【第19回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めて6年突破！SLE寛解継続ついにプレドニン減量へ！

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス（SLE）の薬「プラケニル（ヒドロキシクロロキン）」を使った効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています

前回の記事はこちら＞

【第17回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めて5年突破！SLE寛解に

2017年1月に当時まだＳＬＥの新しい薬だった「プラケニル」を飲み始めて、

今年で6年を突破しました！

プラケニルは、目（網膜）に副作用がある場合が、ある、と言われていて

それも飲み始めて5年を過ぎると、その危険性が高まってくるとも言われているので

ちょっと心配になってきていますが、

先日の眼科では、副作用については無事でした。

私の左目は、角膜潰瘍（黒目に潰瘍ができて、痛みや見えずらさなど）が再発しやすいので

3ヶ月に一度ぐらいは眼科へ行っています。

このところ、また左目が炎症気味なので、

目薬の回数を増やし、

眼科診察も増えています。

が、

プラケニルの副作用は、セーフ！

そして、2021年の春ぐらいからＳＬＥの検査値（抗ＤＮＡ抗体など）が、かなり状態よくて

寛解といえる状態が、続いています。

プレドニン5ｍｇを2019年から続けていて、

2021年からは抗ＤＮＡ抗体も正常化！

2年近く寛解状態のまま、プレドニン5ｍｇだったのです。

なんどか、「プレドニンを減らしてほしい」と主治医に相談したのですが、

主治医が慎重な方で、

「いま、状態が良いのは、プレドニンを5ｍｇ飲んでるからだ。もし再燃したらいまよりずーっと多い量を飲まねばならなくなる」と、

一向に減らしてくれそうになかったんですよね。

私は、免疫抑制剤が飲めないので、

主治医曰く「3ｍｇとかになってる人は、免疫抑制剤も飲んでる人だから」と、

「5ｍｇでも少ない方だ」って感じで、

プレドニンの減量については、ぜんぜん取り合ってくれなかったんですよね〜

本当はもっと前から減量してほしかったんだけど、

2021年秋〜2022年夏まで、

3度も手術をせねばならない状態でもあったし、

私も「無理したらあかん。我慢強く、時が来るのを待とう」と思ってました。

なかば、もうこれ以上は減らないんだろうなぁ・・・と、諦めかけていたのですが、

昨年2022年の11月ぐらいから、

眉毛の間「眉間（みけん）」に、ニキビが頻発して、

どんどん増えて

治らなくなってしまったんです。

ファンデーション厚めに塗っても隠れないほどになってしまって

これは「たまらん」と、主治医に見せたら

主治医も驚き「皮膚科へ行け」と。

で、同じ病院の皮膚科の予約を取ってくれて・・・、

これが良かったみたい。

皮膚科の診察で、「あなたは、ステロイドを長年飲んでるから、『ステロイドニキビの親玉』がいるから、何かの折には出てきてしまう。ステロイドが2〜3ｍｇだとこんなこともないのですけどね。まだ5ｍｇも飲んでるから、いつでも出てきてしまうよ」

って感じで、ステロイドニキビだと診断されました。

主治医にもその診断内容を伝え、

きっと、皮膚科もカルテに書いてくれていたのでは・・・？！

年明けの膠原病の診察日に、

抗ＤＮＡ抗体が、「2．2」まで下がっていたのを確認できて（今までで最小記録更新しました！（正常値は6以下です））

テンション急上昇！！！

思い切って「プレドニンを減らしたい！挑戦させて」ってお願いしてみました。

すると、

あっけなく叶ったんですーーー！！！

今までは何度お願いしても聞く耳もたずって感じだったのに、

ニキビのおかげもあるのかなぁ？

皮膚科の先生のおかげかな？

ようやくプレドニン5ｍｇの壁を突破します。

と、言っても、私も慎重なので

4.5ｍｇと、5ｍｇを交互にすることにしました。

それでも、5ｍｇより減ることができるなんて、夢のよう！うれしいよー♪

うまく減量できれば、4ｍｇ、3ｍｇも見えてくるでしょ！？

今年は年明け早々から、幸せやってきました！ありがとーーー

それもこれもプラケニルを飲み始めて、どんどんとＳＬＥの活動性が落ち着いてくれたおかげだと思います。

プラケニル飲む前は、

プレドニン10ｍｇ飲んでも、どんどんＳＬＥが悪くなっていくし、免疫抑制剤は追加できないし、

40度近くの不明熱が頻発するし、

また入院になるんじゃないかと、お先真っ暗な日々が何年も続いていました。

プラケニルが飲めるようになり、目に見えてＳＬＥが落ち着いてくれました。

その6年間の軌跡は、こちら

プラケニルカテゴリーにレポートを書いています（本日分で第19回の連載）

第1回はこちら＞

プラケ二ル（ヒドロキシクロロキン）×全身性エリテマトーデス（第１回〜やってきた！〜）

第2回はこちら＞

プラケ二ル（ヒドロキシクロロキン）×全身性エリテマトーデス（第２回〜１週間の変化〜）

第3回はこちら＞

【第３回】飲み始めて２ヶ月までの経過　プラケ二ル（ヒドロキシクロロキン）×全身性エリテマトーデス

ちょっと飛んで第14回はこちら＞

【第14回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）2年目の抗DNA抗体の推移

他にもたくさん記事があります。

気になったものがあれば、ぜひ読んで下さいね。

プラケニルのこと、知りたい方に

私の体験談がお役に立てればうれしいです。

プラケニルも

副作用やアレルギーで飲めない人もいるとの話も聞きますので、

効果には個人差があると思います。

いろんな体験談も知った上で、

主治医としっかり相談しながら

納得いく治療につなげてもらえたらと、願っています。

【第18回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）と低血糖。「手術時のプラケニル」どうした？

本日は、プラケニルのレポートの中で、いつもと違って「番外編」的なお話です。

昨年の大腸憩室炎の手術時に、プラケニルをどうしたのか、について

お話ししたいと思います。

大腸憩室炎の闘病についてはこちらの連載に＞

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（１）

プラケニル

結論から言うと、

実は、

手術前から中断していました。

手術だから中断した方が良いという話ではないと思いますが、

私の場合（私の大腸憩室炎の手術において）は、と言うところを強調してからお話ししますね。

この時の手術に至った経緯で、

大腸の病気でした。

そして、食事がまともに食べられていない。

と言う、前提があります。

プラケニルを飲んでいる方はご存知でしょうが、

プラケニルの副作用に

「低血糖」があります。

私は、9月15日から入院していましたが、ほとんど食事が食べられていなかったので

10月の初め頃になると、

空腹を感じたなと、思った次の瞬間、

突然、

手の震え、動悸、冷や汗、からあくび、眠気・・・など

今までになかった症状が急に出てしんどくなることがありました。

何度か経験しているうちに、

「これは、低血糖症状なのでは！？」と、思い、

ネットで調べたらまさしくそんな症状・・・

これはいけない

「飴ちゃん食べてみよう」

と、

ご飯が食べられない私は、「飴玉」をいつも持っていたので

食べてみたんです。

すると、スーッとしんどかった動悸や震えなどの症状が取れていきました。

それをナースや担当医に伝えて、血糖値を時々、症状が出た時には測るようになったんですが、

多少下がっているものの、70mg /dlを切ることは一度もなく、

ブドウ糖を取らねばならないほどはひどくない。

しかし、

手術では、腸を切るのだから腸を空っぽにしておきたいので、

手術前になると絶食になると、

外科医はじめ内科の担当医たちにも

予想されていたことと思います。

手術の前になると、

今以上に、厳しい栄養状態になることがわかっていたので、

「手術中に、低血糖を起こしてはいけない」と言うことで、

10月上旬からプラケニルは中断となりました。

え、中断して大丈夫なの？SLEが悪くならない？と心配になりますよね。

SLEのもう一つ大きな治療薬「プレドニン」（ステロイド）は、

飲み始めた頃から

「勝手に中止してはいけない」「ショックを起こす」と、

プレドニンを飲んでる人はみな

散々、医師から言われていることと思います。

プレドニンは、飲み忘れが続いたりすると「ショック」を起こして、大変危険な状態になるのですが

（プレドニンを飲んでいる人は、副腎がお休みしてるから）

プラケニルは、

半減期（薬の血中濃度が半分になる期間）が、めちゃくちゃ長いのです。

半減期50日ぐらいと書いてありました。

＞https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00065746

上記リンク先ほか、「プラケニル半減期」で検索したら色々出てくると思います。

と言うことは、

中断しても、血中濃度が下がっていくのが緩やかなので、

手術が終わってご飯が食べられるようになってから

プラケニルを再開しても、大丈夫！ってことになります。

（1ヶ月ぐらいはなんとかなりそう）

と言うわけで、プラケニルは中断して、手術にのぞみました。

手術の内容により、

プラケニルを中断するか、そのままかは、

それぞれ異なると思いますので、

主治医とよく相談してくださいね。

私の大腸憩室炎の手術では、プラケニルは中断しましたが、

中断によって、何か悪影響があったと言うことはありませんでした。

幸い、SLEの数値も、良好です。

「プラケニルは、半減期が長い」と言うことを知っておくと

「ぎゃー、飲み忘れたーーー（焦）」って時とかも含めて、

ちょっと安心できることがありそうですね！

私の手術経験談が、お役に立つことがあれば幸いです！

プラケニルについての連載（前回）はこちらに＞

【第17回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めて5年突破！SLE寛解に

大腸憩室炎の連載（第１回）はこちらに＞

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（１）

よかったらこちらも読んでね♪

【第17回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めて5年突破！SLE寛解に

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス（SLE）の

新しい薬「プラケニル（ヒドロキシクロロキン）」を使った

効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています

前回はこちら＞

【第16回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めて3年突破！眼科検診

長らくプラケニルについての報告を書けていませんでした。

連載を読んで頂いていたみなさま、ごめんなさい。

2020年3月から、2年以上も、連載の間があいてしまいましたが、

この間も、プラケニルを飲んでましたよー！！！

SLE自体は、プラケニルを飲み始めてから、じわじわと良い感じで、活動性が治まってきてくれて

とても良い数値になってきていました。

ところが、2019年秋から2021年にかけて家庭事情（父の大病）で、

大変だったので、ゆっくり文字を書いたりする落ち着きもなく、

ブログの更新がかなり滞ってしまっていました。

その後、2021年夏から私が大腸憩室炎という病気で

緊急入院→外科手術・・・と、今年2022年春に2度目の手術・・・と

いう具合で、大変つづきで・・・(T_T)

　ちなみに今回の入院の話はこちらに＞【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじたせた闘病記

でも、そんな大変つづきでも、SLEが落ち着いてくれていたのは、

このプラケニルのおかげだ！と私はありがたく感謝しています！！！

そして、そして、

父の看病と、自分の入院・手術と、

心身ともにとてもストレスフルな数年間を過ごしていたのに、

SLEにとっては、再燃の危険があるような

非常にわるい状況が続いていたのに、

なんと、

SLEの数値（抗DNA抗体、補体C3,C4、血清補体価、CRP、血沈など）が、軒並み

正常化しました！

自分でも信じられない・・・。

それも、大腸憩室炎の手術前（入院中）に、ステロイドを増やしたわけでもないのに、

SLEの数値が正常化したんです。

検査値を2度見しましたよーー。

大腸憩室炎の治療は、消化器内科が担当だったので、

いつもの

免疫内科の主治医ではなかったので、

見たこともないようなきれいな検査値がでて、

私も半信半疑。

でも、その後、外科へ転科して手術して、

退院後の免疫内科の診察でも、

SLEが正常化したまま。

昨年2022年の秋から半年以上、ゆるやかな上下をしながら正常値内で治まってくれています。

これって、夢に見た「寛解かんかい」？！では！！！

プラケニル、私にとっては救世主のような薬です。

飲み始めてから、5年が過ぎましたが

いまのところ、眼の副作用も起きていません。

うまく飲めています。

この調子で、SLE治まったまま、術後の体力回復させて、

元気な体を手に入れたいぞーーー！

手術の時に、プラケニルはどうしたか、いつもと同じく飲んだのか、増やしたか、減らしたか、中止したのか？

など、ちょっと気になるかな！？と思うことについても

ブログで紹介したいと思います。

こちら、今回の入院の話の方に書くかもしれません。

＞【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじたせた闘病記

続きは、こちらに書きました！

＞【第18回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）と低血糖。「手術時のプラケニル」どうした？