【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（17）ストマ閉鎖手術の術後1年とちょっと「もしかして癒着？」

こんばんは。

前回の連載の続きで、ストマ閉鎖手術のあと、その後のその後とも言える

術後1年ちょっとたった頃のお話です。

前回のブログ記事はこちら

＞

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（16）ストマ閉鎖したあとのこと。術後の「その後」

前回は、ストマ閉鎖手術を終えた後から、

頻回におきる激しい上腹部痛の原因が、

「総胆管結石」であったことが判明したところまででした。

総胆管結石については、

別のカテゴリーで詳しく書いていますので、

ご関心ある方はそちらも読んでいただけますと嬉しいです。

＞

本日、入院しました。明日、内視鏡手術

その他、総胆管結石の治療については

こちらのカテゴリーで＞「総胆管結石の治療」

それで、ストマ閉鎖手術のあとの不調は

総胆管結石だけですまなかったのです（涙）というところからです。

2022年3月　ストマ（イレオストミー）閉鎖手術

2022年8月　総胆管結石摘出の内視鏡手術

それから、しばらくはまぁまぁ体調良く過ごせていました。

「まぁまぁ」というのは、

左の脇腹が

かなり強く痛むことがちょくちょくあって

寝込む日も少なくなかったんです。

自然に治ってくれるのと、

持病の通院時に主治医に訴えても

あまりたいした事はなさそうな反応しかしてくれないし、

私としても

まぁ、元気な日の方が多かったので、

様子見るしかないのかなぁと思って過ごしていました。

が、

食事が摂れなくなりました。

2023年6月はじめに、ひどい腹痛（今度は、下腹部痛）がつづき

連日の腹痛＋下痢気味

に加えて

朝起きたときに毎日飲んでいた「白湯」さえも飲めなくなってきて、

おかゆも食べにくくなり、

「食べよう」「飲もう」とするだけ（いまから食べようと考えるだけで）でも

下腹部痛がひどいのと

ムカムカして吐き気がするのとで

胃腸が食べ物を受け入れなくなってしまったんです。

最初は、ひどい状態は1週間ぐらいで治まってくれたんですが、

すこしマシになってきたといっても

おかゆメインの食事ばかりで、普通食が食べられない状況が続きました。

7月に入ると、

またもや同じ症状がつづき

食事食べられない＋吐き気＋腹痛＋下痢気味＋便秘

という、症状がずーっと続き

真夏の猛暑の中、

栄養摂れず、水分も摂りにくい状況に

ヘロヘロになってきていました。

7月の中頃に、

下腹部痛に加えて、上腹部も痛くなってきたので

また「総胆管結石」が落ちたんじゃないかとかの心配もあり、

予約外で、病院に行くと、前回のこともありすぐに腹部CTを撮ってくれて

総胆管結石は落ちておらず、

腹痛の原因は

不明・・・。

別の日に消化器内科の診察を受けて

相談したところ、

はっきりした原因はわかりませんが

消化器内科のドクターは

「（21年22年に）腸の手術（大腸憩室炎とストマ閉鎖、2回の手術）をしているから、

癒着で腸の動きが悪くなっている事があるかもしれない」とのこと。

Dr「効くかわからないけど、試しにこの薬を飲んでみて」と、

こちらの薬「ポリフル」を出してもらいました

↓　↓　↓

アルミ袋を開けると

こちらのような白い袋がいっぱい入っています。

1回1包

一日3回毎食後に服用します。

調べたら「過敏性腸症候群」の薬らしいです。

私の場合は、

「過敏性腸症候群」という診断はされていないのですが

腸の手術を2回続けているので、

癒着の影響で、腸がちゃんとうまく働けないのではないかという推測のもと

この薬で様子をみることになりました。

おなかすくのに食べられない、

お腹痛い、

下痢しんどい、

でない（便秘）も苦しい、

ムカムカする

腹痛に耐え、

空腹に耐え、

真夏の猛暑の中、水分もちゃんと飲めない状況を

ヘロヘロになりながら

耐えるという

毎日が続いていたので、

もう、

本当に「誰か、原因見つけてー！！助けてーーー！どうにかしてーー（涙）」って気持ちだったので、

おおげさに言えば

「藁にもすがる思い」で

ポリフルを飲んでみたところ

なんと！

すぐに効果がでました。

下痢がおさまり

腹痛も楽になってきた。

下痢と便秘を繰り返しているのは

治りませんが、

痛みや苦しさ、激しさが治まってきて

ちょっとずつごはんが食べられるようになったんです！

飲み始めて4日目ぐらいには

かなり改善されたように思います。

・・・それから、1年半・・・

ポリフルを継続して

現在で1年半ぐらいです。

ストマ閉鎖手術のあとから数えると3年になります。

今でも「ポリフル」は飲んでるのですが・・・

ポリフルを飲み始めて

しばらくは落ち着いていたのですが・・・

また、

おなかの不調が

繰り返すようになっています。

今年に入ってからも、

ひどい腹痛と

食べられない日が続き

寝込むことがあって

日常生活が滞ることがたびたび・・・

悩んで、ネットを調べていたら

過敏性腸症候群のところから

SIBO（シーボ：小腸内細菌異常増殖症）と呼ばれる「小腸の不調」がある事に

たどり着きました。

私の症状にも似てるかも・・・と。

「SIBO」なのかもしれない・・・という憶測を元に、

症状を少しでも改善するために、

いまは、

「米粉」を使って家で美味しいもん作り！に挑戦中。

米粉のおいしいもんが作れたら、

またお伝えできたらいいなと思っています。

それでは、

ひとまず、この大腸憩室炎の連載は一旦区切りかなと思います。

全17回になりました。

私の経験や心境をお伝えすることで、

大腸憩室炎や人工肛門について不安を持たれている方、

患者さんやご家族のみなさんに何かのお役に立てましたら幸いです。

連載の第1回目はこちらです↓

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（１）

第2回はこちらです↓

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（２）内科の限界、踏み切れない外科手術・縫合不全への懸念、そして・・・

大腸憩室炎の手術の日はこちら↓

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（4）外科手術の当日

退院後の食事についてこちら↓

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（８）管理栄養士さんから教えてもらった『食品成分表』の本

【連載のまとめ】

大腸憩室炎は珍しくない病気ですが、

私のように持病があってステロイドユーザーは

悪化しやすいと言われていて、私もその言われるように、大変こじらせてしまい

普通なら内科的治療で落ち着く病気なのに、

外科手術が必要になった上、さらに、一時的に人工肛門まですることになりました。

人工肛門も、閉鎖手術をしてもらい、腸がつながりましたが

2度にわたる大きな手術と、卵巣嚢腫もあり、おなかの中が癒着していて

手術後も腸の不調は続いています。

とはいえ、大腸憩室炎でも治療ができずに苦しんでいた頃は命の危険も感じるほど

悪化していたので、

その頃を思えば、いまの腸の不調は、どうにか付きあっていけるもの。

悩まないで、

できるだけ元気な日が増えるように、

気をつけながらいろいろ試しつつ生活の質が向上するように頑張っていきたいと思います。

調べるうちに、過敏性腸症候群の人も多いことを知りました。

何か私の実践や勉強したことで役立ちそうな情報が見つかったら

発信していきたいと思っています。

「食べることは、生きること！食べたものが自分の身体を作ってくれてる」

食事は、健康の為に

とっても大切だから

楽しくおいしく食べられる話が増えたらいいな♪

ではまたね〜

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【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（16）ストマ閉鎖したあとのこと。術後の「その後」

こんばんは！

先日のブログで大腸憩室炎の手術が、一段落したところまで書いたので

連載の本題は、「こちら↓　前回の（15）」で終わりとも言えると思うのですが、

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（15）ストマ閉鎖手術後回復期〜退院

その続き、手術後はどうだったのか！？

スッキリ治ったのか？

何かツラいことは起きなかったのか？

と、手術をするかどうか悩んでおられる方や、

手術前で心配している方など

術後の生活について気になる方もいらっしゃるのでは！と思うので、

「その後」を書きたいと思います。

・・・・前回までのあらすじ・・・・

全身性エリテマトーデスの持病がある私は、

大腸憩室炎がさんざんこじれてしまい、内科的治療の限界になり外科手術で「S状結腸」を取り、

同時に、小腸と大腸のつなぎ目である回腸に人工肛門（「イレオストミー」や「ストマ」と呼ぶ）を付けられることになりました。

そして、その人工肛門生活も一時的な処置だったので、

2022年3月に人工肛門（ストマ）を閉鎖する手術を受けたのです。

これが前回までのあらすじです。

それぞれ詳しいことは、連載に書いていますので、ぜひそちらも読んで下さいね！

連載の第一回はこちら＞

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（１）

そして、人工肛門閉鎖手術を受け、

元の身体近くまで戻してもらったのではありますが、

術後の「その後」・・・

手術したものの、体調回復とはいきませんでした(-_-;)

退院後の外来診察では、外科の主治医から

「とても状態がよい」と診断されたのですが

（ちなみに、外科の診察は内科とは違い、毎回お腹の音を聞いてくれます。

私の持病を診る膠原病内科や免疫内科では、聴診器を当てることなんてまずないので

お腹の音を聞いたり、手術の傷口をちゃんと見てくれるので、

外科は「診察してくれてる感」がありました）

外科主治医からすれば、

キズの治りも悪くなく、

お腹の音もよい。

下痢もないし、

術後は「よい状態」だったのですが、

私は、退院した後も、

右上腹部がひどく痛む日があり、悩んでいました。

なかなか痛みが取れない。

手術したんだから、大きくメスを入れたんだから

どこか痛くてもしょうがないんだろうなぁ・・・とは思っているのですが

手術後しばらく経っても、

痛みは軽快するどころか、

どんどん頻繁におきるようになってきたのです。

外科の主治医にも、

持病の膠原病の内科主治医にも

診察のたびに、痛みについて相談するのですが

どの医師からも

「なんでかな？」

「手術はうまくいったんだけどね」

「様子みてみましょう」

という返事が繰り返され、

そのうち、外科の主治医は

3月末で転勤になり（＜やっぱり・・・。うすうすそんな予感がしてたんですよ。だから主治医がいるうちにストマ閉鎖の手術もしてもらった方がいいんじゃないか・・・と思ってました）

主治医の転勤時の話はこちら＞

手術から３週間。謎の激痛に苦しみつつ、桜の季節に別れあり

私が、上腹部痛がひどいと訴えるので、

外科の外来診察も、卒業とはならず

外科主治医の引き継ぎをしてくれて

手術もしてくれた外科部長？偉い先生が、その後のフォローをしてくれることになりました。

以前にも書きましたが、この病院の外科は

とてもアットホームないいチームで、

上下関係の嫌な感じがまったくなくてフレンドリーないい先生ばかりでした。

なので、

主治医が上の先生に替わってしまっても、入院中から何でも話せる素敵な先生だったし

主治医交代については問題はなかったんですけど・・・

上の偉い先生が診察してくれても

私の上腹部痛は相変わらず原因もわからず（というか、どの先生もあまり詳しく調べようとしてくれない）

経過観察。

手術から2ヶ月経っても、痛みで寝込む程になることがしばしばでした。

とはいえ、人工肛門閉鎖手術後の状態はよいので、外科で診ることがなくなり、

上腹部痛の観察は、

持病の膠原病内科の主治医が診てくれることとなり

外科は卒業しました。

なお、人工肛門閉鎖手術のあとは、

内視鏡検査もCTなどの検査もありませんでした。

外科外来では、

キズの治り具合を診ることと、お腹の音を聞く、問診などの診察だけでした。

外科が卒業できたのは嬉しいのですが・・・

それで、

この謎の激しめの

上腹部痛についてですがね・・・

結局ですね、、、

3月に人工肛門の閉鎖手術をして

5月まで外科に通い

7月には、悲鳴を上げるほどの上腹部痛が繰り返すようになり

もう、ほんとうに激痛になってきました。

身もだえして冷や汗かくほどの激痛があるなんて

さすがにおかしい！！！

これは

手術後の痛みなワケはない！！！

なんど

膠原病の主治医に言っても、

外来の時に痛くないし、血液検査が良いものだから

真剣に私の苦しさを受け止めてくれなくて、

「様子見ましょう。じゃ次の予約は・・・」って、感じで、帰らせようとするから、

「なにか検査はなんですか！！！CTとかエコーとか！」って、

私は、ねばってお願いしたら

やーーっと、

しぶしぶCTを撮ってくれることになり

（地方の病院は、その日のうちにCTを撮ってくれるので、その点はありがたいです）

診察室からすぐさまCT撮影へ。

すぐ検査結果がでまして

診察室に再度呼ばれたら、

主治医は神妙な顔をしていました。

主治医＞「総胆管結石落ちてるね。これは痛かったでしょー。

すぐに手術だな。今日は金曜日の午後だから週明けすぐに消化器内科にいきなさい」

と、やっとやっと3月から訴えていた症状に診断がつきました。

7月下旬のことでした（涙）

「総胆管結石」と、私にとっては初めて聞く病名を告げられ驚きましたが、

激痛の原因がわかって

本当にホッとしたのです。

総胆管結石については、こちらの記事にまとめました＞

今回の入院、総胆管結石の内視鏡での摘出（ERCP）についてまとめました

総胆管結石は人工肛門閉鎖手術とは、

直接的な関係はない病気だと思います。

別の病気が、続いてやってきてしまった・・・って感じですね（涙）

とはいえ、

ここからは私の推測ですが、

総胆管結石は、

胆石が胆嚢から総胆管に落ちてしまう病気とも言えるのですが

（総胆管で石ができたり、肝臓でできた石が落ちてきたりというケースもあるようですが）

胆石ができる原因のひとつとして、

「急な体重減少」が挙げられています。

大腸憩室炎の時に、食事がほとんど摂れない状態を数ヶ月過ごして15キロぐらいは体重減少したので

その影響で、胆石が増加したのでは？と、推測しています。

その胆石が、ころころと総胆管に落ちてしまって

激痛に・・・

総胆管結石は、詰まってしまうと命に関わる危険な病気なので

早く取らねばなりません。

3月に人工肛門閉鎖手術をしたばかりなのに、7月に総胆管結石が見つかりすぐに手術が必要となりました。

というわけで、

ストマ閉鎖手術とは直接的な関係はないですが、

総胆管結石は、術後の大変さの一つでした。

そしてまた、総胆管結石とは違う

大変なことが続きます。

もう、勘弁してよぉ・・・（涙）って感じです。

では、続きはまた今度。

今夜は、術後の「その後」の話でした。

私の経験や心境をお伝えすることで、

大腸憩室炎や人工肛門について不安を持たれている方、

患者さんやご家族のみなさんに何かのお役に立てましたら幸いです。

連載の前回はこちらです

＜

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（15）ストマ閉鎖手術後回復期〜退院

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【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（15）ストマ閉鎖手術後回復期〜退院

こんにちは！連載の続きです。いよいよ退院話が見えてきました！

流動食ずらりです〜

前回はこちら＞

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（14）ストマ閉鎖手術後のこと。大げさに言うと「ちょっとした地獄が待っていた」（手術翌日〜）

ストマ閉鎖手術の後、吐き気、下痢、高熱に苦しみ大げさに言うと「ちょっとした地獄」で耐えていた私に

回復の兆しがでてきました。

まだ
しばらく流動食が続きます。

術後4日目（3月11日）昼食

術後4日目（3月11日）夕食

術後7日目（3月14日）朝食

こんな感じの間違い探しのような同じような「流動食」が1日3食、

3月11日〜3月14日（術後7日）朝まで続きました。

下痢も腹痛も、吐き気も、
3月11日の山を越えたら治まりまして、
流動食は、

無事に食べられるようになり、

術後7日目（3月14日）昼食（三分がゆに）

術後7日目3月14日の昼から「3分がゆ」に

そして、ゆっくり食上げがすすみ、

術後8日目の3月15日昼から「5分がゆ」に！

まだまだ食べられる量はとても少ないのですが、
3月16日（術後9日目）の朝の採血の結果をみて、
退院できるか決まることに！！！

そして、
入院計画の入院日数10日よりは一日遅れましたが、
3月17日に無事退院になりました！

退院前に、管理栄養士さんから栄養指導をしてもらい自宅での食事についてのアドバイスを頂きました。


■入院期間11日間

手術前日午後に入院〜

術後10日目の午前に

退院できました。

退院後も、食事はあまり食べられませんでした。
家でもずーっと「おかゆ」にして、やわらかい食事を続けていました。

手術前に外科の主治医から予告されていた「下痢する人が多いよ」という事については、

私の場合はまったくありませんでした。（この術後の1〜2日間だけでした）

もともと便秘がちだったので、

ストマ閉鎖した後には「おなか緩くなるらしいから、便秘が治るかも！なんならちょっと嬉しいな」ぐらいの

楽観的な気持ちもあったのですが、私の場合は、元に戻り（便秘がち）、まったく下痢の心配はいりませんでした。

さて、私はこの手術に挑む前に、

「ストマを取るか、
そのままストマをつけたまま過ごすか」
と、ものすごく真剣に悩んでいて、
本当、ストマ取る手術受けたくなーい！と、入院前は憂鬱でたまらなかったのですが

結果、
「取ってよかった」と、今も思います。
ストマの日常の大変さもなくなったし、

災害時の事も考えると、取れるものはとっておいてよかったと思います。

とはいえ、

手放しに「取ってよかった！何でも食べられるー！」とか、

「腹痛ともおさらばやー！バンザーイ」という程ではありません。

お腹の不調は、やっぱりつきまとっています。

今年（2025年）の3月で、ストマ閉鎖手術から3年を迎えますが、

まだお腹の状態はいまいちです。

「ストマ」や「ストマ閉鎖」が原因かどうかはわからない不調ですし、

私の持病の関連もあるのかもしれません・・・。

なので、お役に立つかはわかりませんが、
次回は、術後の外来診察から以降の「腹部の不調」についてもザザっと書いていけたらと思います。

大腸憩室炎の闘病記、長くなってきましたがようやくストマ閉鎖まで完了しました。

長らく読んで頂きありがとうございました。

あとは、ストマ閉鎖後の生活や不調についてです。

ストマ閉鎖に悩まれている方もいらっしゃるのではと思います。

ストマ閉鎖手術についての情報が少ない、私自身も感じましたし

いまでもコメントでそのようなお話を聞くことがあり、

閉鎖手術の事を知りたい！とリクエストを頂くこともありました。

このブログが少しでもお役に立てますと幸いです。

 

ストマ閉鎖手術のまとめ

・持病あり　膠原病（全身性エリテマトーデス）、ステロイドユーザー
・ストマ閉鎖手術　約3時間だったはず　
・麻酔　全身麻酔＋硬膜外麻酔
・抗生物質　レボフロキサシン＋メトロニダゾール
・ステロイドカバー有り（ソル・コーテフ）
・入院期間　11日間

■つづき

　術後の「その後」＞

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（16）ストマ閉鎖したあとのこと。術後の「その後」

連載の第1回目はこちらです↓

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（１）

 一つ前の連載はこちらです↓

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（14）ストマ閉鎖手術後のこと。大げさに言うと「ちょっとした地獄が待っていた」（手術翌日〜）

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