のんびり更新ですが、のんびり見守ってください。この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス（SLE）の薬
「プラケニル（ヒドロキシクロロキン）」を使った効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。
★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています
前回の記事はこちら＞
2017年1月に当時まだＳＬＥの新しい薬だった「プラケニル」を飲み始めて、
いよいよ来月2025年1月で、8年を迎えます。
前回の連載第19回が2023年2月に投稿したままになってしまっているので、
その間の出来事を、簡単にまとめておきます。
前回の第19回で書いたように、
2023年2月ごろから
ついにSLEの治療薬プレドニンが4.5mgに減量できたのです！！！
5mgの壁を突破できた時はむちゃくちゃ嬉しかったな〜
減量後もSLEは落ち着いてくれていて、
抗DNA抗体（正常値6）が、検査できる最小限の1.7を切ることもでてきたんです！
その他のSLEの活動性を診る数値、補体C3,C4とか、炎症反応のCRPや血沈なども
正常値を保っていました。
なので、
何度か主治医に、
私＞「プレドニンをあと少し、たとえば隔日、いや3日に一度でも4mgに減らすことはできませんか？」と、
懇願したんですけど、
慎重派の主治医は、首を横に振って
主治医＞「もし、SLEが再燃したら、一気にプレドニンが増えてしまうよ。
せっかくこんなに減ってるのに、5mgを切るなんて・・・、これ以上は無理だから」と
なんどお願いしてもダメでした。
数か月おきに、何度か（2〜3回）お願いしても
同じ返事だったので、
私＞「はぁ・・・（もう、減ることはないんだなぁ）」と
私は、すっかり諦めていました。
とはいえ、
5mgを切った状態で、
こんなに数値が落ち着いてくれているなら！と、ありがたい気持ちでいっぱい。
そういう中、SLEは落ち着いているのですが、
その他、さまざま体調の不調がでてきまして、
救急車で搬送＊されることなどもあったり、
伊豆半島のとある街から大きな静岡市まで
新幹線に乗ってまで、病院に行かねばならなかったり、
胆石が動いたような上腹部痛が頻繁に起きたり。。。と、
SLE以外の体調不良が、2023年〜2024年と続いていました。
いろいろ体調不良があるものの、
SLEの数値は相変わらず落ち着いてくれていて本当にありがたかったのですが、
・・・
・・・・ここで話はワープします。
（今は書きづらいので、少しワープのまま読んでいただければ幸いです）
転院
今年（2024年）夏から、通院している病院が変わりました。
大きな移動を伴う転院だったので、
SLEの数値も心配でしたが、
幸い、SLEは落ち着いていて、
免疫内科の新しい主治医は
「今のトレンドは、プレドニンを極力減らす。個人差があるけど、できる場合は『0』を目指します」との説明！
いままで諦めきっていた私は、本当に驚きました。
病院によって、こんなに考え方が違うのか！と、再認識。
新しい主治医、3回目の診察で、プレドニンを4mgまで減らすことに！
1年8ヵ月ぶりに、
4.5mg→4mgへと減量することになりました(*^O^*)ヤッター！
↑ 右の白い錠剤（4個）が、プレドニゾロン1mg錠です
あとは、
・白くて細長いのが「プラケニル」
・左の白いのが、「ウルソ（胆石症の薬）」
・緑色のカプセルが「セルベックス（胃薬）」
・上の薄ピンクが「タケプロン（胃薬）」
・右上の粉薬が「ポリフル（過敏性腸症候群の薬）」
以上の6種類が、毎朝の薬です。
私の体調を保ってくれている大切なお薬たちです。
プラケニルを飲み始めて、私の場合は
劇的にSLEが落ち着いてきてくれました。
いつか、「数値のまとめ」もグラフに作れたらなと思っています。
（以前に、2年目の時にはグラフにしてブログに掲載したことがありました ↓よかったら見てね）
眼科の話
よく効いてくれるありがたいプラケニルですが、
プラケニルは目の網膜に大きな副作用がある場合がある・・・と、
心配される薬なので、
プラケニルを飲んでいる患者さんは、みんな定期的（半年〜1年に一度）に眼科検診をします。
今回、病院が変わったので、内科だけでなく眼科も変わる事になりますが、
以前通っていた眼科から
紹介状をもらってなかったんですよね。
新しい病院の内科主治医より院内紹介をしてもらい
いままでの経緯がわからないけど大丈夫なのか・・・と心配しながらも
新しい眼科へと行きました。
「眼科はかなり混んでる。激しく混んでる」
と、内科主治医から事前に聞かされていたので
覚悟はしてたのですが、、、
それでも、
まーーーーーぁ、混んでました（涙）
もう、混雑具合が尋常じゃない。
患者さんがあふれかえっていて、
ものすごーく昔に戻ったような
私の記憶にかすかに残る古ーい病院を思い出しました。
午前中10時半に診察券を通し、
結局、会計がすんだのは、18時前でした(T_T) 死ぬ・・・
SLEが落ち着いてなかったら、体調悪化につながってたと思います。
病人にはかなり危険なほどの診察時間の長さでしたね。
ただ待つだけならば、
病院内で移動ができるのですが、
ランダムに呼ばれるんですよ。
それも、マイクで呼ばれるだけで掲示が一切ないので、
受付近辺に張りついてマイクの音声を聞いておかないといけない（涙）
もっと愚痴りたいところですが、
この話は面白くないので、このへんで我慢しておきます。
いい話もありまして、
泣く泣く我慢して一日がかりの眼科検診だったのですが、
いままで通っていた地方の大きめの病院では、
特に「視野検査」は予約が取りにくくて
半年ぐらい先の予約をとらないと検査してもらえなかったんです。
それが、
大学病院は検査の機械も、人員も多くて
初診時に、普通の視力検査などの一連の検査と変わりなく、
視野検査も行ってくれました。
さすが！(*^O^*)
さて、夕方になり他科では外来の患者さんも減ってきて、
病院が静かになってきた頃に
ようやくようやく医師の診察室から
呼んでもらえました。
もう、私はヘトヘトになっているので、
とにかく
「検査結果を聞いたら、早く帰らせてほしい」という気持ちだけになっていました。
待ちに待った検査結果は、
眼科医＞「お待たせしてすみませんねぇ(^^;) 今日の検査結果ですけどね。
緑内障ですね」
私＞「・・・(ﾟ◇ﾟ)ｶﾞｰﾝ・・・」
眼科医＞「右目が、はっきり緑内障ですね」
私＞「あの、ずーっと以前から緑内障になりやすい神経の形をしてると言われてるんですけど、もう緑内障ですか？」
眼科医＞「うん。これは緑内障やね。眼圧が高くないから、すぐに治療がいるもんじゃないけど、定期的に診察は必要ですね」
私＞「目薬はまだしなくていい？」
眼科医＞「まだ今はいりませんね。
ただね、定期的に診察と言っても、今日もわかってもらえたと思いますが、ここは異常に混んでるので、
どこか近くのクリニックでもいいので、近所の眼科で診てもらったらいいんですよ。
手術になったらうちでしますからね」
私＞「はぁ・・・」
1日がかりで待っていた眼科で、失明にもつながりかねない緑内障と診断され、
劇的に疲労感が襲ってきました。
眼科医＞「何か聞きたいことはないですか？」
私＞「あ、あの、それでプラケニルの網膜に対する副作用とかは大丈夫でしたか？プラケニルは継続して飲めますか？」
眼科医＞「はい。それは大丈夫。問題無かったですよ。プラケニルは続けてもらって大丈夫です。問題は緑内障だけやね」
私＞「はぁ。プラケニル飲み続けられるようで良かったです。・・・」
と、答えたものの、緑内障が気になってしょんぼりでした。
それから、比較的近くの病院への紹介状を書いておいてくれるという話で終わり、
そそくさと会計へと向かったのでした。
緑内障は、プレドニンの副作用で起こる場合もあると言われていますが、
私のタイプは、以前に眼科でプレドニンの副作用ではないと説明を受けていました。
もう、何年も前の話なので、うろ覚えになってますが
たしか、プレドニンの副作用ならば、
プレドニンを使い始めて早い段階で眼圧がガーっと上がって、緑内障を発症するという説明を受けたと思います。
私の場合は、眼底にある神経が緑内障になりやすい形をしていると20代の頃から言われていました。
これは生まれつきの神経の形だろうと。
だから注意して、検診は必要だということは、
私がかかった歴代の眼科医のみんなから言われていたので、
「あぁ、ついにきたのか」という気持ちと
「まだ発症はしてないんじゃない？」と、いう希望を密かに抱き
半信半疑な気持ちが入り交じっています。
その後、近所の眼科へはまだ行ってないですが、遠くないうちにいかないとダメですね。
また眼科の通院も始まるのかなぁ〜
SLEは落ち着いてくれたけど、
なんやかんやと病院にはいかねばならないことになっています。
とほほ
です。
しかし、とにかく持病SLEが落ち着いててプレドニンが4mgにまで減ってくれたことは
大感激！
プラケニルも8年目も継続できるので、その点はヤレヤレでした。
健康な人でも、緑内障は40歳を過ぎると、増えてくると言われています。
初期は自覚症状はないそうですが、ほおっておくと最悪は失明するような危険な病気です。
早期発見で適切に治療を続けると、失明には至らないようですので、
みなさんも、時には眼科検診もしましょう！
では今回はこのへんで！
プラケニルの事は、いままでにもいろいろと記事を書いています。
プラケニルの治療に不安があったり、挑戦してみたいけど、どうなのかな？と、
気になっている方のお役に立つ情報があれば嬉しいです。
プラケニルは、私にはとても良く効いてくれていますが
人によっては、副作用で中止してしまったという話も時々耳にします。
個人差があるので、主治医とよく相談してくださいね。
よりよい治療につながりますことを願っています(*^O^*)
プラケニルの連載第2回目（飲み始めて1週間での変化）はこちらに
15歳で特発性血小板減少性紫斑病（ITP）、25歳で全身性エリテマトーデス（SLE）、27歳時の劇症肝炎で救命率１％という死の淵に。 生かしてもらえたこれからの人生は闘病経験から見えてきた「患者視点」で闘病者やご家族のお役にたてる仕事をしていきたいと思い2013年アスモスマイルを立ち上げました。日々奮闘中です。 大阪から伊豆高原（静岡県）へ移住しました。 ここ3年間ぐらいは持病ＳＬＥの状態が悪く、ほとんど外出もままなない体調ですが、ＰＣでできることをゆっくり続けています。 
■アスモスマイルプロジェクトメンバー：まろ丸 全身性エリテマトーデス（SLE)難病 大阪北部在住の女性です。 ★好きなこと：相撲、韓国ドラマ、中国 ★好きな食べ物： ★特技：１．英会話 ２．旅行について ３．整理整頓 詳しくは
