見ている］）

＊散瞳しての眼底検査はしませんでした。
私が散瞳する目薬にアレルギー反応を起こすことがあるので、
大学病院からの紹介状にも注意書きがあったからか、今回は散瞳はありませんでした。良かった。


そして、「視野検査」は、最初の予定では入ってなかったんですが
その日に偶然、視野検査のキャンセルが3件もあったとのことで

ナース＞「キャンセルがあるので今から視野検査できますが、やりますか？」
私＞「はい！」と、ラッキーな日でした。

この病院でも「普通は、何ヶ月も前から予約入れないとできない」そうです。
私も以前の病院では、
3ヶ月〜半年ぐらい前から予約を入れないと視野検査はしてもらえなかったので
その日はとてもラッキーでした。
どうせしないといけない検査だし、
あらためてその検査だけに、大きな病院に行くのはしんどいので。
一日ですんでくれたら、ラッキーでした。



視野検査では、
半年前の検査でも、
「視野欠損」がある・・・と言われていて、ショックだったのですが

今回も
やはり「視野欠損」ありました（涙）


ただ、プラケニルの副作用を疑うものはなくて
今回も「緑内障」のせいだろうとのこと。

視力検査では、矯正視力（右1.5、左1.2）が良いし、
視野欠損も小さいし、
眼圧が低め（右13，左12）だから
いまのところ軽度なので「様子見でいきましょう」と言われて、ヤレヤレ〜（(^^)ホっ）。

緑内障の治療は、主に「目薬で眼圧を下げる」
または、「手術をする」
だそうです。

私は薬アレルギーが多いので、
目薬も、いままでにも、痛くて痛くてひどい充血になって・・・と、使えなかったものもあったし
新しい薬は怖いのです。

できるだけ薬を使わなくてすむとありがたいです。

ひとまず今回は、
緑内障の薬も無し、
プラケニルの副作用も心配なく
無事に眼科検診を終えました。


緑内障もこれから急に悪化しないかを
見ていかなければならないので
3〜4ヶ月に一度、検診があるそうです。

視野検査は、半年に1度の予定です。


18歳ぐらいから視力が悪いので（眼鏡女子です）、眼科には行っていましたが
大昔から、眼科医に「緑内障になりやすい神経の形をしてるから」と、

「（将来的に緑内障になるぞ）」
と言うやんわりした予告を
過去にかかった歴代すべての眼科医から
言われてたんです。


そして、数年前には
「緑内障ぎみ」と言われていたのが

このところ
「緑内障ぎみ」→「緑内障」と、ハッキリ診断されるようになり

私「あぁ、ついに（緑内障に）なってしまったか・・・」と、落胆しています。



「緑内障」は、ほおっておくと失明する怖い病気ですし、
自覚症状があまりなくて、自分では気がつきにくいと言われています。

持病がなくても、
40歳を過ぎたら、眼科検診を受けた方がいいようですよ。


眼科のことは、手放しに明るい気持ちにはなれなかったですが、
プラケニルのおかげで
SLEは落ち着いていまして、
5月の検診で、プレドニンを少し減量できることになりました！

主治医から「3.5mg／日」の許可がでたので、
ただいま目指して4mgと3.5mgを交互に飲んで、じわじわと減量中です！
どうかどうか、うまく減量できますように・・・

気をつけて過ごしたいと思います。





では今回はこのへんで！

プラケニルの事は、いままでにもいろいろと記事を書いています。
★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています

プラケニルの治療に不安があったり、挑戦してみたいけど、どうなのかな？と、
気になっている方のお役に立つ情報があれば嬉しいです。

プラケニルは、私にはとても良く効いてくれていますが
人によっては、副作用で中止してしまったという話も時々耳にします。
個人差があるので、主治医とよく相談してくださいね。

よりよい治療につながりますことを願っています(*^O^*)


ーーーーーーーーーーーーーーーー
こんなブログ管理人の闘病に関するブログをいろいろ書いています。
プラケニルやSLEに関するものはこんなのも！

【第16回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めて3年突破！眼科検診

【第15回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めて２年半の眼科検診とプレド二ンの減量！

【第14回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）2年目の抗DNA抗体の推移



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2024年12月28日

【第20回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めてまもなく8年！プレドニン減量にﾔｯﾀ−！なのに眼科でギョ・・・

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス（SLE）の薬
「プラケニル（ヒドロキシクロロキン）」を使った効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています
前回の記事はこちら＞
2017年1月に当時まだＳＬＥの新しい薬だった「プラケニル」を飲み始めて、
いよいよ来月2025年1月で、8年を迎えます。

前回の連載第19回が2023年2月に投稿したままになってしまっているので、
その間の出来事を、簡単にまとめておきます。

前回の第19回で書いたように、
2023年2月ごろから
ついにSLEの治療薬プレドニンが4.5mgに減量できたのです！！！

5mgの壁を突破できた時はむちゃくちゃ嬉しかったな〜

減量後もSLEは落ち着いてくれていて、
抗DNA抗体（正常値6）が、検査できる最小限の1.7を切ることもでてきたんです！

その他のSLEの活動性を診る数値、補体C3,C4とか、炎症反応のCRPや血沈なども
正常値を保っていました。

なので、

何度か主治医に、
私＞「プレドニンをあと少し、たとえば隔日、いや3日に一度でも4mgに減らすことはできませんか？」と、
懇願したんですけど、

慎重派の主治医は、首を横に振って

主治医＞「もし、SLEが再燃したら、一気にプレドニンが増えてしまうよ。
せっかくこんなに減ってるのに、5mgを切るなんて・・・、これ以上は無理だから」と

なんどお願いしてもダメでした。

数か月おきに、何度か（2〜3回）お願いしても

同じ返事だったので、

私＞「はぁ・・・（もう、減ることはないんだなぁ）」と

私は、すっかり諦めていました。


とはいえ、

5mgを切った状態で、
こんなに数値が落ち着いてくれているなら！と、ありがたい気持ちでいっぱい。



そういう中、SLEは落ち着いているのですが、

その他、さまざま体調の不調がでてきまして、

救急車で搬送＊されることなどもあったり、

伊豆半島のとある街から大きな静岡市まで

新幹線に乗ってまで、病院に行かねばならなかったり、

胆石が動いたような上腹部痛が頻繁に起きたり。。。と、

SLE以外の体調不良が、2023年〜2024年と続いていました。

いろいろ体調不良があるものの、
SLEの数値は相変わらず落ち着いてくれていて本当にありがたかったのですが、

・・・


・・・・ここで話はワープします。
（今は書きづらいので、少しワープのまま読んでいただければ幸いです）


転院

今年（2024年）夏から、通院している病院が変わりました。

大きな移動を伴う転院だったので、
SLEの数値も心配でしたが、

幸い、SLEは落ち着いていて、


免疫内科の新しい主治医は

「今のトレンドは、プレドニンを極力減らす。個人差があるけど、できる場合は『0』を目指します」との説明！

いままで諦めきっていた私は、本当に驚きました。

病院によって、こんなに考え方が違うのか！と、再認識。

新しい主治医、3回目の診察で、プレドニンを4mgまで減らすことに！



1年8ヵ月ぶりに、

4.5mg→4mgへと減量することになりました(*^O^*)ヤッター！


20241123pr4mgJPG.JPG
↑　右の白い錠剤（4個）が、プレドニゾロン1mg錠です
あとは、
・白くて細長いのが「プラケニル」
・左の白いのが、「ウルソ（胆石症の薬）」
・緑色のカプセルが「セルベックス（胃薬）」
・上の薄ピンクが「タケプロン（胃薬）」
・右上の粉薬が「ポリフル（過敏性腸症候群の薬）」
以上の6種類が、毎朝の薬です。

私の体調を保ってくれている大切なお薬たちです。




プラケニルを飲み始めて、私の場合は
劇的にSLEが落ち着いてきてくれました。

いつか、「数値のまとめ」もグラフに作れたらなと思っています。
（以前に、2年目の時にはグラフにしてブログに掲載したことがありました　↓よかったら見てね）




眼科の話

よく効いてくれるありがたいプラケニルですが、
プラケニルは目の網膜に大きな副作用がある場合がある・・・と、


心配される薬なので、

プラケニルを飲んでいる患者さんは、みんな定期的（半年〜1年に一度）に眼科検診をします。



今回、病院が変わったので、内科だけでなく眼科も変わる事になりますが、

以前通っていた眼科から
紹介状をもらってなかったんですよね。

新しい病院の内科主治医より院内紹介をしてもらい
いままでの経緯がわからないけど大丈夫なのか・・・と心配しながらも
新しい眼科へと行きました。


「眼科はかなり混んでる。激しく混んでる」

と、内科主治医から事前に聞かされていたので

覚悟はしてたのですが、、、

それでも、

まーーーーーぁ、混んでました（涙）


もう、混雑具合が尋常じゃない。


患者さんがあふれかえっていて、

ものすごーく昔に戻ったような

私の記憶にかすかに残る古ーい病院を思い出しました。



午前中10時半に診察券を通し、
結局、会計がすんだのは、18時前でした(T_T)　死ぬ・・・

SLEが落ち着いてなかったら、体調悪化につながってたと思います。
病人にはかなり危険なほどの診察時間の長さでしたね。


ただ待つだけならば、
病院内で移動ができるのですが、
ランダムに呼ばれるんですよ。

それも、マイクで呼ばれるだけで掲示が一切ないので、
受付近辺に張りついてマイクの音声を聞いておかないといけない（涙）

もっと愚痴りたいところですが、

この話は面白くないので、このへんで我慢しておきます。




いい話もありまして、
泣く泣く我慢して一日がかりの眼科検診だったのですが、

いままで通っていた地方の大きめの病院では、
特に「視野検査」は予約が取りにくくて
半年ぐらい先の予約をとらないと検査してもらえなかったんです。


それが、
大学病院は検査の機械も、人員も多くて
初診時に、普通の視力検査などの一連の検査と変わりなく、
視野検査も行ってくれました。


さすが！(*^O^*)



さて、夕方になり他科では外来の患者さんも減ってきて、
病院が静かになってきた頃に

ようやくようやく医師の診察室から
呼んでもらえました。


もう、私はヘトヘトになっているので、
とにかく
「検査結果を聞いたら、早く帰らせてほしい」という気持ちだけになっていました。



待ちに待った検査結果は、

眼科医＞「お待たせしてすみませんねぇ(^^;)　今日の検査結果ですけどね。

緑内障ですね」


私＞「・・・(ﾟ◇ﾟ)ｶﾞｰﾝ・・・」

眼科医＞「右目が、はっきり緑内障ですね」

私＞「あの、ずーっと以前から緑内障になりやすい神経の形をしてると言われてるんですけど、もう緑内障ですか？」



眼科医＞「うん。これは緑内障やね。眼圧が高くないから、すぐに治療がいるもんじゃないけど、定期的に診察は必要ですね」

私＞「目薬はまだしなくていい？」

眼科医＞「まだ今はいりませんね。
ただね、定期的に診察と言っても、今日もわかってもらえたと思いますが、ここは異常に混んでるので、
どこか近くのクリニックでもいいので、近所の眼科で診てもらったらいいんですよ。
手術になったらうちでしますからね」



私＞「はぁ・・・」

1日がかりで待っていた眼科で、失明にもつながりかねない緑内障と診断され、

劇的に疲労感が襲ってきました。


眼科医＞「何か聞きたいことはないですか？」


私＞「あ、あの、それでプラケニルの網膜に対する副作用とかは大丈夫でしたか？プラケニルは継続して飲めますか？」


眼科医＞「はい。それは大丈夫。問題無かったですよ。プラケニルは続けてもらって大丈夫です。問題は緑内障だけやね」



私＞「はぁ。プラケニル飲み続けられるようで良かったです。・・・」

と、答えたものの、緑内障が気になってしょんぼりでした。



それから、比較的近くの病院への紹介状を書いておいてくれるという話で終わり、

そそくさと会計へと向かったのでした。



緑内障は、プレドニンの副作用で起こる場合もあると言われていますが、

私のタイプは、以前に眼科でプレドニンの副作用ではないと説明を受けていました。



もう、何年も前の話なので、うろ覚えになってますが

たしか、プレドニンの副作用ならば、

プレドニンを使い始めて早い段階で眼圧がガーっと上がって、緑内障を発症するという説明を受けたと思います。


私の場合は、眼底にある神経が緑内障になりやすい形をしていると20代の頃から言われていました。

これは生まれつきの神経の形だろうと。

だから注意して、検診は必要だということは、

私がかかった歴代の眼科医のみんなから言われていたので、



「あぁ、ついにきたのか」という気持ちと

「まだ発症はしてないんじゃない？」と、いう希望を密かに抱き

半信半疑な気持ちが入り交じっています。


その後、近所の眼科へはまだ行ってないですが、遠くないうちにいかないとダメですね。


また眼科の通院も始まるのかなぁ〜





SLEは落ち着いてくれたけど、

なんやかんやと病院にはいかねばならないことになっています。


とほほ
です。


しかし、とにかく持病SLEが落ち着いててプレドニンが4mgにまで減ってくれたことは

大感激！

プラケニルも8年目も継続できるので、その点はヤレヤレでした。



健康な人でも、緑内障は40歳を過ぎると、増えてくると言われています。

初期は自覚症状はないそうですが、ほおっておくと最悪は失明するような危険な病気です。

早期発見で適切に治療を続けると、失明には至らないようですので、

みなさんも、時には眼科検診もしましょう！



では今回はこのへんで！

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プラケニルの連載第2回目（飲み始めて1週間での変化）はこちらに


posted by アスモスマイル at 22:44| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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