2018年04月06日

【第12回】プラケニルとプレドニンの減量

私ブログ管理人は、
SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを飲んでいます。

それで、プラケニルの効果や症状、検査値の変化を
こちらのブログに公開しているのですが、
このところ更新の間隔が大きく開いてしまっています。すみません。

前回>【第11回】1年目の眼科検診*プラケニルを飲み始めて1年に!
★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています



IMG_20180127_100347.jpg

プラケニルを飲み始めたのは2017年の1月14日。
ありがたいことに、プラケニルが効いてくれまして、
それまでプレドニンでは抑えることが出来にくくなっていた
ひどい倦怠感、関節痛、高熱・・・などなどの
SLEの症状が、すーっとおさまってくれたのです。

まったく外出ができないぐらい体力が弱っていた毎日が何年も続いていたのに、
元気がでてきているのが自分でわかります!!


飲み始めて
ほぼ、1年も経ちますと、
症状だけでなく
抗DNA抗体、補体、などのSLEの活動性をみる数値も
落ち着いてきまして、

今年の1月から、すこーしずつステロイドの減量がはじまりました!

前回の終わりに、
「次は、数値など詳しく書きますね〜」とか書いていたのに、、、

そのままになってしまっています;;;ごめんなさい。




それで、本日こそ公開!と言いたいところなのですが、

今日もまだ数値については準備できてませーーん。



ただ、おおざっぱに言いますと、

その後も順調にステロイドを減らすことが出来ています!ヤッタ−


4週間に1度、プレドニン(=ステロイド)を0.5mgずつ減らしています。
慎重でしょー(苦笑)


主治医に

私「1mg減らすのはできませんか?」と聞いてみると、

主治医「せっかくいままで慎重にやってきましたからね。このままで」と。


確かに、うまく減らせているので、
急がば回れでゆっくり減らす治療を続けています♪




そして、現在は・・・プレドニン8mgに!!!
8mgに落としてもうすぐ1週間になります。



ずーーーっと6年ぐらいは、10mg/日だったので、

やっと2mg 落とせて、嬉しい。


ひとまず、7mgまでは早く落としたいのですが、

焦る気持ちを抑えつつ、毎日頑張ってます。



数値は、

SLEの活動性を診るものは、プレドニンを減量しはじめてからも

じょじょに落ち着いてきていまして

さらに、プレドニンが減ったことで、変化してきた数値もあります。


ちゃんと、数値出しながらお話したいのですが、

また日を改めて!


またプラケニルのお話書きたいと思います(^o^)




ではではまた〜〜







<ひとつ前の記事
エピペンポーチの型紙+作り方レシピセットの再入荷予定!型紙製作のウラ話!?






こちらもいかがですか?

ステロイド飲み忘れた時どうする??
片頭痛にシップ!?ロキソニンテープ私の使い方
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え!ステロイドの副作用と同じ!?【クッシング症候群】「第47回まろ丸通信」



posted by アスモスマイル at 23:04| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年04月05日

エピペンポーチの型紙+作り方レシピセットの再入荷予定!型紙製作のウラ話!?

ちょっとブログの間があいてしまってすみません。

新発売エピペンポーチ 4月上旬お届け分としてご予約いただいておりましたものが
入荷して参りましたので、
頑張って発送しています!!!
epipp3y.jpg

てづくりCAFE様が、一つ一つ丁寧に縫製して下さっていて、
手作りのぬくもりとエピペンを守るたくましさが感じられる素敵なポーチです。
発送準備の時には、
一つ一つのポーチを見て、きれいだな〜かわいいな〜とニコニコしながら
包装していっています(*^O^*)



さて、
「エピペンポーチ型紙+作り方レシピセット」も、ご愛顧誠にありがとうございます!

ktgm.jpg

この型紙も何度やりなおしたことか・・・
縫製素人の私が、型紙と作り方レシピを描いていったので、

プロのパタンナーのてづくりCAFE様
ご指導&監修していただき、
ご指摘をうけるところ多々、、、多々、、、

オホホ(^^;)




何度もやり直しながら、
素人ならではの視点で、

「きっとここわかりにくいやろうなぁ・・・イラスト増やそう!」

とか、

また違うところでは、

私の描いたイラストを見た、
てづくりCAFE様から「こっちの描き方の方がわかりやすいのでは!?」とか、

赤ペンを入れていただいて、


あれやこれやと、原稿を何度も何度もやり直して
できあがったのです。

++++++++++++
型紙屋てづくりCAFE様はこちらです>http://tedukuricafe.com/
子供服〜レディースまで!かわいいおしゃれなお洋服のオリジナル型紙がいっぱいですヨ♪
ぜひご覧下さいね〜〜
++++++++++++




エピペンポーチを製作するにあたって、
アンケートをとらせていただき、
沢山の皆様から貴重なご意見を頂きました。

アンケートの集計結果は↓こちらの記事に↓
関連記事> エピペンポーチ開発への道!アンケートの集計結果を!




そのご意見の全てを1種類のポーチに集約することは難しく、、、
そして、
何種類ものエピペンポーチを同時販売できるように作り上げることは、
技術的にも資金的にも難しいので・・・

うううぅぅ

悩みもがきながら・・・



考えていたら、



!!!



型紙があったら、
好みの生地にアレンジしたり、刺繍を加えたり・・・と
同じ形のエピペンポーチでも
手作りならではの自由度が生まれるよね〜〜!!と

思い浮かびまして

型紙+作り方レシピの販売もはじめました(*^O^*)




それで、とっても嬉しいことに

その型紙+作り方レシピセットは、初回カート投入分が完売いたしました!

epitt_kk.jpg



そして、次回再入荷予定が今週末に迫りました〜♪

4月7日〜8日には入荷しますので、入荷後すみやかに発送させていただきますね(*^O^*)

愛情いっぱい込めて楽しく大切なエピペンポーチを手作りしてもらえたら嬉しいです!

http://asumosmile.ocnk.net/product/98



それで、アスモスマイルでは、
エピペンを携帯していることを

周りの人にお知らせするための「エピペン表示キーホルダー」も製作しています。

こちらはウラ面に、緊急連絡先やアレルゲンなどを書き込めるシール付き。
epipenura.jpg


慌てた時でも、
担任の先生や周りの大人にもエピペンを持っていることを
すぐにわかってもらえるように
目立つサインをつけておきたいですね。

遠足やお出かけの時は、リュックやカバンにも目立つところにつけておいてくださいね!



>エピペン表示キーホルダー
http://asumosmile.ocnk.net/product/79
epipenkey.jpg






<ひとつ前の記事
エピペンポーチ(製品)4月上旬分の第一弾





posted by アスモスマイル at 21:19| アスモスマイルショップ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年03月31日

エピペンポーチ(製品)4月上旬分の第一弾

エピペンポーチ(製品)の
4月上旬お届け分の第一弾が入荷しました〜(*^O^*)


epipp3y.jpg


明日、あさってと続けて、4月上旬お届け分を発送していきますね!

もう少しお待ち下さいねーっ!!
急いで発送しますーー



一つ一つ丁寧に作っていただいているエピペンポーチ。

手にすると、作り手である「てづくりCAFE」様の手作りのぬくもりと、

大切なエピペンを守るたくましさも感じます。


4月上旬お届け分、第2弾入荷を待っておりますが、
ご注文頂ける数は残りわずかとなりました。

お好きな色だったらいいな〜♪

4月中旬以降のご予約は、まだ数にゆとりがありますのでお好きなものをお選びいただけますっ!


プレゼントのミニストラップも少なくなっておりますので、
ご検討中の皆様はお早めにポチっとご注文くださいネ!


●エピペンポーチ(製品)>http://asumosmile.ocnk.net/product/100







<ひとつ前の記事
プレゼントのミニストラップ(非売品)♪







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