2022年11月14日

【第18回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)と低血糖。「手術時のプラケニル」どうした?

本日は、プラケニルのレポートの中で、いつもと違って「番外編」的なお話です。


昨年の大腸憩室炎の手術時に、プラケニルをどうしたのか、について
お話ししたいと思います。

大腸憩室炎の闘病についてはこちらの連載に>

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記(1)


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プラケニル
結論から言うと、
実は、
手術前から中断していました。


手術だから中断した方が良いという話ではないと思いますが、

私の場合(私の大腸憩室炎の手術において)は、と言うところを強調してからお話ししますね。


この時の手術に至った経緯で、


大腸の病気でした。
そして、食事がまともに食べられていない。

と言う、前提があります。




プラケニルを飲んでいる方はご存知でしょうが、
プラケニルの副作用に
「低血糖」があります。


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私は、9月15日から入院していましたが、ほとんど食事が食べられていなかったので

10月の初め頃になると、

空腹を感じたなと、思った次の瞬間、
突然、
手の震え、動悸、冷や汗、からあくび、眠気・・・など
今までになかった症状が急に出てしんどくなることがありました。
何度か経験しているうちに、

「これは、低血糖症状なのでは!?」と、思い、
ネットで調べたらまさしくそんな症状・・・
これはいけない
「飴ちゃん食べてみよう」
と、

ご飯が食べられない私は、「飴玉」をいつも持っていたので
食べてみたんです。

すると、スーッとしんどかった動悸や震えなどの症状が取れていきました。



それをナースや担当医に伝えて、血糖値を時々、症状が出た時には測るようになったんですが、
多少下がっているものの、70mg /dlを切ることは一度もなく、
ブドウ糖を取らねばならないほどはひどくない。


しかし、
手術では、腸を切るのだから腸を空っぽにしておきたいので、
手術前になると絶食になると、

外科医はじめ内科の担当医たちにも
予想されていたことと思います。



手術の前になると、
今以上に、厳しい栄養状態になることがわかっていたので、

「手術中に、低血糖を起こしてはいけない」と言うことで、

10月上旬からプラケニルは中断となりました。


え、中断して大丈夫なの?SLEが悪くならない?と心配になりますよね。



SLEのもう一つ大きな治療薬「プレドニン」(ステロイド)は、

飲み始めた頃から

「勝手に中止してはいけない」「ショックを起こす」と、

プレドニンを飲んでる人はみな
散々、医師から言われていることと思います。


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プレドニンは、飲み忘れが続いたりすると「ショック」を起こして、大変危険な状態になるのですが
(プレドニンを飲んでいる人は、副腎がお休みしてるから)

プラケニルは、
半減期(薬の血中濃度が半分になる期間)が、めちゃくちゃ長いのです。

半減期50日ぐらいと書いてありました。
上記リンク先ほか、「プラケニル半減期」で検索したら色々出てくると思います。

と言うことは、
中断しても、血中濃度が下がっていくのが緩やかなので、

手術が終わってご飯が食べられるようになってから

プラケニルを再開しても、大丈夫!ってことになります。
(1ヶ月ぐらいはなんとかなりそう)


と言うわけで、プラケニルは中断して、手術にのぞみました。


手術の内容により、
プラケニルを中断するか、そのままかは、
それぞれ異なると思いますので、
主治医とよく相談してくださいね。



私の大腸憩室炎の手術では、プラケニルは中断しましたが、
中断によって、何か悪影響があったと言うことはありませんでした。
幸い、SLEの数値も、良好です。


「プラケニルは、半減期が長い」と言うことを知っておくと

「ぎゃー、飲み忘れたーーー(焦)」って時とかも含めて、

ちょっと安心できることがありそうですね!




私の手術経験談が、お役に立つことがあれば幸いです!







プラケニルについての連載(前回)はこちらに>
よかったらこちらも読んでね♪


posted by アスモスマイル at 21:43| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年07月12日

【第17回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて5年突破!SLE寛解に

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス(SLE)の

新しい薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を使った

効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています

前回はこちら>

【第16回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて3年突破!眼科検診


長らくプラケニルについての報告を書けていませんでした。

連載を読んで頂いていたみなさま、ごめんなさい。


2020年3月から、2年以上も、連載の間があいてしまいましたが、

この間も、プラケニルを飲んでましたよー!!!


SLE自体は、プラケニルを飲み始めてから、じわじわと良い感じで、活動性が治まってきてくれて

とても良い数値になってきていました。


ところが、2019年秋から2021年にかけて家庭事情(父の大病)で、
大変だったので、ゆっくり文字を書いたりする落ち着きもなく、
ブログの更新がかなり滞ってしまっていました。

その後、2021年夏から私が大腸憩室炎という病気で
緊急入院→外科手術・・・と、今年2022年春に2度目の手術・・・と
いう具合で、大変つづきで・・・(T_T)

 ちなみに今回の入院の話はこちらに>【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじたせた闘病記


でも、そんな大変つづきでも、SLEが落ち着いてくれていたのは、
このプラケニルのおかげだ!と私はありがたく感謝しています!!!


そして、そして、
父の看病と、自分の入院・手術と、
心身ともにとてもストレスフルな数年間を過ごしていたのに、
SLEにとっては、再燃の危険があるような
非常にわるい状況が続いていたのに、


なんと、
SLEの数値(抗DNA抗体、補体C3,C4、血清補体価、CRP、血沈など)が、軒並み
正常化しました!

自分でも信じられない・・・。



それも、大腸憩室炎の手術前(入院中)に、ステロイドを増やしたわけでもないのに、

SLEの数値が正常化したんです。


検査値を2度見しましたよーー。

大腸憩室炎の治療は、消化器内科が担当だったので、
いつもの
免疫内科の主治医ではなかったので、

見たこともないようなきれいな検査値がでて、

私も半信半疑。


でも、その後、外科へ転科して手術して、

退院後の免疫内科の診察でも、

SLEが正常化したまま。


昨年2022年の秋から半年以上、ゆるやかな上下をしながら正常値内で治まってくれています。

これって、夢に見た「寛解かんかい」?!では!!!


プラケニル、私にとっては救世主のような薬です。


飲み始めてから、5年が過ぎましたが
いまのところ、眼の副作用も起きていません。

うまく飲めています。



この調子で、SLE治まったまま、術後の体力回復させて、

元気な体を手に入れたいぞーーー!



手術の時に、プラケニルはどうしたか、いつもと同じく飲んだのか、増やしたか、減らしたか、中止したのか?
など、ちょっと気になるかな!?と思うことについても
ブログで紹介したいと思います。

こちら、今回の入院の話の方に書くかもしれません。



続きは、こちらに書きました!




posted by アスモスマイル at 21:42| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年03月23日

【第16回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて3年突破!眼科検診

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス(SLE)の

新しい薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を使った

効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています

前回はこちら>

【第15回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて2年半の眼科検診とプレド二ンの減量!





2020年1月14日で、プラケニルを飲み始めて3年が過ぎました!

無事に飲み続けられていて、プラケニルを飲み始めてからSLEはみるみる落ち着いてきました。

高熱やなんやらかんやらと、様々な症状で、しんどくてしんどくて動けなかった日々から、
少しずつ体力がでてきて目の前が明るくなってきました。
血液検査数値も軒並み、落ち着いてきています。
(補体は正常化、抗DNA抗体も15前後まで落ち着きました)


私にとっては、本当に本当にありがたーい薬です。

毎日、感謝しながら飲んでいます。






プラケニルは、目の副作用が出やすいと言われていて、

定期的に検査が必要なので

つい先日(3月)に、検査の一部をしてきました。

昨年2019年7月ぶりだったので、8ヶ月ぶりになるのかな。




今の眼科の先生に変わってからは、

半年〜1年に一度ぐらいのペースで検査をしてくれるようになりました。



以前の眼科の医師は、神経質で・・・「2〜3ヶ月に一度の検査がしたい!しなきゃダメ」と、

しょっちゅう検査ばかりだったので、
今の先生に代わってから助かっています。

(だって、体力なくて通院自体しんどくて大変なのに、瞳孔開く目薬もしんどいし、本当毎回ぐったりしてしまい、検査のせいでSLEが悪くなるんじゃないか……と思うほどだったのです。トホホでした)




それに、ガイドラインでは1年に一度ぐらいの検査でいいようですよ。

なお、累積200gを超えると注意開始だそうです。

私の場合は1日に200mg飲んでいるので、
約3年を超すと注意した方がよいゾーンに入ってくるようです。
そろそろ注意ゾーンですが・・・



アメリカではプラケニルを飲み始めて5年は、
眼科検診はとくに必要なくて、
5年を過ぎてからは1年に1度ほど検査するようです。
日本の病院でもアメリカのように5年過ぎてから検査を行うところもあるようですよ。

※とはいえ、
目の状態や腎臓などの状態、高齢者など、患者さんによってはまめに検査が必要な方もいるようですので
主治医に相談してくださいね。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「ヒドロキシクロロキン適正使用のための手引き」日眼会誌 120 巻 6 号 も再掲させて頂きます。

こちらの420ページに「W眼科検査の実施時期」がありますので
気になる方は見てみては!(PDFファイルです)
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・




それで、先日の検査は、眼圧、視力、視野検査でした。



視野検査は、片目ずつ、視野に欠けたところないか調べる検査です。

半球状のドームに、小さな光の点が映し出されて動くので、

見えたところで「ピー」っと、ボタンを押すのです。




頭は動かさないように固定されていて、

目も中心点をじーっと見ていないといけない、

そして、検査には、結構時間がかかる。(20分〜30分ぐらい続けます)


ちょっと疲れる検査です。



今までにも、何度もしてきた検査なのですが、



今回、はじめて

ちょっと良くない検査結果が出てしまいました(涙)



右目に視野欠損箇所がある・・・




ようです。



つまり見えていない場所があるんですよね・・・。



まだ、欠損は小さいので

生活にはまったく支障ないのですが、

これがひどくなると困ります。





原因は、何なのか・・・

ドキドキしますよね。



原因について

良かったのは

「プラケニルの副作用ではない」との診断でした。



だから、この視野欠損ではプラケニルを中止する必要はない、とのことです。

良かったですぅ。やれやれ〜




そして、気になる視野欠損の原因は・・・


「緑内障(りょくないしょう)」だろうと。




緑内障は、こちらも私の持病SLEの治療薬プレドニンの副作用で現れることがよく知られている病気ですが、

(最悪は失明するようです・・・(涙))




眼科の先生に聞いたところ、

私の場合は、プレドニンの副作用とも違うようです。




プレドニンの副作用で緑内障が出るのは、

プレドニンで眼圧が上がりやすい患者さんなんですって。



私の場合は眼圧は正常、でも緑内障になっている。



そして、

日本人は正常眼圧でも緑内障になる人が多いとのことでした。



私は、ずいぶん以前から眼底検査をするたびに

「緑内障になりやすい神経の形をしているから、今後、緑内障が発症するかもしれないので

検査は続けて行きましょう」


と、

歴代の どの眼科の先生からも言われていました。




ついに、それが発症したのでしょう・・・(涙)



次は、半年後にまた視野検査です。


その時に視野欠損が大きく悪くなってなければいいのですが・・・



ドキドキです。




さて、プラケニル(ヒドロキシクロロキン)といえば、

新型コロナウイルスの治療薬としての可能性も話題になっていますね。

日本でも効いた人がいるようですよ!



そのヒドロキシクロロキンと新型コロナのこと、私も取り上げられたはじめの頃から、気になってて

中国で使用された話とか、日本での症例など気にして見ています。

また、そんな話も、特に前向きな話がブログに書けたらいいなと思います。



ではまた〜☆





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posted by アスモスマイル at 22:38| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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