2020年03月23日

【第16回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて3年突破!眼科検診

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス(SLE)の

新しい薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を使った

効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています

前回はこちら>

【第15回】プラケニル(ヒドロキシクロロキン)を飲み始めて2年半の眼科検診とプレド二ンの減量!





2020年1月14日で、プラケニルを飲み始めて3年が過ぎました!

無事に飲み続けられていて、プラケニルを飲み始めてからSLEはみるみる落ち着いてきました。

高熱やなんやらかんやらと、様々な症状で、しんどくてしんどくて動けなかった日々から、
少しずつ体力がでてきて目の前が明るくなってきました。
血液検査数値も軒並み、落ち着いてきています。
(補体は正常化、抗DNA抗体も15前後まで落ち着きました)


私にとっては、本当に本当にありがたーい薬です。

毎日、感謝しながら飲んでいます。






プラケニルは、目の副作用が出やすいと言われていて、

定期的に検査が必要なので

つい先日(3月)に、検査の一部をしてきました。

昨年2019年7月ぶりだったので、8ヶ月ぶりになるのかな。




今の眼科の先生に変わってからは、

半年〜1年に一度ぐらいのペースで検査をしてくれるようになりました。



以前の眼科の医師は、神経質で・・・「2〜3ヶ月に一度の検査がしたい!しなきゃダメ」と、

しょっちゅう検査ばかりだったので、
今の先生に代わってから助かっています。

(だって、体力なくて通院自体しんどくて大変なのに、瞳孔開く目薬もしんどいし、本当毎回ぐったりしてしまい、検査のせいでSLEが悪くなるんじゃないか……と思うほどだったのです。トホホでした)




それに、ガイドラインでは1年に一度ぐらいの検査でいいようですよ。

なお、累積200gを超えると注意開始だそうです。

私の場合は1日に200mg飲んでいるので、
約3年を超すと注意した方がよいゾーンに入ってくるようです。
そろそろ注意ゾーンですが・・・



アメリカではプラケニルを飲み始めて5年は、
眼科検診はとくに必要なくて、
5年を過ぎてからは1年に1度ほど検査するようです。
日本の病院でもアメリカのように5年過ぎてから検査を行うところもあるようですよ。

※とはいえ、
目の状態や腎臓などの状態、高齢者など、患者さんによってはまめに検査が必要な方もいるようですので
主治医に相談してくださいね。


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「ヒドロキシクロロキン適正使用のための手引き」日眼会誌 120 巻 6 号 も再掲させて頂きます。

こちらの420ページに「W眼科検査の実施時期」がありますので
気になる方は見てみては!(PDFファイルです)
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それで、先日の検査は、眼圧、視力、視野検査でした。



視野検査は、片目ずつ、視野に欠けたところないか調べる検査です。

半球状のドームに、小さな光の点が映し出されて動くので、

見えたところで「ピー」っと、ボタンを押すのです。




頭は動かさないように固定されていて、

目も中心点をじーっと見ていないといけない、

そして、検査には、結構時間がかかる。(20分〜30分ぐらい続けます)


ちょっと疲れる検査です。



今までにも、何度もしてきた検査なのですが、



今回、はじめて

ちょっと良くない検査結果が出てしまいました(涙)



右目に視野欠損箇所がある・・・




ようです。



つまり見えていない場所があるんですよね・・・。



まだ、欠損は小さいので

生活にはまったく支障ないのですが、

これがひどくなると困ります。





原因は、何なのか・・・

ドキドキしますよね。



原因について

良かったのは

「プラケニルの副作用ではない」との診断でした。



だから、この視野欠損ではプラケニルを中止する必要はない、とのことです。

良かったですぅ。やれやれ〜




そして、気になる視野欠損の原因は・・・


「緑内障(りょくないしょう)」だろうと。




緑内障は、こちらも私の持病SLEの治療薬プレドニンの副作用で現れることがよく知られている病気ですが、

(最悪は失明するようです・・・(涙))




眼科の先生に聞いたところ、

私の場合は、プレドニンの副作用とも違うようです。




プレドニンの副作用で緑内障が出るのは、

プレドニンで眼圧が上がりやすい患者さんなんですって。



私の場合は眼圧は正常、でも緑内障になっている。



そして、

日本人は正常眼圧でも緑内障になる人が多いとのことでした。



私は、ずいぶん以前から眼底検査をするたびに

「緑内障になりやすい神経の形をしているから、今後、緑内障が発症するかもしれないので

検査は続けて行きましょう」


と、

歴代の どの眼科の先生からも言われていました。




ついに、それが発症したのでしょう・・・(涙)



次は、半年後にまた視野検査です。


その時に視野欠損が大きく悪くなってなければいいのですが・・・



ドキドキです。




さて、プラケニル(ヒドロキシクロロキン)といえば、

新型コロナウイルスの治療薬としての可能性も話題になっていますね。

日本でも効いた人がいるようですよ!



そのヒドロキシクロロキンと新型コロナのこと、私も取り上げられたはじめの頃から、気になってて

中国で使用された話とか、日本での症例など気にして見ています。

また、そんな話も、特に前向きな話がブログに書けたらいいなと思います。



ではまた〜☆





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posted by アスモスマイル at 22:38| プラケ二ル | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年02月17日

救急医療情報を携帯していることをお知らせ!『99キーホルダー』のウラ面

バッグの中に「まもるカード」や「わたし医療情報ノート」を持っていることを
さらりとお伝えする為の「99キーホルダー」


99key_w.jpg


ウラ面に、自由に書き込みできるよう、シールを付けています。

実は、ウラ面シール、どんなことを印刷しようかと悩んだのですが、

持つ方ひとそれぞれ、書きたいことが違うだろうな……と思い、

いっぱい検討した結果、フリー欄にしよう!ということになりました。
99keyura.jpg

例えば写真のように「バッグ内に救急医療情報があります」とか、

「緊急時の薬はこのキーホルダーにつながっています」

「糖尿病です。意識が悪い時は甘いものを下さい」

「緊急時は、母○○○へ電話して下さい」など・・・





あなたに合わせて、自由に書き込みしてシールを貼ってもらえたら!と思います。
シールは貼らなくても、もちろんOK。

99key_s.jpg


99キーホルダー(単品)は

わたし医療情報ノート&まもるカードと99キーホルダーのセットは



wijnote_mmred.jpg



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2020年01月31日

【予告】アイロンで接着できるアレルゲンマークのシール登場!

まいどありがとうございます。

いよいよ2月。

入園・入学準備が本格的になる頃ではないでしょうか。

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小さなお子様に、スモックやカバン、洋服、帽子に……、アイロンで接着できるアレルゲンマークシールが

今年も、そろそろ登場しますヨ!




お客さまからのご要望がいくつか頂き、開発、商品化。

そして、昨年の春だけ期間限定販売を行ったアイテムです。

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布に一体化し、お洗濯しても、普通のシールよりも強いので、

体操服にも良いかもしれないです。

遠足などでも使えますね。


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今年も、春の入園・入学シーズンのみの、期間限定販売で登場予定です。

早ければ、2月1日より・・・


うーん、まだハッキリ宣言できないので、

近日中に登場します〜(*^O^*)


気になる方は、ぜひショップやSNS、メールマガジンなどもチェックしてね♪

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