2018年02月07日

【第11回】1年目の眼科検診*プラケニルを飲み始めて1年に!

私ブログ管理人は、
SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを飲み始めて1年が過ぎました!

飲み始めたのは2017年の1月14日。
先月から、すこーしずつステロイドの減量もはじまりました(^o^)嬉しい

前回>【第10回】プラケニルを飲み始めて1年に!(その2)プレドニンの減量が始まりました
★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています



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前回の記事の最後に書いていた
眼科検診のことを今日は書きたいと思います。


プラケニルは網膜への重大な副作用が出ることがあるので
定期的な眼科検診が必要です。


1・・・プラケニルを始める前
2.プラケニルをはじめて半年
3.プラケニルをはじめて1年

というように
私は半年に一度眼科検診を行ってもらっています。


昨年12月に、第3回目の検査でした。

第1回目、つまりプラケニルを飲めるかどうかを検査する時には、
かなり詳しい検査が多く、1ヶ月に3回ほど眼科に通いました。

第2回目、第3回目は、検査項目が少なくなり
眼科検診は一日ですみました。


私の通っている市民病院は、
近くの大学病院から眼科の先生が出張してきてくれていたのですが
昨年秋ぐらいかな・・・、市民病院専属の眼科医が来られたようで
いままでの先生と違う先生になってました。


第2回目の時に、次から医師が変わるよと聞いてたので

驚きはしませんでしたが



どんな先生になるのかな!?と、

ちょっとだけ
期待と不安で眼科へ向かいました。

いつもの看護師さんが、いつものように検査を行ってくれて

その検査の間に、ちらちら見える診察室の中をのぞきつつ

「あ、やっぱり男の先生か」とか、
「いくつぐらいの人かな!?」とか

考えつつ、

ちらりとしか見えない新しい先生の様子をうかがっていました(笑)




一連の検査が終わったあと

(検査については、
内科の主治医がオーダー入れてくれていたのと
前の眼科医がカルテに書いてくれていたので、必要な検査はできました)




診察室でまず問診を受けつつ、

次は眼底検査も終わり・・・


話をしていると


その新しい眼科医は「プラケニル」を知らなかったようで・・・



「プ、プ、プラ ケ ニ ル・・・」と、
お薬の本を取り出して調べながら



「うーん。どんな副作用が出るのかな?何か聞いてる?」

と、

私に聞くのです。




(^^;) え・・・



ちょっと心配。




でも、

わからないことはわからない。
知らないことは知らないと言ってくれる先生は

安心です。



プラケニルのことは知らない先生でしたが、

検査結果はしっかり見せてくれながら
異常がなかったことを説明してくれたので

ま、いっか。

異常なしなら問題なしです(*^O^*)


このままプラケニル飲み続けられそうなので
ヤレヤレでした。








眼科検診のお話はこちらにも>【第6回】六ヶ月目の眼科検診。プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス





次回は、最新の血液検査の数値など報告しますね。
プレドニンを10mg→ 9.5mgに減らして1ヶ月の検査値です。

つづく>








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名入れサービスは、明日8日までとなりました!アレルギー表示テープ(L)





posted by アスモスマイル at 20:36| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年01月10日

【第10回】プラケニルを飲み始めて1年に!(その2)プレドニンの減量が始まりました

昨日更新した【第9回】が長くなってしまったので、一旦区切り、
続きです。

プラケニルの効果が出てくれまして数値が落ち着いてくれたので
いよいよステロイドの減量ができる頃がやってきました!
どれほどこの日を待っていたことか・・・(T_T)嬉涙



数日前から
プレドニン(ステロイド)を減量始めています。


今までにも何度か
どれぐらいの数値になったら
ステロイド減らせますか?
と、打診してみたことがあったのですが、
慎重な主治医は、なかなか

「うーーーん。プレドニン減らして再燃したら、次10mgでは治まらないからねぇ。
10mgぐらいならSLEではそんな多い方じゃないし、・・・(このままでいいんじゃない)」

と、毎回しぶい答えしかかえってきませんでした。


それから数ヶ月。



今回は、
慎重な主治医が、減量をOKしてくれたので
安心して減らしていけます!

(数値は前回の【第9回】に掲載しています)



慎重な主治医に驚かれるほど
私も慎重なので(笑)

私の希望で、10mgと9mgを一日おきに交互にしたいと言いましたら、

主治医が、「結構、刻みますねぇ・・・」と驚きつつ

「それじゃぁ、1mg錠を半分に割って毎日9.5mgでどう?」という事に。



10mg/日だったプレドニンを
9.5mg/日に減らしました。
びみょーでしょ。

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(↑薬局で1mg錠を半分にカットしてくれました)



急がば回れで
ゆっくり減量していきます。

どうかどうかプレドニンの減量が成功しますように。


プレドニンが減れば、
感染症への不安も減るし、
ムーンフェイスも少しはマシになるやろうし、
筋力アップもできるかな!


この6年間ぐらいは病院と郵便局ぐらいしか出かけられなかったので
(ちょっと歩くとすぐ熱を出していたので)
筋力も低下。

ますます体力落ちていくようだったので、
今年は少しずつでも、
病院以外にもお出かけできるように
筋力アップ目指します!


昨年は、友人の結婚式にも呼んでもらっていたのに、
まだ高熱頻発していた頃だったから
なくなく欠席しました(涙)
うまくいけば今年の秋ならちょっと遠出もできるかも!
そうなれるよう
希望を持って体力アップ頑張らねばっ!


せっかく助けてもらった生かしてもらった命なのに
ちゃんとありがたく
元気出して生きていかないと!と思います。



この6年間ぐらいはSLE再燃傾向がつづき
いつ入院になるか・・・とか、
これ以上悪くなったら治療法ない*のにどうしたらいいの・・・と、
長い長い不安なトンネルに入ったような日々でしたが、
ようやく不安トンネルの出口が近くに見えたような気持ちになれています。

(*私の場合は免疫抑制剤などを併用することができないのと、
ステロイドの増量も難しい状態なので。そのような気持ちが膨らんでいました)
(*他の患者さんもみんな治療法がないわけではありません。私についての話です)



穏やかな日々が続きますように。
生きる喜びを感じながら、大切に毎日を暮らしたいと思います。
そして、体力つけて
もっと頑張れる年になれたらいいな!!









☆プラケニルの効果については、他の薬と同様、個人差があるので
人によっては副作用も強くでたりする場合がありますから
主治医とよく話し合ってくださいね。

私のプラケニルを使用した使用感や効果・変化も、
一つの使用例として、何かのお役に立つこともあるのではと思い、
ブログに公開しています。

プラケニル以外で飲んでいる薬については
こちら>【第2回】に掲載しています。







12月には、プラケニルを飲む上で必要な
定期的な眼科検診もありました。


>つづく





<ひとつ前の記事
【第9回】飲み始めて1年に!(その1)「プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス」








posted by アスモスマイル at 11:45| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年01月09日

【第9回】飲み始めて1年に!(その1)「プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス」

私ブログ管理人は、
SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを
飲み始めていよいよ1年になります!

飲み始めたのは
2017年の1月14日。
今月でちょうど1年です。


日本では承認されて まだ2年半ぐらいの新しい薬なので、
効果や使用感など患者視点の記録も多くないと思い、
初めての薬を飲み始めた効果や変化をレポートしていこうと
飲み始めたときから連載を続けています。



前回はこちら>【第8回】飲み始めて9ヶ月!プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス
の、続きです。
★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています






2015年の8月
「SLEにプラケニルが承認された」というニュースが出たその日偶然に出会い、
承認直後ぐらいからプラケニルの存在を知っていたのですが
それからいろいろありまして、
私が飲み始めたのは2017年1月でした。

私は薬アレルギーが多いので
飲めるかどうか私自身も不安で、
そのプラケニル承認を知ってから飲み始めるまでの
およそ1年半の間も、インターネットで情報を探しまくっていました。


その時に、「プラケニル効くよ」という患者さんの声にSNSなどで出会ったことが
ほとんどなかったので・・・

お医者さんや学会、大学病院などから発信されている情報や、
海外での患者さんのブログを頼りに、
希望を膨らませて(不安をぬぐうように)
飲み始めることを思い切りました。


ありがたいことに、私はプラケニルが効いてくれています。
プラケニル効くよというレポートが続けられて
毎日に感謝です。


あの時の私のように、もしプラケニルについて情報を探している方がいたら
何かのお役に立つかもしれないと思い、
詳しく私の症状や検査値も公開していきたいと思います。

関連記事>「日経メディカル」http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/201508/543414.html


>「ヒドロキシクロロキン適正利用の手引き」(PDF)
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/hcqtekiseishiyounotebiki.pdf


わかりやすくプラケニルの良い点がいろいろ書かれています「平田クリニックかわら版」(PDF
>)http://www.hirataclinic-saitama.or.jp/kawaraban_43.pdf


前回の最後に
飲み方にちょっとした特徴があるよというお話を予告していたので
そこからはじめますね。


飲み方といっても、
目をつぶって飲めとか、ジュースで飲めとか、
そんな「飲み方」のことじゃなくて
薬の量についてなのです。


薬の量を決めるのは、
多くの場合、
患者さんの体重に対して何ミリグラムの薬を飲むかが決まるのですが、

このプラケニルに関しては、
体重じゃなくて、
身長を基準にします。
厳密に言えば、理想体重を割り出してそれに合う薬の量となります。

でも、理想体重を計算しなくても
ざっくりいえば
身長の高い人は、一日2錠。
身長の低い人は一日1錠。
身長が中間の人は、2錠と1錠とを1日おきに交互に飲む。
という感じ。

ちょっと変わってるでしょ。

プラケニルの薬の成分が
脂肪には浸透していかないそうで、
どれだけ太って体重が重くても、薬の量に反映されないんだそうです。

私はチビなので、1日1錠です。
200mg/日飲んでいます。

↓こんな薬↓
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それで、気になる検査数値の変化をレポートしますね。

●抗DNA抗体(正常値6以下)
飲み始めた時 146.7  →  1年後 28.0
dna_1712.png
赤いラインは、途中から測定はじめた抗dsDNA-IgG抗体です。
12月28日の採決結果では、10.2でした。
(正常値 9.9以下なので、あと少しで正常化しそうです)


●補体C3(正常値 80-140)
飲み始めた時 65  →  1年後 100

●補体C4(正常値 11-34)
飲み始めた時 9.5 →  1年後 26.8
hotai1712.png

補体は正常化しており、
抗DNA抗体もゆっくりですが落ちてきています。

高熱や関節痛、全身倦怠感もどんどん改善されてきていて
元気回復しているのがわかります。


プラケニルは皮膚症状に良く効くと言われているのに・・・
私の皮膚症状は、どうしたものか・・・

飲み始めてから半年ぐらいは
SLEの特徴的症状である
ほっぺたの蝶形紅斑(ちょうけいこうはん)が
どんどん薄れていったのですが、

夏ぐらいからまた赤みが
ぶり返してきまして・・・、
秋頃からは蝶形紅斑がくっきり出る日が増えました。

今も赤みが強いです(T_T)






長くなってきたので一旦区切ります。

(その2)につづく>






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新春初売り企画は1月11日(木)18時までです!









posted by アスモスマイル at 15:19| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする