2019年01月14日

【第13回】プラケニル飲み始めて2年になりました!

久しぶりにプラケニル(ヒドロキシクロロキン)のお話を書きたいと思います。

プラケニルとは、私ブログ管理人の持病「全身性エリテマトーデス(SLE)」の新しい薬のことです。

プラケニルという薬自体は「新薬」とはいうのは、ちょっと違って、

西欧諸国では数十年前からSLEの標準的な治療薬として使われているものです。



ただ、日本では長年承認されず・・・、

2015年夏にようやく承認された薬なのです。


私が飲み始めたのは、2017年1月14日からでした。

2015年夏に、ネットニュースでこの嬉しい速報を知り、すぐに主治医に「飲みたい!」とお願いしたのですが、

ぜんぜんお願いは聞き入れてくれず・・・


1年半もの主治医との攻防の末、ようやく2017年1月14日から飲むことができました。



それでも、日本中のSLE患者さんの中で、

飲んでる人もまだ少ないだろうなと思ったので、

自分が飲んで感じた、薬の効果やあるいは副作用かも・・・と思われる症状、

飲んだ感覚、プレドニンの減量など・・・について、レポートできれば!と思い、

この連載をはじめました。

最初は毎月更新のつもりで書いてたのですが・・・





第12回を最後に、ずいぶん間が空いてしまいました(>_<)ごめんなさい。




きっとこの間に、多くの方がプラケニルを飲み始められて、

いろいろなレポートを挙げたブログやSNSも増えたことだと思います。



みんな副作用が少なくて、しっかり薬の効果が出てたらいいなぁ〜☆



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そして今日で、私はちょうどプラケニルを飲み始めて2年になりました。



ざっくり言って、本当にこの薬が飲めて良かったと感謝しています。



私は薬アレルギーも多くて、飲めない物が多いのですが

このプラケニルは、一時期はいろんな不調がありましたが

2ヶ月ぐらいの不調を乗り越えたのちは、

ほぼ、大きな副作用なく飲めています。



■不調についてはこちら過去の記事に>

【第4回】飲み始めて3ヶ月経過 プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス



プラケニルを飲む前は、ひどかったSLEの数値も正常値に近づき、

全身症状もずいぶん軽くなっています。


本当にこの薬を飲む前は、ほとんど寝たきりに近いぐらい

少し動くだけでぐったり(涙)

頻繁に高熱はでるわ(月に1〜2度は40℃近い熱がでてました)、

ずーーーっと何年も、先の見えない苦しさと不安を抱えていました。



今は、熱が出にくくなってきていて、体力の消耗が減ってきたので

ちょっとでも筋トレしたり

お散歩に行けるようになりたい!と思えるほどになってきています。

まだやれてませんけど・・・(^^;)





私は今までの既往歴、薬アレルギーなどいくつかの原因で

免疫抑制剤や生物製剤は治療に利用できない体なのです。




通常は、SLEが悪化したらプレドニン(ステロイド)に加えて、

免疫抑制剤をプラスする治療が行われるのですが、

(そうすることでSLEの活動性をぐんと抑えられると考えられています)



私は免疫抑制剤を使えないので、プレドニンでSLEを抑えるしかなかったんです。

本当に、プラケニルが飲めて、効いてくれて

ヒヤヒヤとした生活から解放されてきたようで、胸をなで下ろしています。






2018年1月(1月時点で10mg/日)からは、プレドニンも少しずつ減量を始めました。


先月2018年12月時点で、プレドニンを7.5mg/日と7mg/日を隔日で飲んでいます。
(平均したら 7.25mg/日ですね)


1年間でほぼ3mg減りました!





私の主治医は、かなり慎重な先生なので、

なかなか減らしてもらえませんが、どうにか体調良い日、良い検査結果を出して

少しでもプレドニンを減らせるようになりたい!!!と切望しています。






あとこのブログを今までにも読んで下さっていた方はご存じかもしれませんが、

昨年2018年秋から左目の状態が悪いのです。


「目の症状」といえば、プラケニルの副作用ではないか!?と、心配になりますが


プラケニルの副作用がでやすいのは「網膜」で、

私の目の不調は黒目(角膜)なのです。


いまのところ、眼科の先生からは「この不調はプラケニルとは関係ない」と言われています。



その点(プラケニルの副作用ではない)は、やれやれでした。




しかし、黒目の不調はしぶとくて・・・(涙)

何度もぶり返してしまい・・・

不安な年末年始でした。



今は、ようやく目薬が効いてくれて症状が改善されてきています。


パソコンやスマホもほとんど見られない生活でしたので、

今日は、久々にブログ長文記事を書くことができました。




プラケニルを飲んで1年〜2年の内科的な検査結果(数値)は

またまた次回になってしまいますが、掲載させていただきますね!


抗DNA抗体や補体が良くなってきましたよ!

嬉しいです。

目はまだ完治できてないので、不安はつきませんが


なんとか、今年も元気な良い年にしたいと思います!















<ひとつ前の記事











posted by アスモスマイル at 21:44| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年04月06日

【第12回】プラケニルとプレドニンの減量

私ブログ管理人は、
SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを飲んでいます。

それで、プラケニルの効果や症状、検査値の変化を
こちらのブログに公開しているのですが、
このところ更新の間隔が大きく開いてしまっています。すみません。

前回>【第11回】1年目の眼科検診*プラケニルを飲み始めて1年に!
★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています



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プラケニルを飲み始めたのは2017年の1月14日。
ありがたいことに、プラケニルが効いてくれまして、
それまでプレドニンでは抑えることが出来にくくなっていた
ひどい倦怠感、関節痛、高熱・・・などなどの
SLEの症状が、すーっとおさまってくれたのです。

まったく外出ができないぐらい体力が弱っていた毎日が何年も続いていたのに、
元気がでてきているのが自分でわかります!!


飲み始めて
ほぼ、1年も経ちますと、
症状だけでなく
抗DNA抗体、補体、などのSLEの活動性をみる数値も
落ち着いてきまして、

今年の1月から、すこーしずつステロイドの減量がはじまりました!

前回の終わりに、
「次は、数値など詳しく書きますね〜」とか書いていたのに、、、

そのままになってしまっています;;;ごめんなさい。




それで、本日こそ公開!と言いたいところなのですが、

今日もまだ数値については準備できてませーーん。



ただ、おおざっぱに言いますと、

その後も順調にステロイドを減らすことが出来ています!ヤッタ−


4週間に1度、プレドニン(=ステロイド)を0.5mgずつ減らしています。
慎重でしょー(苦笑)


主治医に

私「1mg減らすのはできませんか?」と聞いてみると、

主治医「せっかくいままで慎重にやってきましたからね。このままで」と。


確かに、うまく減らせているので、
急がば回れでゆっくり減らす治療を続けています♪




そして、現在は・・・プレドニン8mgに!!!
8mgに落としてもうすぐ1週間になります。



ずーーーっと6年ぐらいは、10mg/日だったので、

やっと2mg 落とせて、嬉しい。


ひとまず、7mgまでは早く落としたいのですが、

焦る気持ちを抑えつつ、毎日頑張ってます。



数値は、

SLEの活動性を診るものは、プレドニンを減量しはじめてからも

じょじょに落ち着いてきていまして

さらに、プレドニンが減ったことで、変化してきた数値もあります。


ちゃんと、数値出しながらお話したいのですが、

また日を改めて!


またプラケニルのお話書きたいと思います(^o^)




ではではまた〜〜







<ひとつ前の記事
エピペンポーチの型紙+作り方レシピセットの再入荷予定!型紙製作のウラ話!?






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posted by アスモスマイル at 23:04| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年02月07日

【第11回】1年目の眼科検診*プラケニルを飲み始めて1年に!

私ブログ管理人は、

SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを飲み始めて1年が過ぎました!


飲み始めたのは2017年の1月14日。

先月から、すこーしずつステロイドの減量もはじまりました(^o^)嬉しい



★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています




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前回の記事の最後に書いていた

眼科検診のことを今日は書きたいと思います。



プラケニルは網膜への重大な副作用が出ることがあるので

定期的な眼科検診が必要です。



1・・・プラケニルを始める前

2.プラケニルをはじめて半年

3.プラケニルをはじめて1年


というように

私は半年に一度眼科検診を行ってもらっています。



昨年12月に、第3回目の検査でした。


第1回目、つまりプラケニルを飲めるかどうかを検査する時には、

かなり詳しい検査が多く、1ヶ月に3回ほど眼科に通いました。


第2回目、第3回目は、検査項目が少なくなり

眼科検診は一日ですみました。



私の通っている市民病院は、

近くの大学病院から眼科の先生が出張してきてくれていたのですが

昨年秋ぐらいかな・・・、市民病院専属の眼科医が来られたようで

いままでの先生と違う先生になってました。



第2回目の時に、次から医師が変わるよと聞いてたので


驚きはしませんでしたが




どんな先生になるのかな!?と、


ちょっとだけ

期待と不安で眼科へ向かいました。


いつもの看護師さんが、いつものように検査を行ってくれて


その検査の間に、ちらちら見える診察室の中をのぞきつつ


「あ、やっぱり男の先生か」とか、

「いくつぐらいの人かな!?」とか


考えつつ、


ちらりとしか見えない新しい先生の様子をうかがっていました(笑)





一連の検査が終わったあと


(検査については、

内科の主治医がオーダー入れてくれていたのと

前の眼科医がカルテに書いてくれていたので、必要な検査はできました)





診察室でまず問診を受けつつ、


次は眼底検査も終わり・・・



話をしていると



その新しい眼科医は「プラケニル」を知らなかったようで・・・




「プ、プ、プラ ケ ニ ル・・・」と、

お薬の本を取り出して調べながら




「うーん。どんな副作用が出るのかな?何か聞いてる?」


と、


私に聞くのです。





(^^;) え・・・




ちょっと心配。





でも、


わからないことはわからない。

知らないことは知らないと言ってくれる先生は


安心です。




プラケニルのことは知らない先生でしたが、


検査結果はしっかり見せてくれながら

異常がなかったことを説明してくれたので


ま、いっか。


異常なしなら問題なしです(*^O^*)



このままプラケニル飲み続けられそうなので

ヤレヤレでした。









眼科検診のお話はこちらにも>【第6回】六ヶ月目の眼科検診。プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス





次回は、最新の血液検査の数値など報告しますね。

プレドニンを10mg→ 9.5mgに減らして1ヶ月の検査値です。













posted by アスモスマイル at 20:36| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする