2024年10月18日

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記(9)再手術して人工肛門にサヨナラするのか、しないのか、、、悩

こんばんは!
久々になりましたが、「大腸憩室炎の手術」の続きを書きたいと思います。
いよいよ今夜は
イレオストミー生活にさよならするのか、しないのか・・・という再手術にまつわる話。


その前に、今までの流れをちょっとおさらいしますね。


大腸憩室炎(だいちょうけいしつえん)をさんざんこじらせてしまい
手術をせねばならない状態になってしまいました。
そして、
S状結腸摘出手術は成功!
ただ、私はSLE(全身性エリテマトーデス)という持病の治療のために、
長年ステロイドを飲んでいたので
手術で腸を切ってしまうと、切り口がくっつかない(縫合不全)の危険性が懸念されていました。

そこで、取られた手段が、
人工肛門(イレオストミー)をつけて
切った大腸を休ませてあげる。
人工肛門を大腸の手前につけることで、
大腸に食べ物が通らないようにして、
切った大腸がゆっくりキズを治せるようにしてあげよう!作戦をしたのです。

人工肛門(イレオストミー)増設手術も成功!
これは、大腸憩室炎でS状結腸を取ってしまう手術と同時に行われました。

そして、退院後は人工肛門生活が続いていたのです。


ここまでが、前回までの流れでした。


前回までもドラマがいろいろあったので
気になる方はぜひぜひ今までのブログも読んでみてね!



noteにも書いています

今夜は、その続きです。

人工肛門は、大腸の切除した部分がくっついてくれれば
人工肛門をとってしまうことができるんです。
一時的な処置として作られたものでした。



2週間もすれば、手術した大腸はくっついてくれるはず。との医師からの説明でした。

そうなれば
最短では、1回目の手術から2週間ぐらい休ませてあげたら人工肛門を取る手術ができるとのことでした。



ただ、しかし・・・!

私は9月15日から入院していて、
入院前も実はこの年の1月頃から食事が摂れない状態が続いていて、

さらに入院からの1ヵ月以上はほとんど食事できない状態で、寝かされたまま
どんどん激やせしてしまってからの

ようやくのS状結腸摘出手術になっていたので
もう、ヘロヘロになっていました。

これからまた2週間後に再手術だなんて・・・

もう、体力的に限界。
精神的にも、もうツライ。
家に帰りたい!!!



ということで、主治医と相談して、
一旦退院してから
体力が戻ってきたのちに人工肛門を閉鎖する手術をしましょう!

と、決まり、
我が家に帰ることが叶いました。

でも、
手術の切り口は、
2週間ぐらいしたらどんどん硬くなってくるんですって。

それから、3ヵ月ぐらいはお腹の中が硬い状態なので、
再手術は難しくなるとのこと。

だから、ごはんが食べられるようになって、
体力が戻ったからと行って
いつでも人工肛門閉鎖術ができるもんじゃないとのことでした。

次は、3ヵ月以上は期間をあけてからの手術になります。


11月初に一旦退院でき、
次は、早くて2月以降に再手術となるのです。


その退院〜再手術までの間の自宅での話は、
こちらに書いています

【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記(7)喜びの帰宅。でも、大変な事が待っていました。



帰宅後、
人工肛門の管理の大変さに悪戦苦闘しながら
それはそれでツライ思いもしましたし、

ごはんを食べられるようになって
多少元気になったといっても、
人工肛門がついている状態では、
ヒヤヒヤしていて
外出もほとんどできず・・・

そのころは、通院ぐらいしか外出していませんでした。

まぁ、コロナ禍だったので
手術後で体力落ちている事もあるし、
ステロイドで免疫抑制している状態だったので
外出できなくても
それは苦痛ではなかったのですが、

お腹にストマパウチを常につけている状態では
着るもの(洋服)も限られていました。


そんなこんなでも
徐々に、体にストマパウチがついている状態に、
慣れてきてたんです!



外出できなくても
ジャムを作ったり、

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蒸しケーキ作ったり、

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ちょっとお散歩行ったり・・・と、
おうち生活を
平和に過ごせていたんです。

DSC_0214.JPG



どうにか慣れてきてそれなりに楽しく過ごしていましたが、

常に頭の大きな部分で、
「次の手術がある・・・」と、気持ちは、どんよりしたままでした。

クリスマスも、お正月も、
「あぁ、年が明けたらまた手術や・・・(-_-;)はぁ」と。


手術なんて、したいもんじゃないですよね。
入院もできるだけしたくない。


それに、イレオストミー生活に慣れてきていたので

何でも食べられるようになってきたし、

とても快適になっていたんです。



痛くもないのに、手術なんて・・・

このままずっと人工肛門(イレオストミー)がついたままでもいいんじゃないか!と、

真剣に思うようになりました。


一時的な人工肛門をつけている患者さんの多くは同じような悩みを持たれるんじゃないかな・・・と思います。



真剣にこれから一生、人工肛門とともに生きていこうか・・・と考えたりしていたのですが、

そんな悩みに揺れている頃に、

ウクライナとロシアの戦争が始まりました。



戦争が、本当に起きる時代なんだ・・・

ニュースで街が破壊される様子を見せられ

衝撃を受け・・・、


気持ちが固まってきました。




戦争も大地震などの災害も、

いつどこで起きてもおかしくないんや・・・


人工肛門がついたままの状態で

避難せねばならなくなったら・・・、

と、想像した時、


ストマパウチが入手できないだろうし、

そのままでは過ごせないし、
ストマパウチを交換できなかったら
ぐちゅぐちゅにただれてきて、

キズぐちから
感染症を起こすだろうし、、、

薬アレルギーで使える抗生物質があまりないのに・・・どうなるの・・・

どんどんと恐ろしい想像が沸いてきました。



私は、幸いにも手術して人工肛門を取ってもらえる状態なんや。

ありがたく感謝して取れる時にとってもらっておこう。

健常な状態に戻してもらえるチャンスを自分で逃したらあかん!

と、

手術を受ける決心がつきました。



ちょうどその頃、1度目の手術から3ヵ月が過ぎ、

2度目の人工肛門閉鎖手術ができるタイミングがやってきました。

そして、手術準備がはじまりました・・・。


手術準備も、ちょっと大きな検査があったりで
ブルーなんです(T_T)うぅぅ



今日はこのへんで!



私の経験や心境をお伝えすることで、
大腸憩室炎や人工肛門について
不安を持たれている方、患者さんやご家族のみなさんに
何かのお役に立てましたら幸いです。



次回は、「手術準備〜入院〜再手術」あたりを書きたいと思います。







<前回はこちら

<この連載の第一回はこちらです






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2024年10月16日

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松見さんミシェル.jpg
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2024年10月14日

【メルマ】】新作エピペンポーチ登場!まもなく第5回認定試験も!アスモスマイルからのお知らせ号

アスモスマイルのメルマガをこちらにも転載しています。発行日から数日後にブログ「メルマガバックナンバー」カテゴリへと掲載します。 メルマガ登録はコチラ≫登録フォームより≫ ★ご登録頂きますと、アスモスマイルよりあなたのメールボックスに時々お便り(メールマガジン)が届きます!【不定期発行(およそ1ヶ月に1度)】【登録・購読無料】

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アスモスマイルのメールマガジン【vol.92】2024年10月10日
http://www.asumosmile.com
http://asumosmile.ocnk.net/
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〜CONTENTS〜
□ 新作エピペンポーチ登場です!
□ ハロウィーンパーティーのお菓子交換に備えて!
□【予告】まもなく!エピペンポーチクリエイター第5回認定試験
□ 過去に販売「エピペン表示キーホルダーのスペルミス」への対応決定
□ アマゾンPrime leadingに選ばれました!
〜あとがき〜


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□ 新作エピペンポーチ登場です!
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アスモスマイル認定エピペンポーチクリエイターのsoukanaさんの新作エピペンポーチが登場です!
リバティという高級生地を使った素敵なエピペンポーチ女の子にも大人の女性にも!
柔らかな印象のポーチですが、ラミネート製なので汚れにも強く耐久性があると思います。

とても丁寧に1つ1つ製作されています。

新発売!ぜひご覧下さいね!
https://asumosmile.ocnk.net/product/177


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□ ハロウィーンパーティーのお菓子交換に備えて!
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アレルギーがある子たちには、楽しさと不安があるハロウィーンパーティー
誤食を防ぐために、安心のためにぜひアレルギー表示テープやバッジ、キーホルダーをご利用下さい!

人気アイテムを集めたセット
https://asumosmile.ocnk.net/product/161
https://asumosmile.ocnk.net/product/162

【おためし】アレルギー表示テープ
https://asumosmile.ocnk.net/product/57
アレルギー表示バッジ
https://asumosmile.ocnk.net/product/63

ダウンロードショップには無料アイテムもあります!
ご利用下さい!>https://asumosmileshop.stores.jp/


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□【まもなく】第5回エピペンポーチクリエイター認定試験が始まります
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第5回エピペンポーチクリエイター認定試験が近づいて参りました。

【申込期間】
10月12日(土)〜11月11日(月)まで

【課題提出期間】
〜11月25日(月)まで

【合格発表】
課題提出から2〜3週間を予定

【エピペンポーチクリエイターを目指していただきたい人】
ミシンが好きな方!
アレルギーっ子に役立つ仕事をしたい方!
エピペンポーチ製作の技術を磨きたい方!
在宅で特技を活かしたい方!


春の入園・入学シーズンに、アレルギーっ子達の新生活を応援したい!というあなたに
ぜひ挑戦していただきたいと思います。

年内最終試験です。
お待ちしています!


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□ 過去に販売の「エピペン表示キーホルダーのスペルミス」への対応決定
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期日(9月30日)までにご意見をお寄せ頂く事がありませんでしたので、
前回のメルマガでお知らせさせて頂きましたように対応が決定しました。

交換対象、クーポン対象のお客様には、
今週中にメールにてご連絡をさせて頂きます。


対応の詳細については、
以前にショップでご案内させて頂いたものですが、
こちらのリンク先に掲載させて頂いております。
https://asumosmile.ocnk.net/news-detail/824


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□ アマゾンPrime leadingに選ばれました!
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アスモスマイルネットショップ店長に本当におきた奇跡の物語、
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ぜひこの機会に読んでみてください!
ハラハラドキドキだけど、きっと希望につながる話になっていると思います。

救命センターの中も詳細に描かれていて、知らない世界を垣間見るかも・・・

読んで頂けますと、アスモスマイルの活動費につながります!
ぜひ応援よろしくお願いいたします。
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Prime会員の皆様は無料で読んでいただけます!


〜あとがき〜
気温乱高下で体調ついていくのが大変ですね。
まだ台風シーズンでもあるので、災害への備えも忘れず、
体調管理も気をつけつつ、楽しい秋を過ごして下さいネ!

ブログも時々更新しています。
近頃、救急車に付き添うときに・・・シリーズ!?(全3話になる予定で、いま2話まで)を書いています。
まだご覧になってない方は、もしもの時の心構えになるかもしれないので読んでみてね!
http://asumosmile.seesaa.net/article/504846635.html



最後まで読んで頂きありがとうございました(*^O^*)

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発行:アスモスマイル
発行日:2024年10月10日(木)

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posted by アスモスマイル at 18:53| メールマガジンバックナンバー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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