2019年08月15日

【第15回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて2年半の眼科検診とプレド二ンの減量!

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス(SLE)の

新しい薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を使った

効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています





プラケニルをのみはじめて2年半が過ぎ、先月(7月)に、約半年に一度の眼科検診を受けました。



プラケニルは、目(特に網膜)に副作用が出やすいので、

定期的な眼科検診が必須です。




私も目については、昨年秋から不調がありまして、昨年秋から今年の初めまでは眼科にしょっちゅう行ってました。

私の目の不調は、角膜(黒目)だったので、

プラケニルの直接的な影響ではないようで、プラケニルはそのまま飲み続けることができています。





さて、眼科の定期検診ですが、

主に、「視野検査」と網膜の断面を見る「OCT検査」、眼底検査です。

あとは、眼圧、視力検査など普段の検査でも行うようなものもあります。

結果としては、

「異常なし」でした!




このままプラケニルが飲み続けられます。よかった。

私は免疫抑制剤も使えないし、強い免疫抑制が難しいので

もしもプラケニルが飲めなくなると、ほんとうにめっちゃ困るのです。


効いてくれている「プラケニルが無事に飲み続けられますように」、と毎日祈りながら飲んでいます。



その、プラケニルのおかげで

SLEがずいぶん落ち着いてくれて、

いまではプレドニンが、なんと、5mgまで減量できました!(*^O^*)!ヤッター

IMG_20190727_105228.jpg

5月に5mgになってから、明日で3ヶ月です!!




じわりじわりと、抗DNA抗体も落ちてきて、「12.7(正常値6以下)」までも落ちましたー!


プラケニルを飲み出した頃は、

抗DNA抗体は160近くだったのが、プラケニルを飲んで二年半経ち「13」を切ったのです。


本当によく効いてくれて、感謝です。



5mgになって、少しずつムーンフェイスもへこんできて、

肩のバッファローショルダーも、なくなってきて、

元々の自分の顔や体型がすこしずつ戻ってきているようです。

まだまだぽっちゃりしてますが・・・



顔の蝶形紅斑は、蝶形ではなくなりましたが、

まだ赤みが残っています。

ブツブツ(たぶんステロイドニキビ)が、ものすごかったのですが(あまり気にしない私でも鏡見るたびにへこんでしまいそうになるぐらいひどかったです。2〜3年ぐらい)、

プレドニンが減ってくるのと同時に、

少しずつ減ってきてます。

まだブツブツと赤みが残っていますが、そのうち消えてくれるのでは!と期待しています。






それに、5mgまで減ってくれたら、

感染症の不安や、その他のステロイドの副作用の心配がずいぶん減ってくれるので

ひとまずやれやれです。






もう、7年ほど、SLE悪化状態が続いていたので、

本当に、ひさびさにホっとできる毎日をここ数ヶ月は味わえています。


この調子で、SLEが落ち着いたまま過ごせることをこころから願います。









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posted by アスモスマイル at 15:15| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年03月31日

【第14回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)2年目の抗DNA抗体の推移

こんばんは。

いよいよ4月がスタート!

ソメイヨシノもどんどん咲いてきてすっかり春ですね♪



今年1月に更新したのち、また間があいてしまいましたが、
プラケニルのお話の続きを書きたいと思います。

前回はこちら>

【第13回】プラケニル飲み始めて2年になりました!




その他プラケニルについては、






この連載では、

私の持病である全身性エリテマトーデス(SLE)の

新しい薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を使った


効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。





前回は、飲み始めて2年になったお話で、2年目の検査数値もお知らせしますネ!で終わったので、

今日は血液検査の数値を公開します!




SLEの活動性をみる抗DNA抗体と二本鎖DNA抗体をグラフにしました。

補体C3、C4は、プラケニルをスタートして2ヶ月ほどで正常化し、そのまま正常値を保てています。




2018DNA抗体.jpg


抗DNA抗体は、6以下で正常値です。

プラケニルを始めた頃は、ざらに100超えで、160近くになることもあったのですが、

上がり下がりしながら緩やかに減ってきて、

今は16.6まで落ちてます(*^O^*)ヤレヤレー







二本鎖DNA抗体は、10以下で正常値です。

こちらは測り始めたのが、プラケニルを飲み始めたあとだったので、

飲む前との比較ができないのですが、

はかり始めた頃(2017年7月)は21超えだったのが、いまは5.4まで下がりました(*^O^*)






プラケニルを飲む前は、

座ってるのも辛く横たわってばかりの毎日だったのに、

40度近くの突発的な高熱が頻発していたのに、

関節痛がひどくて手の指は腫れ、腰が痛くて部屋の中で杖が必要なぐらいの日もあったのに、


プラケニルをはじめてから、どんどん

全身症状も改善されてきました!!



残念ながら、顔の蝶形紅斑(ちょうけいこうはん)や、発疹(ぶつぶつ・いがいが)は、

非常にひどくて(>_<)


一旦、改善したものの、再度悪化していて

いまも赤いブツブツがいっぱいできて、ひどい顔をしております(涙)






血液検査の数値もゆっくりと順調に改善しています。

検査数値で気になるのは、白血球数が異常に多いこと・・・



正常値8千以下のところ、

1万5千、2万を超すことがしょっちゅうです。

正常値になったことはここ数年ありません(T_T)





主治医が言うには、プレドニン(ステロイド)が効いていると、

白血球が血管の中に集められる効果があるから、

白血球数が増えるんですよ。




と、のこと、


プレドニンのせいで白血球が増えているらしいですが、、、

血管に白血球が集められているということは、

細胞に白血球は少なくなってしまってて、


それだけ感染症に負けやすくなっているってことなんちゃうん・・・!?




早くステロイド減ってほしいなぁ


黒目の感染症も治らないし・・・と、



思い、


年明けに主治医にだいぶ相談しましたら、


二本鎖DNA抗体が1年間も正常値で落ち着いていることだし、


ステロイドも減らしていきましょう!!!と、言うことになりました(*^O^*)






今年2019年1月からとんとんとんと、

プレドニンを減量中です。


IMG_20190315.jpg


このまま、うまく減ってくれることを祈っているのです。


が、このところ、ちょっと・・・

風邪ひいたみたいで(風邪とSLEの症状と見分けがつきにくい)


次の診察が心配です。。。




どうか、どうか、SLEの再燃なんてことになりませんように、

ドキドキしながら過ごしています。
















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posted by アスモスマイル at 23:59| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年01月14日

【第13回】プラケニル飲み始めて2年になりました!

久しぶりにプラケニル(ヒドロキシクロロキン)のお話を書きたいと思います。

プラケニルとは、私ブログ管理人の持病「全身性エリテマトーデス(SLE)」の新しい薬のことです。

プラケニルという薬自体は「新薬」とはいうのは、ちょっと違って、

西欧諸国では数十年前からSLEの標準的な治療薬として使われているものです。



ただ、日本では長年承認されず・・・、

2015年夏にようやく承認された薬なのです。


私が飲み始めたのは、2017年1月14日からでした。

2015年夏に、ネットニュースでこの嬉しい速報を知り、すぐに主治医に「飲みたい!」とお願いしたのですが、

ぜんぜんお願いは聞き入れてくれず・・・


1年半もの主治医との攻防の末、ようやく2017年1月14日から飲むことができました。



それでも、日本中のSLE患者さんの中で、

飲んでる人もまだ少ないだろうなと思ったので、

自分が飲んで感じた、薬の効果やあるいは副作用かも・・・と思われる症状、

飲んだ感覚、プレドニンの減量など・・・について、レポートできれば!と思い、

この連載をはじめました。

最初は毎月更新のつもりで書いてたのですが・・・





第12回を最後に、ずいぶん間が空いてしまいました(>_<)ごめんなさい。




きっとこの間に、多くの方がプラケニルを飲み始められて、

いろいろなレポートを挙げたブログやSNSも増えたことだと思います。



みんな副作用が少なくて、しっかり薬の効果が出てたらいいなぁ〜☆



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そして今日で、私はちょうどプラケニルを飲み始めて2年になりました。



ざっくり言って、本当にこの薬が飲めて良かったと感謝しています。



私は薬アレルギーも多くて、飲めない物が多いのですが

このプラケニルは、一時期はいろんな不調がありましたが

2ヶ月ぐらいの不調を乗り越えたのちは、

ほぼ、大きな副作用なく飲めています。



■不調についてはこちら過去の記事に>

【第4回】飲み始めて3ヶ月経過 プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス



プラケニルを飲む前は、ひどかったSLEの数値も正常値に近づき、

全身症状もずいぶん軽くなっています。


本当にこの薬を飲む前は、ほとんど寝たきりに近いぐらい

少し動くだけでぐったり(涙)

頻繁に高熱はでるわ(月に1〜2度は40℃近い熱がでてました)、

ずーーーっと何年も、先の見えない苦しさと不安を抱えていました。



今は、熱が出にくくなってきていて、体力の消耗が減ってきたので

ちょっとでも筋トレしたり

お散歩に行けるようになりたい!と思えるほどになってきています。

まだやれてませんけど・・・(^^;)





私は今までの既往歴、薬アレルギーなどいくつかの原因で

免疫抑制剤や生物製剤は治療に利用できない体なのです。




通常は、SLEが悪化したらプレドニン(ステロイド)に加えて、

免疫抑制剤をプラスする治療が行われるのですが、

(そうすることでSLEの活動性をぐんと抑えられると考えられています)



私は免疫抑制剤を使えないので、プレドニンでSLEを抑えるしかなかったんです。

本当に、プラケニルが飲めて、効いてくれて

ヒヤヒヤとした生活から解放されてきたようで、胸をなで下ろしています。






2018年1月(1月時点で10mg/日)からは、プレドニンも少しずつ減量を始めました。


先月2018年12月時点で、プレドニンを7.5mg/日と7mg/日を隔日で飲んでいます。
(平均したら 7.25mg/日ですね)


1年間でほぼ3mg減りました!





私の主治医は、かなり慎重な先生なので、

なかなか減らしてもらえませんが、どうにか体調良い日、良い検査結果を出して

少しでもプレドニンを減らせるようになりたい!!!と切望しています。






あとこのブログを今までにも読んで下さっていた方はご存じかもしれませんが、

昨年2018年秋から左目の状態が悪いのです。


「目の症状」といえば、プラケニルの副作用ではないか!?と、心配になりますが


プラケニルの副作用がでやすいのは「網膜」で、

私の目の不調は黒目(角膜)なのです。


いまのところ、眼科の先生からは「この不調はプラケニルとは関係ない」と言われています。



その点(プラケニルの副作用ではない)は、やれやれでした。




しかし、黒目の不調はしぶとくて・・・(涙)

何度もぶり返してしまい・・・

不安な年末年始でした。



今は、ようやく目薬が効いてくれて症状が改善されてきています。


パソコンやスマホもほとんど見られない生活でしたので、

今日は、久々にブログ長文記事を書くことができました。




プラケニルを飲んで1年〜2年の内科的な検査結果(数値)は

またまた次回になってしまいますが、掲載させていただきますね!


抗DNA抗体や補体が良くなってきましたよ!

嬉しいです。

目はまだ完治できてないので、不安はつきませんが


なんとか、今年も元気な良い年にしたいと思います!















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posted by アスモスマイル at 21:44| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする