2020年03月23日

【第16回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて3年突破!眼科検診

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス(SLE)の

新しい薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を使った

効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています

前回はこちら>

【第15回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて2年半の眼科検診とプレド二ンの減量!





2020年1月14日で、プラケニルを飲み始めて3年が過ぎました!

無事に飲み続けられていて、プラケニルを飲み始めてからSLEはみるみる落ち着いてきました。

高熱やなんやらかんやらと、様々な症状で、しんどくてしんどくて動けなかった日々から、
少しずつ体力がでてきて目の前が明るくなってきました。
血液検査数値も軒並み、落ち着いてきています。
(補体は正常化、抗DNA抗体も15前後まで落ち着きました)


私にとっては、本当に本当にありがたーい薬です。

毎日、感謝しながら飲んでいます。






プラケニルは、目の副作用が出やすいと言われていて、

定期的に検査が必要なので

つい先日(3月)に、検査の一部をしてきました。

昨年2019年7月ぶりだったので、8ヶ月ぶりになるのかな。




今の眼科の先生に変わってからは、

半年〜1年に一度ぐらいのペースで検査をしてくれるようになりました。



以前の眼科の医師は、神経質で・・・「2〜3ヶ月に一度の検査がしたい!しなきゃダメ」と、

しょっちゅう検査ばかりだったので、
今の先生に代わってから助かっています。

(だって、体力なくて通院自体しんどくて大変なのに、瞳孔開く目薬もしんどいし、本当毎回ぐったりしてしまい、検査のせいでSLEが悪くなるんじゃないか……と思うほどだったのです。トホホでした)




それに、ガイドラインでは1年に一度ぐらいの検査でいいようですよ。

なお、累積200gを超えると注意開始だそうです。

私の場合は1日に200mg飲んでいるので、
約3年を超すと注意した方がよいゾーンに入ってくるようです。
そろそろ注意ゾーンですが・・・



アメリカではプラケニルを飲み始めて5年は、
眼科検診はとくに必要なくて、
5年を過ぎてからは1年に1度ほど検査するようです。
日本の病院でもアメリカのように5年過ぎてから検査を行うところもあるようですよ。

※とはいえ、
目の状態や腎臓などの状態、高齢者など、患者さんによってはまめに検査が必要な方もいるようですので
主治医に相談してくださいね。


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「ヒドロキシクロロキン適正使用のための手引き」日眼会誌 120 巻 6 号 も再掲させて頂きます。

こちらの420ページに「W眼科検査の実施時期」がありますので
気になる方は見てみては!(PDFファイルです)
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それで、先日の検査は、眼圧、視力、視野検査でした。



視野検査は、片目ずつ、視野に欠けたところないか調べる検査です。

半球状のドームに、小さな光の点が映し出されて動くので、

見えたところで「ピー」っと、ボタンを押すのです。




頭は動かさないように固定されていて、

目も中心点をじーっと見ていないといけない、

そして、検査には、結構時間がかかる。(20分〜30分ぐらい続けます)


ちょっと疲れる検査です。



今までにも、何度もしてきた検査なのですが、



今回、はじめて

ちょっと良くない検査結果が出てしまいました(涙)



右目に視野欠損箇所がある・・・




ようです。



つまり見えていない場所があるんですよね・・・。



まだ、欠損は小さいので

生活にはまったく支障ないのですが、

これがひどくなると困ります。





原因は、何なのか・・・

ドキドキしますよね。



原因について

良かったのは

「プラケニルの副作用ではない」との診断でした。



だから、この視野欠損ではプラケニルを中止する必要はない、とのことです。

良かったですぅ。やれやれ〜




そして、気になる視野欠損の原因は・・・


「緑内障(りょくないしょう)」だろうと。




緑内障は、こちらも私の持病SLEの治療薬プレドニンの副作用で現れることがよく知られている病気ですが、

(最悪は失明するようです・・・(涙))




眼科の先生に聞いたところ、

私の場合は、プレドニンの副作用とも違うようです。




プレドニンの副作用で緑内障が出るのは、

プレドニンで眼圧が上がりやすい患者さんなんですって。



私の場合は眼圧は正常、でも緑内障になっている。



そして、

日本人は正常眼圧でも緑内障になる人が多いとのことでした。



私は、ずいぶん以前から眼底検査をするたびに

「緑内障になりやすい神経の形をしているから、今後、緑内障が発症するかもしれないので

検査は続けて行きましょう」


と、

歴代の どの眼科の先生からも言われていました。




ついに、それが発症したのでしょう・・・(涙)



次は、半年後にまた視野検査です。


その時に視野欠損が大きく悪くなってなければいいのですが・・・



ドキドキです。




さて、プラケニル(ヒドロキシクロロキン)といえば、

新型コロナウイルスの治療薬としての可能性も話題になっていますね。

日本でも効いた人がいるようですよ!



そのヒドロキシクロロキンと新型コロナのこと、私も取り上げられたはじめの頃から、気になってて

中国で使用された話とか、日本での症例など気にして見ています。

また、そんな話も、特に前向きな話がブログに書けたらいいなと思います。



ではまた〜☆





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posted by アスモスマイル at 22:38| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年08月15日

【第15回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて2年半の眼科検診とプレド二ンの減量!

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス(SLE)の

新しい薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を使った

効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています





プラケニルをのみはじめて2年半が過ぎ、先月(7月)に、約半年に一度の眼科検診を受けました。



プラケニルは、目(特に網膜)に副作用が出やすいので、

定期的な眼科検診が必須です。




私も目については、昨年秋から不調がありまして、昨年秋から今年の初めまでは眼科にしょっちゅう行ってました。

私の目の不調は、角膜(黒目)だったので、

プラケニルの直接的な影響ではないようで、プラケニルはそのまま飲み続けることができています。





さて、眼科の定期検診ですが、

主に、「視野検査」と網膜の断面を見る「OCT検査」、眼底検査です。

あとは、眼圧、視力検査など普段の検査でも行うようなものもあります。

結果としては、

「異常なし」でした!




このままプラケニルが飲み続けられます。よかった。

私は免疫抑制剤も使えないし、強い免疫抑制が難しいので

もしもプラケニルが飲めなくなると、ほんとうにめっちゃ困るのです。


効いてくれている「プラケニルが無事に飲み続けられますように」、と毎日祈りながら飲んでいます。



その、プラケニルのおかげで

SLEがずいぶん落ち着いてくれて、

いまではプレドニンが、なんと、5mgまで減量できました!(*^O^*)!ヤッター

IMG_20190727_105228.jpg

5月に5mgになってから、明日で3ヶ月です!!




じわりじわりと、抗DNA抗体も落ちてきて、「12.7(正常値6以下)」までも落ちましたー!


プラケニルを飲み出した頃は、

抗DNA抗体は160近くだったのが、プラケニルを飲んで二年半経ち「13」を切ったのです。


本当によく効いてくれて、感謝です。



5mgになって、少しずつムーンフェイスもへこんできて、

肩のバッファローショルダーも、なくなってきて、

元々の自分の顔や体型がすこしずつ戻ってきているようです。

まだまだぽっちゃりしてますが・・・



顔の蝶形紅斑は、蝶形ではなくなりましたが、

まだ赤みが残っています。

ブツブツ(たぶんステロイドニキビ)が、ものすごかったのですが(あまり気にしない私でも鏡見るたびにへこんでしまいそうになるぐらいひどかったです。2〜3年ぐらい)、

プレドニンが減ってくるのと同時に、

少しずつ減ってきてます。

まだブツブツと赤みが残っていますが、そのうち消えてくれるのでは!と期待しています。






それに、5mgまで減ってくれたら、

感染症の不安や、その他のステロイドの副作用の心配がずいぶん減ってくれるので

ひとまずやれやれです。






もう、7年ほど、SLE悪化状態が続いていたので、

本当に、ひさびさにホっとできる毎日をここ数ヶ月は味わえています。


この調子で、SLEが落ち着いたまま過ごせることをこころから願います。









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posted by アスモスマイル at 15:15| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年03月31日

【第14回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)2年目の抗DNA抗体の推移

こんばんは。

いよいよ4月がスタート!

ソメイヨシノもどんどん咲いてきてすっかり春ですね♪



今年1月に更新したのち、また間があいてしまいましたが、
プラケニルのお話の続きを書きたいと思います。

前回はこちら>

【第13回】プラケニル飲み始めて2年になりました!




その他プラケニルについては、






この連載では、

私の持病である全身性エリテマトーデス(SLE)の

新しい薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を使った


効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。





前回は、飲み始めて2年になったお話で、2年目の検査数値もお知らせしますネ!で終わったので、

今日は血液検査の数値を公開します!




SLEの活動性をみる抗DNA抗体と二本鎖DNA抗体をグラフにしました。

補体C3、C4は、プラケニルをスタートして2ヶ月ほどで正常化し、そのまま正常値を保てています。




2018DNA抗体.jpg


抗DNA抗体は、6以下で正常値です。

プラケニルを始めた頃は、ざらに100超えで、160近くになることもあったのですが、

上がり下がりしながら緩やかに減ってきて、

今は16.6まで落ちてます(*^O^*)ヤレヤレー







二本鎖DNA抗体は、10以下で正常値です。

こちらは測り始めたのが、プラケニルを飲み始めたあとだったので、

飲む前との比較ができないのですが、

はかり始めた頃(2017年7月)は21超えだったのが、いまは5.4まで下がりました(*^O^*)






プラケニルを飲む前は、

座ってるのも辛く横たわってばかりの毎日だったのに、

40度近くの突発的な高熱が頻発していたのに、

関節痛がひどくて手の指は腫れ、腰が痛くて部屋の中で杖が必要なぐらいの日もあったのに、


プラケニルをはじめてから、どんどん

全身症状も改善されてきました!!



残念ながら、顔の蝶形紅斑(ちょうけいこうはん)や、発疹(ぶつぶつ・いがいが)は、

非常にひどくて(>_<)


一旦、改善したものの、再度悪化していて

いまも赤いブツブツがいっぱいできて、ひどい顔をしております(涙)






血液検査の数値もゆっくりと順調に改善しています。

検査数値で気になるのは、白血球数が異常に多いこと・・・



正常値8千以下のところ、

1万5千、2万を超すことがしょっちゅうです。

正常値になったことはここ数年ありません(T_T)





主治医が言うには、プレドニン(ステロイド)が効いていると、

白血球が血管の中に集められる効果があるから、

白血球数が増えるんですよ。




と、のこと、


プレドニンのせいで白血球が増えているらしいですが、、、

血管に白血球が集められているということは、

細胞に白血球は少なくなってしまってて、


それだけ感染症に負けやすくなっているってことなんちゃうん・・・!?




早くステロイド減ってほしいなぁ


黒目の感染症も治らないし・・・と、



思い、


年明けに主治医にだいぶ相談しましたら、


二本鎖DNA抗体が1年間も正常値で落ち着いていることだし、


ステロイドも減らしていきましょう!!!と、言うことになりました(*^O^*)






今年2019年1月からとんとんとんと、

プレドニンを減量中です。


IMG_20190315.jpg


このまま、うまく減ってくれることを祈っているのです。


が、このところ、ちょっと・・・

風邪ひいたみたいで(風邪とSLEの症状と見分けがつきにくい)


次の診察が心配です。。。




どうか、どうか、SLEの再燃なんてことになりませんように、

ドキドキしながら過ごしています。
















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posted by アスモスマイル at 23:59| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする