2018年04月06日

【第12回】プラケニルとプレドニンの減量

私ブログ管理人は、
SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを飲んでいます。

それで、プラケニルの効果や症状、検査値の変化を
こちらのブログに公開しているのですが、
このところ更新の間隔が大きく開いてしまっています。すみません。

前回>【第11回】1年目の眼科検診*プラケニルを飲み始めて1年に!
★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています



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プラケニルを飲み始めたのは2017年の1月14日。
ありがたいことに、プラケニルが効いてくれまして、
それまでプレドニンでは抑えることが出来にくくなっていた
ひどい倦怠感、関節痛、高熱・・・などなどの
SLEの症状が、すーっとおさまってくれたのです。

まったく外出ができないぐらい体力が弱っていた毎日が何年も続いていたのに、
元気がでてきているのが自分でわかります!!


飲み始めて
ほぼ、1年も経ちますと、
症状だけでなく
抗DNA抗体、補体、などのSLEの活動性をみる数値も
落ち着いてきまして、

今年の1月から、すこーしずつステロイドの減量がはじまりました!

前回の終わりに、
「次は、数値など詳しく書きますね〜」とか書いていたのに、、、

そのままになってしまっています;;;ごめんなさい。




それで、本日こそ公開!と言いたいところなのですが、

今日もまだ数値については準備できてませーーん。



ただ、おおざっぱに言いますと、

その後も順調にステロイドを減らすことが出来ています!ヤッタ−


4週間に1度、プレドニン(=ステロイド)を0.5mgずつ減らしています。
慎重でしょー(苦笑)


主治医に

私「1mg減らすのはできませんか?」と聞いてみると、

主治医「せっかくいままで慎重にやってきましたからね。このままで」と。


確かに、うまく減らせているので、
急がば回れでゆっくり減らす治療を続けています♪




そして、現在は・・・プレドニン8mgに!!!
8mgに落としてもうすぐ1週間になります。



ずーーーっと6年ぐらいは、10mg/日だったので、

やっと2mg 落とせて、嬉しい。


ひとまず、7mgまでは早く落としたいのですが、

焦る気持ちを抑えつつ、毎日頑張ってます。



数値は、

SLEの活動性を診るものは、プレドニンを減量しはじめてからも

じょじょに落ち着いてきていまして

さらに、プレドニンが減ったことで、変化してきた数値もあります。


ちゃんと、数値出しながらお話したいのですが、

また日を改めて!


またプラケニルのお話書きたいと思います(^o^)




ではではまた〜〜







<ひとつ前の記事
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posted by アスモスマイル at 23:04| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年02月07日

【第11回】1年目の眼科検診*プラケニルを飲み始めて1年に!

私ブログ管理人は、
SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを飲み始めて1年が過ぎました!

飲み始めたのは2017年の1月14日。
先月から、すこーしずつステロイドの減量もはじまりました(^o^)嬉しい

前回>【第10回】プラケニルを飲み始めて1年に!(その2)プレドニンの減量が始まりました
★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています



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前回の記事の最後に書いていた
眼科検診のことを今日は書きたいと思います。


プラケニルは網膜への重大な副作用が出ることがあるので
定期的な眼科検診が必要です。


1・・・プラケニルを始める前
2.プラケニルをはじめて半年
3.プラケニルをはじめて1年

というように
私は半年に一度眼科検診を行ってもらっています。


昨年12月に、第3回目の検査でした。

第1回目、つまりプラケニルを飲めるかどうかを検査する時には、
かなり詳しい検査が多く、1ヶ月に3回ほど眼科に通いました。

第2回目、第3回目は、検査項目が少なくなり
眼科検診は一日ですみました。


私の通っている市民病院は、
近くの大学病院から眼科の先生が出張してきてくれていたのですが
昨年秋ぐらいかな・・・、市民病院専属の眼科医が来られたようで
いままでの先生と違う先生になってました。


第2回目の時に、次から医師が変わるよと聞いてたので

驚きはしませんでしたが



どんな先生になるのかな!?と、

ちょっとだけ
期待と不安で眼科へ向かいました。

いつもの看護師さんが、いつものように検査を行ってくれて

その検査の間に、ちらちら見える診察室の中をのぞきつつ

「あ、やっぱり男の先生か」とか、
「いくつぐらいの人かな!?」とか

考えつつ、

ちらりとしか見えない新しい先生の様子をうかがっていました(笑)




一連の検査が終わったあと

(検査については、
内科の主治医がオーダー入れてくれていたのと
前の眼科医がカルテに書いてくれていたので、必要な検査はできました)




診察室でまず問診を受けつつ、

次は眼底検査も終わり・・・


話をしていると


その新しい眼科医は「プラケニル」を知らなかったようで・・・



「プ、プ、プラ ケ ニ ル・・・」と、
お薬の本を取り出して調べながら



「うーん。どんな副作用が出るのかな?何か聞いてる?」

と、

私に聞くのです。




(^^;) え・・・



ちょっと心配。




でも、

わからないことはわからない。
知らないことは知らないと言ってくれる先生は

安心です。



プラケニルのことは知らない先生でしたが、

検査結果はしっかり見せてくれながら
異常がなかったことを説明してくれたので

ま、いっか。

異常なしなら問題なしです(*^O^*)


このままプラケニル飲み続けられそうなので
ヤレヤレでした。








眼科検診のお話はこちらにも>【第6回】六ヶ月目の眼科検診。プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス





次回は、最新の血液検査の数値など報告しますね。
プレドニンを10mg→ 9.5mgに減らして1ヶ月の検査値です。

つづく>








<ひとつ前の記事
名入れサービスは、明日8日までとなりました!アレルギー表示テープ(L)





posted by アスモスマイル at 20:36| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年01月10日

【第10回】プラケニルを飲み始めて1年に!(その2)プレドニンの減量が始まりました

昨日更新した【第9回】が長くなってしまったので、一旦区切り、
続きです。

プラケニルの効果が出てくれまして数値が落ち着いてくれたので
いよいよステロイドの減量ができる頃がやってきました!
どれほどこの日を待っていたことか・・・(T_T)嬉涙



数日前から
プレドニン(ステロイド)を減量始めています。


今までにも何度か
どれぐらいの数値になったら
ステロイド減らせますか?
と、打診してみたことがあったのですが、
慎重な主治医は、なかなか

「うーーーん。プレドニン減らして再燃したら、次10mgでは治まらないからねぇ。
10mgぐらいならSLEではそんな多い方じゃないし、・・・(このままでいいんじゃない)」

と、毎回しぶい答えしかかえってきませんでした。


それから数ヶ月。



今回は、
慎重な主治医が、減量をOKしてくれたので
安心して減らしていけます!

(数値は前回の【第9回】に掲載しています)



慎重な主治医に驚かれるほど
私も慎重なので(笑)

私の希望で、10mgと9mgを一日おきに交互にしたいと言いましたら、

主治医が、「結構、刻みますねぇ・・・」と驚きつつ

「それじゃぁ、1mg錠を半分に割って毎日9.5mgでどう?」という事に。



10mg/日だったプレドニンを
9.5mg/日に減らしました。
びみょーでしょ。

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(↑薬局で1mg錠を半分にカットしてくれました)



急がば回れで
ゆっくり減量していきます。

どうかどうかプレドニンの減量が成功しますように。


プレドニンが減れば、
感染症への不安も減るし、
ムーンフェイスも少しはマシになるやろうし、
筋力アップもできるかな!


この6年間ぐらいは病院と郵便局ぐらいしか出かけられなかったので
(ちょっと歩くとすぐ熱を出していたので)
筋力も低下。

ますます体力落ちていくようだったので、
今年は少しずつでも、
病院以外にもお出かけできるように
筋力アップ目指します!


昨年は、友人の結婚式にも呼んでもらっていたのに、
まだ高熱頻発していた頃だったから
なくなく欠席しました(涙)
うまくいけば今年の秋ならちょっと遠出もできるかも!
そうなれるよう
希望を持って体力アップ頑張らねばっ!


せっかく助けてもらった生かしてもらった命なのに
ちゃんとありがたく
元気出して生きていかないと!と思います。



この6年間ぐらいはSLE再燃傾向がつづき
いつ入院になるか・・・とか、
これ以上悪くなったら治療法ない*のにどうしたらいいの・・・と、
長い長い不安なトンネルに入ったような日々でしたが、
ようやく不安トンネルの出口が近くに見えたような気持ちになれています。

(*私の場合は免疫抑制剤などを併用することができないのと、
ステロイドの増量も難しい状態なので。そのような気持ちが膨らんでいました)
(*他の患者さんもみんな治療法がないわけではありません。私についての話です)



穏やかな日々が続きますように。
生きる喜びを感じながら、大切に毎日を暮らしたいと思います。
そして、体力つけて
もっと頑張れる年になれたらいいな!!









☆プラケニルの効果については、他の薬と同様、個人差があるので
人によっては副作用も強くでたりする場合がありますから
主治医とよく話し合ってくださいね。

私のプラケニルを使用した使用感や効果・変化も、
一つの使用例として、何かのお役に立つこともあるのではと思い、
ブログに公開しています。

プラケニル以外で飲んでいる薬については
こちら>【第2回】に掲載しています。







12月には、プラケニルを飲む上で必要な
定期的な眼科検診もありました。


>つづく





<ひとつ前の記事
【第9回】飲み始めて1年に!(その1)「プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス」








posted by アスモスマイル at 11:45| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする